START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Rick, wat een vreselijk bericht.. Hoe gaat het nu bij jullie?

Gelukkig kregen we begin deze week te horen dat Ferdi toch mag starten zonder eerst de remmer te gebruiken.
Hoe het avl dat voor elkaar heeft gekregen weten we niet, maar blij zijn we wel!
Hij zou eigenlijk vandaag starten maar gisteren kregen we een mail dat het medicijn niet leverbaar was
Dus hopelijk kan er begin volgende week gestart worden.

[Paladium]

Hoi Ilona,

Dat is nog eens goed nieuws !
Nog even volhouden de hulptroepen zijn onderweg.

Die gasten weten er trouwens wel een cliffhanger van te maken, niet meer normaal.

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Hoi Ilona,

Zeker goed nieuws, hopelijk is het snel op voorraad en kunnen jullie starten? Mijn vrouw heeft ook Xvega (spuitje 1x per maand) gekregen om haar botten te beschermen tegen de tumoren, weet niet of dat bij jullie ook speelt?

Mijn vrouw heeft eergistermiddag extreme botpijnen gehad, ze lag te kronkelen in bed. Duurde lang voordat de paracetamol werkte. Onze oncoloog gebeld en die stelde voor om Voltaren 75mg te nemen. Leek ons in eerste instantie weinig hulpvol, dacht dat het zo iets als Ibruprofen was, maar doet echt wonderen! Koorts is veel beter onder controle, geen pieken meer en pijn is weg. Ze kan zelfs zelfstandig uit bed en is vandaag voor het eerst in 10 dagen eventjes beneden en zelfs buiten geweest. Hoop stiekem dat het de pembro is, maar de timing lijkt te wijzen op de Voltaren. Goede tip dus als iemand van jullie (partners) botpijn mocht krijgen!

Daarnaast met de arts besproken om eventueel bestralingen te doen. Dit kan ook helpen las ik op MPIP - in het geval van bot tumoren. En toevallig last ik dit gisteren: http://www.nu.nl/wetenschap/3950621/ult ... chten.html

Succes weer allemaal !

[DvdS]

Wie kan mij vertellen waar momenteel Anti-PD-1 behandelingen plaatsvinden?
Heb eind oktober gehoord dat ik uitgezaaide melanomen bij de aorta heb en in mijn bekken gebied.
3 jaar geleden melanoom weggehaald op mijn rug 4.4 op schaal van Breslow.
Uitzaaiingen zijn ongeveer 2,5 cm en niet operabel, wil niet aan de immuno met allerlei bijwerkingen.
Heb ook nog een tumor in mijn hoofd welke laaggradig is maar ben wel bang dat het het melanoom ook naar mijn hoofd is uitgezaaid.
Wat ik er tot nu toe van heb gelezen lijkt de Anti-PD-1 behandeling over het algemeen de beste resultaten te geven.
Kwaliteit van leven is voor mij en mijn vrouw heel belangrijk en wil daarom eigenlijke alleen maar de anti-pd-1 proberen.
Las op dit forum ook over behandelingen in het buitenland, wie kan mij daar iets over vertellen?

[Paladium]

Hallo DvdS,

De therapie met een anti PD-1 middel ís een immunotherapie. Voor zover ik weet is het anti PD-1 middel Pembrolizumab (Keytruda) op dit moment alleen toegelaten in de V.S. en Japan.
Voor Nederland zou je via jou behandelend arts kunnen deelnemen aan een Expanded Access Programme om het middel te krijgen. Daarvoor gelden wel een aantal inclusie en exclusie criteria.

Zie deze conversatie ( http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30 ) en ( http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=568 ) voor wat betreft o.a. immunotherapie.
En deze ( http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 8&start=90 ) voor wat betreft mijn eigen afwegingen om na inhibitors te starten met Ipilimumab.

Sterkte en succes,
Ben

[Lucina]

Hallo Ilona en alle anderen,
Ik had verteld over het longvliezen plakken. Mijn man is twee weken geleden opgenomen om dit te laten doen. Dat is ook gebeurd en goed gegaan. Helaas werd hij erg ziek en heeft hij al met al bijna twee weken in ziekenhuis gelegen. Hoge koorts en veel braken. Uiteindelijk denken ze dat de koorts door de vele uitzaaiingen kwam. Aangezien hij al maanden niet meer eet en leefde op drinkvoeding hebben ze besloten om sonde voeding te geven. OM een lang verhaal kort te maken hebben ze hem nu eigenlijk opgegeven. Hij kan niet meer verder met de pembrolizumab omdat hij te zwak is. Een enorme domper en heel moeilijk om te accepteren en te geloven. Hij is nu thuis, met sondevoeding en thuiszorg. Hij heeft prednison gekregen om ervoor te zorgen dat hij niet meer zo misselijk is en om zich beter te voelen. Dat helpt enorm. Toen hij in het ziekenhuis lag dacht ik echt dat hij de kerst niet meer zou halen. Nu, met de prednison, gaat het veel beter. Des te moeilijker om te geloven dat er geen behandeling meer mogelijk is en dat dit de laatste levensfase is.
We zijn blij dat hij thuis is en we proberen zoveel mogelijk van elkaar en ons gezin te genieten. We zien wel hoe het gaat lopen, maar ik kan het bijna niet geloven.

Sorry voor dit nare bericht, het is niet hoopgevend voor jullie, dat besef ik heel goed.

Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en ik duim voor jullie allemaal dat het beter gaat dan met mijn man.

Lieve groetjes.

[Paladium]

Hallo Lucina,

Wens jou en je dierbaren heel veel sterkte toe.

Ben

[Flower2014]

Hoi Lucina,

Wat een verschrikkelijk bericht! Ik schrik er behoorlijk van. Niet voor mezelf, maar omdat ik me heel goed in kan denken hoe verschrikkelijk dit voor jullie is.
Wat is het toch ook een vreselijke ziekte.. Ik had zo ontzettend gehoopt dat je man hier goed doorheen zou komen.

Woorden schieten echt tekort Lucina, ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte en kracht toewensen.

Als je de behoefte hebt om hier te praten, doe dat alsjeblieft. Daar zijn we hier ook voor.

Heel veel liefs,
Ilona

[Tom]

Afschuwelijk Lucina.

Ik wens je veel warmte en mooie intense tijden toe.

liefst
tom

[Tom]

According to physician-scientist Antoni Ribas, MD, PhD, “Being able to select patients whose immune system is ready to attack the cancer, but is being held back by PD-1, could be one of the main factors in determining the appropriate treatment for many patients with advanced cancers.” For patients with advanced melanoma, this means that the tumor presence of CD8+T cells will be a critical factor in determining whether to treat with pembrolizumab. Those without these T cells already present in their tumors will be able to seek more viable treatment options from the onset.

http://www.jsonline.com/business/pressr ... 41561.html