Hallo Tom,
Wat een bizar verhaal.
Roept nogal wat vragen op.
Heb jij het rapport van de pathaloog ? Daar staat o.a. wat de conclusie is van de patholoog, zie hieronder ( oncoline.nl - richtlijnen oncologische chirurgie d.d. augustus 2012).
" Aanbeveling
Het verslag van de patholoog dient een conclusietekst te bevatten waarin, in geval van
melanoom, ten minste de volgende gegevens vermeld dienen te staan:
• anatomische lokalisatie;
• aard van de ingreep (shave, stans, ellipsexcisie, incisiebiopsie);
• excisiemarge;
• diagnose melanoom (eventueel met vermelding van het histologische subtype);
• uitkomst van de Breslow-diktemeting;
• aanwezigheid/afwezigheid van ulceratie;
• invasieniveau volgens Clark;
• aanwezigheid/afwezigheid van microsatellitose;
• aanwezigheid/afwezigheid van (partiële) regressie;
• volledigheid van de verwijdering."
Jouw dermatoloog heeft ook dit rapport, heeft dit ook dus gelezen.
Ik neem aan, dat jouw chirurg dit rapport ook heeft, voordat hij tot opereren overgaat. ! Waarom is hij gaan twijfelen ??
Waarom heeft jouw chirurg na de ingreep, contact gehad met een andere patholoog ????
Ik zou het rapport willen hebben en het rapport aan een andere patholoog voorleggen.
Waarom neem je geen contact op met jouw dermatoloog ?
Dit roept nogal wat vragen op.
Je mag er toch vanuit gaan, dat de patholoog zijn werk goed doet.
Ik wens je sterkte en hou ons op de hoogte.
Ineke
Lotgenoten
Re: Lotgenoten
Hoi Tom,
Jouw bericht stemde me in eerste instantie blij voor je, maar het is inderdaad wel een vreemde gang van zaken. Medisch gezien heb je al met al zeer goed nieuws gekregen, maar je komt niet over als een goed geinformeerde patient, wat nu je onrust en angst voedt. Dat had ik ook.
Kom je uit Belgie? Ik dacht dat aan je woordkeuze te zien. Ik wil je namelijk aanraden om een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken, hier in NL hebben we het AVL, Daniel den Hoed en nog eentje, allen met een 'melanoom-werkteam' van specialisten die niks anders doen dan de hele dag, elke dag melanomen onderzoeken en behandelen. Ook zijn zij heel goed in de informatievoorziening naar en overleg met patienten.
Probeer je dit goede nieuws voor ogen te blijven houden, immers waren je klieren negatief op uitzaaiingen, is het melanoom/zeldzame moedervlek radicaal verwijderd en was het weefsel na re-excisie ook schoon. Dat is allemaal indicatief voor een hele positieve uitkomst hoor! Ik denk dat je alleen voor je gemoedsrust absoluut een second opinion moet aanvragen bij zo'n gespecialiseerd ziekenhuis. Wanneer je deze gang van zaken uitlegt aan hen en je angst en onzekerheid duidt, krijg je zeker weten een afspraak.
Sterkte en probeer te genieten van je goede nieuws!
Suus.
Jouw bericht stemde me in eerste instantie blij voor je, maar het is inderdaad wel een vreemde gang van zaken. Medisch gezien heb je al met al zeer goed nieuws gekregen, maar je komt niet over als een goed geinformeerde patient, wat nu je onrust en angst voedt. Dat had ik ook.
Kom je uit Belgie? Ik dacht dat aan je woordkeuze te zien. Ik wil je namelijk aanraden om een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken, hier in NL hebben we het AVL, Daniel den Hoed en nog eentje, allen met een 'melanoom-werkteam' van specialisten die niks anders doen dan de hele dag, elke dag melanomen onderzoeken en behandelen. Ook zijn zij heel goed in de informatievoorziening naar en overleg met patienten.
Probeer je dit goede nieuws voor ogen te blijven houden, immers waren je klieren negatief op uitzaaiingen, is het melanoom/zeldzame moedervlek radicaal verwijderd en was het weefsel na re-excisie ook schoon. Dat is allemaal indicatief voor een hele positieve uitkomst hoor! Ik denk dat je alleen voor je gemoedsrust absoluut een second opinion moet aanvragen bij zo'n gespecialiseerd ziekenhuis. Wanneer je deze gang van zaken uitlegt aan hen en je angst en onzekerheid duidt, krijg je zeker weten een afspraak.
Sterkte en probeer te genieten van je goede nieuws!
Suus.
Re: Lotgenoten
Hallo iedereen,
Dit roept inderdaad wel wat vragen op.
Het patholoog-anatoom verslag van de originele moedervlek / melanoom heb ik van mijn dermatoloog ontvangen en beschrijft het volgende:
Fragment dimensies : 0,7 x 0,6 x 0,5 cm. Huidexcisie bovenbeen rechts: superficieel spreidend maligne melanoom, Clark III, Breslow 1,5mm.
Geel ulceratie. Uitgebreide lymfocytaire afweerreactie. Geen microscopische satellietletsels in het fragment, snijranden zijn vrij. Volledige verwijderd.
TNM Classificatie: pT2a (Tumor >1-2 mm in dikte).
Dit rapport heeft de chirurg ook gekregen bij de eerste afspraak in zijn huispraktijk en hij was ook verbaast van het resultaat.
Hij vond het uitgesneden fragment vrij klein voor een superficieel spreidend maligne melanoom.
Ook vermelde hij tijdens de eerste afspraak dat hij het fragment liet opvragen om dit door een Prof. van het UZ Leuven te laten controleren als wijze van een second opinion.
De diagnose zou volgens hem hetzelfde blijven, zijnde een maligne melanoom, echter wou hij de exacte diepte weten van het melanoom.
Wel heeft hij niet getwijfeld om te opereren gezien de aard van de originele diagnose (met de feestdagen in aantocht kon een second opinion wel eens lang op zich laten wachten).
Het patholoog-anatoom verslag van de second opinion heb ik nooit ontvangen, het resultaat van het onderzoek heeft de chirurg mij mondeling wel verklaard.
De coupes van de second opinion zijn genomen op het rest-fragment van de originele moedervlek. De eerste coupes zijn ook door de Prof. van het UZ Leuven opgevraagd om deze alsook te onderzoeken.
Het resultaat van de second opinion op de originele coupes zou om en bij de maand kunnen duren. Mocht hieruit blijken dat het alsnog om een maligne melanoom gaat, gaat mijn chirurg mij contacteren, anders niet.
Ik heb nog geen contact gehad met mijn dermatoloog, vermits hij via huispraktijk werkt kan ik maandag aanstaande met hem een afspraak maken en ga dit ook doen.
Ik woon inderdaad in België, echter kan ik hier veel minder informatie of fora vinden waar ik met al mijn vragen terecht kan.
Mijn ervaring tot dusver is dat men in Nederland verder staat met de behandeling van een maligne melanoom t.o.v. hier in België, misschien niet zozeer het klinische aspect, maar wel de nasleep (bijvoorbeeld dit forum).
Een oncologisch gespecialiseerd hospitaal (zoals het AVL in Amsterdam) kan ik hier in België niet vinden, wel zijn hier een aantal Universitaire Ziekenhuizen (Leuven, Antwerpen of Gent) maar daar behandeld men zowat alles.
De dermatoloog zal ook het verloop van de opvolging (mocht dit nog nodig zijn?) bepalen.
Alvast bedankt voor de reacties! Ik wens ook jullie veel sterkte toe!
Ik hou jullie op de hoogte.
Groeten,
Tom
Dit roept inderdaad wel wat vragen op.
Het patholoog-anatoom verslag van de originele moedervlek / melanoom heb ik van mijn dermatoloog ontvangen en beschrijft het volgende:
Fragment dimensies : 0,7 x 0,6 x 0,5 cm. Huidexcisie bovenbeen rechts: superficieel spreidend maligne melanoom, Clark III, Breslow 1,5mm.
Geel ulceratie. Uitgebreide lymfocytaire afweerreactie. Geen microscopische satellietletsels in het fragment, snijranden zijn vrij. Volledige verwijderd.
TNM Classificatie: pT2a (Tumor >1-2 mm in dikte).
Dit rapport heeft de chirurg ook gekregen bij de eerste afspraak in zijn huispraktijk en hij was ook verbaast van het resultaat.
Hij vond het uitgesneden fragment vrij klein voor een superficieel spreidend maligne melanoom.
Ook vermelde hij tijdens de eerste afspraak dat hij het fragment liet opvragen om dit door een Prof. van het UZ Leuven te laten controleren als wijze van een second opinion.
De diagnose zou volgens hem hetzelfde blijven, zijnde een maligne melanoom, echter wou hij de exacte diepte weten van het melanoom.
Wel heeft hij niet getwijfeld om te opereren gezien de aard van de originele diagnose (met de feestdagen in aantocht kon een second opinion wel eens lang op zich laten wachten).
Het patholoog-anatoom verslag van de second opinion heb ik nooit ontvangen, het resultaat van het onderzoek heeft de chirurg mij mondeling wel verklaard.
De coupes van de second opinion zijn genomen op het rest-fragment van de originele moedervlek. De eerste coupes zijn ook door de Prof. van het UZ Leuven opgevraagd om deze alsook te onderzoeken.
Het resultaat van de second opinion op de originele coupes zou om en bij de maand kunnen duren. Mocht hieruit blijken dat het alsnog om een maligne melanoom gaat, gaat mijn chirurg mij contacteren, anders niet.
Ik heb nog geen contact gehad met mijn dermatoloog, vermits hij via huispraktijk werkt kan ik maandag aanstaande met hem een afspraak maken en ga dit ook doen.
Ik woon inderdaad in België, echter kan ik hier veel minder informatie of fora vinden waar ik met al mijn vragen terecht kan.
Mijn ervaring tot dusver is dat men in Nederland verder staat met de behandeling van een maligne melanoom t.o.v. hier in België, misschien niet zozeer het klinische aspect, maar wel de nasleep (bijvoorbeeld dit forum).
Een oncologisch gespecialiseerd hospitaal (zoals het AVL in Amsterdam) kan ik hier in België niet vinden, wel zijn hier een aantal Universitaire Ziekenhuizen (Leuven, Antwerpen of Gent) maar daar behandeld men zowat alles.
De dermatoloog zal ook het verloop van de opvolging (mocht dit nog nodig zijn?) bepalen.
Alvast bedankt voor de reacties! Ik wens ook jullie veel sterkte toe!
Ik hou jullie op de hoogte.
Groeten,
Tom
even voorstellen
Hallo Iedereen
Ik ben christel. 30 jaar woonachtig in brabant.
Ik heb een half jaar geleden een moedervlek in mijn nek laten verwijderen wat dus een melanoom bleek te zijn.( dat was 3 weken voordat ik ben bevallen) Na een groot gebied te hebben weggehaald is alles nu rustig. Vandaag nog bij de dermatoloog geweest die aangaf dat alles er goed uit ziet maar dat ik het goed in de gaten moet houden.
Dat brengt me weer aan het twijfelen. Ik vertrouw mijn eigen lichaam voor geen meter meer. Daarom dat ik opzoek ben naar lotgenoten.
Ik weet dat ik geluk heb en dat ik alleen maar een flink litteken heb en dat het veel erger had gekund. Maar in de afgelopen 2 jaar zijn we 3 mensen aan kanker verloren en alles komt telkens zo dichtbij.
Daarom mijn zoektocht op internet
groetjes
Ik ben christel. 30 jaar woonachtig in brabant.
Ik heb een half jaar geleden een moedervlek in mijn nek laten verwijderen wat dus een melanoom bleek te zijn.( dat was 3 weken voordat ik ben bevallen) Na een groot gebied te hebben weggehaald is alles nu rustig. Vandaag nog bij de dermatoloog geweest die aangaf dat alles er goed uit ziet maar dat ik het goed in de gaten moet houden.
Dat brengt me weer aan het twijfelen. Ik vertrouw mijn eigen lichaam voor geen meter meer. Daarom dat ik opzoek ben naar lotgenoten.
Ik weet dat ik geluk heb en dat ik alleen maar een flink litteken heb en dat het veel erger had gekund. Maar in de afgelopen 2 jaar zijn we 3 mensen aan kanker verloren en alles komt telkens zo dichtbij.
Daarom mijn zoektocht op internet
groetjes
Laatst gewijzigd door vlinder30 op vr 11 jan 2013, 13:11, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: even voorstellen
Hallo Christel,
Logisch dat jij je onzeker voelt, dat is heel herkenbaar.
Hoe groot was het melanoom bij jou ? dat is natuurlijk wel belangrijk.
Hoe lang blijf je onder controle ?
Ik wens je het allerbeste toe.
Groetjes,
Ineke
Logisch dat jij je onzeker voelt, dat is heel herkenbaar.
Hoe groot was het melanoom bij jou ? dat is natuurlijk wel belangrijk.
Hoe lang blijf je onder controle ?
Ik wens je het allerbeste toe.
Groetjes,
Ineke
Re: even voorstellen
De melanoom was 1,02 cm. Gelukkig was ik er op tijd bij. Ik vond hem zo lelijk in mijn nek daarom dat ik hem graag weg wilde hebben.
Bleek dat dit eigenlijk niet had gemogen omdat ik al hoog zwanger was. Maar mijn huisarts wist dit niet. Geluk bij een ongeluk dus. Maar de schrik zit er nog goed in, ondanks dat het allemaal wel mee viel.
Bedankt voor je reactie Ineke
Bleek dat dit eigenlijk niet had gemogen omdat ik al hoog zwanger was. Maar mijn huisarts wist dit niet. Geluk bij een ongeluk dus. Maar de schrik zit er nog goed in, ondanks dat het allemaal wel mee viel.
Bedankt voor je reactie Ineke
Re: even voorstellen
Hoi Christel,
Fijn om te horen dat je er in elk geval op tijd bij was. Veel sterkte de komende tijd. Jij ook dank voor je reactie.
We weten precies wat je meemaakt wat dat betreft. Wat je leest op internet hoeft niet te betekenen dat het ook voor
jou geldt. Misschien handig voor de terminologie er om heen, maar het is van persoon tot persoon verschillend...
Groetjes Gert
Fijn om te horen dat je er in elk geval op tijd bij was. Veel sterkte de komende tijd. Jij ook dank voor je reactie.
We weten precies wat je meemaakt wat dat betreft. Wat je leest op internet hoeft niet te betekenen dat het ook voor
jou geldt. Misschien handig voor de terminologie er om heen, maar het is van persoon tot persoon verschillend...
Groetjes Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: even voorstellen
Hallo Christel,
Maak je misschien een vergissing, met 1,02 cm ??
Moet het geen 1,02 mm zijn ? is nogal een groot verschil.
Hoe is de controle bij jou ? elke 3 maanden ????
Groetjes,
Ineke
Maak je misschien een vergissing, met 1,02 cm ??
Moet het geen 1,02 mm zijn ? is nogal een groot verschil.
Hoe is de controle bij jou ? elke 3 maanden ????
Groetjes,
Ineke
Re: Lotgenoten
Hallo iedereen,
Zoals beloofd geef ik hier het vervolg van mijn verhaal.
Gisteren ben ik naar de dermatoloog geweest om de resultaten bespreken en tevens ook voor een Full Body Investigation.
Het was de eerste keer in zijn carrière dat hij iets van deze aard heeft meegemaakt.
Ook heb ik het patholoog-anatoom verslag van de second opinion meegekregen. Dit verslag beschrijft een geïrriteerde "Naevus van Reed" (ondertussen heb ik dit ook gegoogled en inderdaad geeft dit beeld het beste weer wat ik op mijn huid had).
De dermatoloog vertelde mij ook dat beide partijen die mijn Maligne Melanoom/Naevus van Reed(?) hebben onderzocht verder gaan samenwerken om een uniform besluit te treffen.
Hij gaat met mij telefonisch contact opnemen als hij het verslag met het eindbesluit heeft ontvangen.
Wat de opvolging betreft, binnen 3 maanden heb ik nog een afspraak bij de dermatoloog om de Full Body Investigation over te doen.
Als hieruit blijkt dat er zich geen andere moedervlekken gaan 'ontwikkelen' EN het eindbesluit is geen maligne melanoom, zal er geen intensieve opvolging meer gebeuren. Wel raad hij preventief een jaarlijkse controle aan gedurende een periode van 5 jaar.
Binnen een maand weet ik dus het uiteindelijke besluit.
Ik hou jullie alsnog op de hoogte.
Groeten,
Tom
Zoals beloofd geef ik hier het vervolg van mijn verhaal.
Gisteren ben ik naar de dermatoloog geweest om de resultaten bespreken en tevens ook voor een Full Body Investigation.
Het was de eerste keer in zijn carrière dat hij iets van deze aard heeft meegemaakt.
Ook heb ik het patholoog-anatoom verslag van de second opinion meegekregen. Dit verslag beschrijft een geïrriteerde "Naevus van Reed" (ondertussen heb ik dit ook gegoogled en inderdaad geeft dit beeld het beste weer wat ik op mijn huid had).
De dermatoloog vertelde mij ook dat beide partijen die mijn Maligne Melanoom/Naevus van Reed(?) hebben onderzocht verder gaan samenwerken om een uniform besluit te treffen.
Hij gaat met mij telefonisch contact opnemen als hij het verslag met het eindbesluit heeft ontvangen.
Wat de opvolging betreft, binnen 3 maanden heb ik nog een afspraak bij de dermatoloog om de Full Body Investigation over te doen.
Als hieruit blijkt dat er zich geen andere moedervlekken gaan 'ontwikkelen' EN het eindbesluit is geen maligne melanoom, zal er geen intensieve opvolging meer gebeuren. Wel raad hij preventief een jaarlijkse controle aan gedurende een periode van 5 jaar.
Binnen een maand weet ik dus het uiteindelijke besluit.
Ik hou jullie alsnog op de hoogte.
Groeten,
Tom
Re: Lotgenoten
Hallo Tom,
Ik denk dat ik je moet feliciteren.
Ik vind echter de houding van jouw chirurg nogal vreemd.
Hij heeft jou geopereerd en de sentinel node toegepast en nu gaat hij jou alleen maar bellen als het toch een melanoom betreft ??????, nogal makkelijk.
Ik hoop van harte voor jou, dat het geen melanoom betreft, en daar ziet het naar uit.
Ik zou een gesprek met de chirurg willen hebben en op zijn minst excuses, het is niet niets een operatie en een sentinel node uit te voeren voor niets.
Ook de patholoog heeft dan een enorme blunder gemaakt en moet m.i. op z'n minst excuus en uitleg geven hoe e.e.a. zo mis is gegaan.
Uiteraard is dat mijn mening.
Ik ben enorm benieuwd hoe e.e.a. afloopt.
Prettig weekend,
Ineke
Ik denk dat ik je moet feliciteren.
Ik vind echter de houding van jouw chirurg nogal vreemd.
Hij heeft jou geopereerd en de sentinel node toegepast en nu gaat hij jou alleen maar bellen als het toch een melanoom betreft ??????, nogal makkelijk.
Ik hoop van harte voor jou, dat het geen melanoom betreft, en daar ziet het naar uit.
Ik zou een gesprek met de chirurg willen hebben en op zijn minst excuses, het is niet niets een operatie en een sentinel node uit te voeren voor niets.
Ook de patholoog heeft dan een enorme blunder gemaakt en moet m.i. op z'n minst excuus en uitleg geven hoe e.e.a. zo mis is gegaan.
Uiteraard is dat mijn mening.
Ik ben enorm benieuwd hoe e.e.a. afloopt.
Prettig weekend,
Ineke