Second Opinion

[Suus]

Hee Monique,

Wat een goed nieuws heel fijn voor je! (En voor mij want op de een of andere manier zie ik jouw verhaal nu als voorbeeld of zo.)

Ik heb vandaag gehoord dat ik 2 januari voor een thoraxfoto mag komen, dat wilde ik per se. Op 4 jan als ik bij de dermatoloog zit hebben we daar dan de uitslag van, en krijg ik ook de uitslag van het tweede biopt. Verder laat ik ze dan m'n lymfen voelen.

10 jan ga ik naar een plastisch chirurg voor de 2e excisie. Van de kennis die dit voor me heeft geregeld (ook chirurg) begreep ik dat ze dit niet leuk gaan vinden bij dermatologie, maar dat ik me er niks van aan moet trekken. Plastisch chirurgen snijden de hele dag, elke dag, dus die gaan het goed doen en nog enigszins mooi. Bij mij komt het litteken op een zichtbare plek. Dit is zéker niet het belangrijkste, maar ik zal hier vaak genoeg aan herinnerd worden met controles etc, dus ik wil daarnaast een zo min mogelijk gehavend been.

Dit alles gebeurt in het ziekenhuis waar ik nu patient ben, want ik wil er niet te lang mee wachten.

Maar daarna wil ik met alle uitslagen naar het AVL voor second opinion en de controles wil ik ook daar.

Ik heb dus nu alles geregeld wat er te regelen viel. En nu ben ik opeens heel moe :-S

Morgen ga ik gewoon werken, want dat is de beste afleiding. Ik voel me wel een heel andere vrouw dan voor de kerstavond from hell. Maar met elke dag ben ik op de een of andere manier iets positiever over alles en geloof ik steeds meer in de goede prognose. Echt alle onderzoeken en statistieken wijzen hierop, dus ik ga daarvan uit. Ik hoop dat jij dit na vanmiddag ook weer gaat doen. 5 jaar ziektevrij is absoluut een mijlpaal als je de overige berichten op dit forum leest (daarvan ben ik erg van slag geraakt).

Geniet van je goede nieuws meid!!

Liefs,

Suus

[Gert1973]

Hoi,

Ook een heel verhaal inderdaad.. Tjsonge.. Wel jammer dat het zo gegaan is. Het is geen griepje wat zo weer overwaait.
Gelukkig heb ik een arts gehad die heel direct en to the point was en gezien mijn leeftijd en (goede) conditie direct actie
heeft ondernomen. Zodoende heb ik heel snel (vind ik zelf) alle onderzoeken gehad en mogen we 3 januari 2013 op gesprek
van hoe verder in Groningen. Jij ook alvast heel veel sterkte en ook ik leef met je mee.. Heb het nu zelf ondervonden
hoe erg die tijd is van wachten... Maar wees sterk, raak niet in paniek en bewaar je energie, zorg dat je je slaap krijgt.

Groetjes Gert

[sporten]

Hallo Suus,

Ik lees, dat je kiest voor een chirurg voor de re-excisie. Wellicht ten overvloede : je kiest voor een andere weg dan "normaal".
Het allerbelangrijkste is m.i. dat de chirurg zich houdt aan de marges m.b.t. het wegsnijden.

Nu prettig weekend,

Ineke

[Monique]

Hoi Suus,

Wat fijn dat je voor jezelf alles geregeld hebt en ja, ik snap je vermoeidheid. Nu je alles geregeld hebt, heb je daar " tijd" voor. Wat ik in je stukjes steeds leest, ben je net zo'n vechter als ik en kom je voor jezelf op. Dat is denk ik heel belangrijk! Ga vooral op je gevoel af en vraag of zoek verder bij twijfel. Bij mij heeft dat geresulteerd in goede controles en een goed gevoel bij de arts/ziekenhuis.
Ik hoop dat t werken je wat af kan leiden, want wachten duurt lang weet ik helaas uit ervaring. Probeer je gedachten te verzetten als dat lukt en houd goed voor ogen dat t bij jou net zoals bij mij kan gaan.
Een fijne jaarwisseling en bovenal een gezond 2013! Het klinkt zo vanzelfsprekend, maar het is een kostbaar iets.

Ik blijf voor je duimen!
Liefs Monique

[Suus]

Hoi allemaal,

Allereerst wens ik jullie ondanks dat je niet voor niks op dit forum zit, een mooi 2013 met vooral GEZONDHEID.

Ik ben vandaag weer even flink geschrokken. Op eigen aandringen heb ik vandaag een foto van de thorax laten maken, hoogstwaarschijnlijk wordt hier niks op gevonden, maar ik wil het zekere voor het onzekere nemen. Omdat ik nog wat tijd over had, ben ik naar de poli Dermatologie gegaan. Ik wilde melding maken van het feit dat mijn lymfeklieren niet zijn gevoeld toen ik de diagnose melanoom 0,75 Breslow kreeg, en regelen dat dit wel zou gebeuren. Ook wilde ik het pathologisch rapport hebben. Aan de balie kreeg ik een printje, lees ik dat het melanoom Clarks level 4 had. De op een na ergste dus. Weer werd ik helemaal niet goed. Gelukkig las ik ook: geen ulceratie, geen aanwijzingen voor vaso-invasieve groei, intradermale mitosen of ulceratie. Maar dat Clarks level, daarvan staat mijn wereld weer even op z'n kop. Wat bleek: er was geen enkele arts aanwezig op deze poli, en dat zou de hele dag niet het geval zijn!!! Dus niemand kon het P.A. rapport met mij bespreken. Ik moest maar weer tot vrijdag afwachten, ik zou het wel te horen krijgen bij het verwijderen van de hechtingen van biopt 2 en de uitslag daarvan. Nou vraag ik je...

Zelf op Google (!) ontdekt dat ik dus stadium T1b ben. Nog altijd gunstige prognose, maar minder goed dan T1a, waar ik sinds de kerst op heb gehoopt. Nu heb ik weer allemaal vragen: hoeveel slechter is T1b dan T1a? Wat betekent: "geen ulceratie, geen aanwijzingen voor vaso-invasieve groei, intradermale mitosen of ulceratie. Wel regressie"? En ik voel me rot en ben kwaad over zoveel onkunde (tja we kunnen er nu niks aan doen er komen geen artsen vandaag) in een toch gerenommeerd ziekenhuis. Ik kom geen broodje kaas halen!

Nu heb ik geregeld dat ik vanmiddag met mijn huisarts het rapport kan bespreken, hij zal in elk geval de terminologie kunnen verklaren. Ook heb ik bij het Antonie van Leeuwenhoek nu voor elkaar dat ik een second opinion krijg en zij hebben me al tot twee keer toe netjes teruggebeld.

Ik voel nu weer veel angst omdat het lijkt alsof ik dus alleen goed word geholpen als ik enorm op de barricades klim. Hoe moet Jan met de pet dit in godsnaam doen?

Zie er erg tegenop dat ik vrijdag weer naar hetzelfde ziekenhuis moet, want wat krijg ik dan te horen over dat tweede plekje en belangrijker nog, kan ik daarop vertrouwen? De dermatoloog die me de eerste diagnose gaf, zei heel laconiek: uw prognose is zo gunstig, we hoeven naast re-excisie niks extra's te doen en sentinel node procedure is ook onnodig. In alle richtlijnen lees ik dat deze procedure wel wordt aangeboden aan patienten met T1b melanoom?

Wat vinden jullie hier nou van?

Suus

[Suus]

Gert, jou wil ik heel veel succes wensen voor morgen. Ik duim voor je! En Ineke, ja ik weet dat ik een andere weg bewandel dan 'normaal', maar het is nu ook wel gebleken dat - als je gewoon genoegen neemt met wat men je vertelt en aanbiedt - je dus minder informatie hebt, en gewoon minder goed wordt geholpen, dan als je wel je mond open doet en je zaakjes regelt. Een plastisch chirurg is absoluut op de hoogte van de juiste marges. Als ik die nota bene op Google kan vinden, mag ik aannemen dat de chirurg ervan weet. Maar je hebt wel gelijk, vertrouwen is goed, controle is beter. Zo blijkt.

[sporten]

Hallo Suus,

Wat een verhaal, wat zal je geschrokken zijn en terecht. Kan mij helemaal invoelen hoe jij je nu voelt.
Gelukkig kan je vanmiddag bij de huisarts terecht. Hopelijk kan die je wijzer maken.
Blijf je nog in dat ziekenhuis ????? ik was gelijk vertrokken, ik zou vanmiddag overleg hebben met de huisarts, hoe verder te handelen.

Is er geen academisch ziekenhuis in jouw omgeving ? Ik ben geopereerd in het UMC te Utrecht en ben zeer tevreden, ook zeer tevreden met mijn dermatoloog in Maarssen.

Ben benieuwd of jouw huisarts duidelijkheid kan verschaffen.

Nu alle sterkte toegewenst ,

Ineke

[Gert1973]

Hoi Suus, dank je..

T1b is een iets verdere stadium dan de T1a, volgende de diverse sites is T1a favourable.

Kijk maar es bij de site van oncoline, link = http://www.oncoline.nl/index.php?pagina ... ijn_id=859

Als ik deze tabel op mezelf los laat, dan kom ik bij N1a uit, dus dan T1b nog lang zo slecht niet om het even relatief te zien

Clarks level is net weer wat anders, kijk maar eens hier : link = http://www.huidkanker.be/mmbehandeling.php

Ulceratie is de mate van onstekingen vlak bij de aandoening, vaso invasieve houdt in welke mate het in de onderhuid doorgroeid. Regressie is dat de tumor door de lymfocyten wordt opgeruimd...
Intradermaal is tussen 2 huidlagen..

Ga ook voor jou duimen komende vrijdag !!

Groetjes Gert

[Suus]

Hoi Gert (en allen)

Lief van jou Gert, je uitleg, dank je wel!! Ja, ik schaam me ook beetje voor mijn paniekerigheid als ik mijn stadiering vergelijk met die van jou, maar ik kan dat gevoel gewoon niet uitzetten.

Na het doen van mijn relaas hier ben ik gebeld door een nurse practitioner van het AVL. Zij bekeek het P.A. rapport en stelde dat Clarks level geen enkele prognostische waarde meer mag hebben en dat ik dat dus mocht vergeten. Uit onderzoek is nl gebleken dat alleen Breslow-dikte, ulceratie ja/nee, mitosen ja/nee en mate van regressie bepalend zijn voor het verloop van je ziekte. De patholoog van het AVL neemt Clarks level al sinds vorig jaar niet meer mee bij stadiering. Godzijdank testte ik negatief voor al die dingen die je van stadium T1a naar T1b sturen, maar zij willen wel het weefsel beoordelen om te kijken hoe dik de regressie (littekenweefsel van het bestrijden van de ontspoorde melanocyten) is. Is die dikker dan een bepaalde standaard, dan moet Breslow dikte misschien naar boven worden bijgesteld (zou erg k*t zijn). Ook komt sentinel node procedure dan misschien in overweging. Vooralsnog moest ik van haar uitgaan van T1a, omdat gezien de rest van de gegevens de regressie gering moet zijn.

Zij hebben het weefsel opgevraagd, ik mag 16 jan naar hun oncologisch chirurg met specialisatie melanoom voor bespreking van hun diagnose en behandelplan. Ook re-excisie ga ik nu daar laten doen. Hier is geen haast mee, omdat men in dit weefsel nooit zichtbare tekenen van melanoom vindt.

Ben ik nu gerustgesteld:

Ja, want ik ben te woord gestaan door een proactieve zorgverlener die haar medische kennis met mij wilde delen en daarvoor een half uur de tijd nam.

En ja, want volgens hun meest recente kennis zit ik aan de beste kant van dit gevaarlijke verhaal.

En ja, want zij nemen het nu van mij over. Na re-excisie en nog een keer heel lang wachten op uitslag, kom ik terecht bij gespecialiseerde mensen voor de controles.

Nee, want ik had gvd een melanoom.

Lieve forumgenoten, ik wens jullie ook heel veel sterkte toe, het is ongelooflijk wat zo'n diagnose met je doet.

Suus

[Gert1973]

Hoi Suus,

En juist net dat laatste is het meest slopende.... Het psychologische effect. Je moet weer vertrouwen in je eigen lichaam gaan krijgen... Daar heb ik ook moeite
mee. Dat zal met de tijd wel weer komen... Elk moedervlekje wat ik heb, twijfel ik weer aan. Niet dat ik er veel heb, maar elke is verdacht bij mij na zo'n diagnose... Zal met de tijd van top tot teen bekeken gaan worden door een dermatoloog en dan zal ik heel wat meer gerustgesteld gaan worden.....

Morgen voor afspraak naar UMCG te Groningen, dan zal er heel wat meer duidelijk gaan worden..

Groetjes Gert