Een melanoon geconstateerd, wat nu?

[Ikkelief]

Hallo,

Een tijdje geleden heb ik ook een bericht achtergelaten. Dat het schoon is.
(echo en onderzoeken). Bij de dermatoloog. (in een regioziekenhuis).
Ikzelf en mijn ouders hadden niet veel vertrouwen en hebben veel geïnformeerd.
Nu ben ik onder behandeling en controle in het AvL ziekenhuis.
Binnenkort onderga ik een schildwachtklieroperatie. (preventief)
Zodat ik meer vertrouwen en zekerheid krijg, ben ook nog jong (18jaar).

Spannende periode en dat zal zeker nog lang blijven.
Het is niet niets.

Mvg,
Viev

[Ikkelief]

Hallo,

Operatie schildwachtklier lies onder gegaan vorige week (was uit voorzorg).
Vandaag kreeg ik de uitslag..... Helaas ze hadden 2lymfeklieren verwijderd uit beide zijn nu restjes en sporen van melanoomcellen aangetroffen.

Ik ben positief, blijf positief, ben een vechter, doorzetter.

Onbegrijpelijk.

[greta]

Hallo Ikkelief,

Jeetje dat is even slikken, maar goed dat je naar het avl bent gegaan om meer zekerheid te krijgen en de operatie hebt gehad.
Ik heb in 2009 ook liesklierdissectie gehad waarbij 3 klieren waren aangetast en voel mij oppie toppie na alles verwerkt te hebben. Niet te veel last van oedeem alleen in het eerste jaar heb ik een kous gedragen en vanaf die tijd ligt hij in de kast.
Gaan ze bij jou nou nog scans of is dat al gebeurd?

Ik wens jou heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws
Greta

[veronique]

Hallo Allemaal..

Alles is na de 2 operatie goed verwijderd, wel een flink litteken in mijn gezicht maar dit is nog niet het ergste.
Mijn melanoom was maar 0,4 mm dik, dus ik was er erg vroeg bij.
De chirurg en oncoloog vertelde mij dat ik volgens de richtlijnen niet eens op controle hoefde, maar aangezien mijn leeftijd wilde ze toch dat ik na een half jaar terug kwam.

Vorige week was het dan zover, ik ben vanuit het ziekenhuis overgestapt naar een expertisecentrum van huidkanker dat afgelopen April geopend is.
Hier maakt ik kenbaar dat ik een moedervlek op mijn rug heb zitten, die ik niet vertrouw.
Mijn arts vertelde me dat ze bijna zeker wist dat er niets aan de hand was, maar ze begreep me ook dat ik daar mijn twijfels bij bleef houden.
Voor het zekere hebben ze hem meteen weg gehaald, en aanstaande maandag krijg ik de uitslag.

Ook vertelde deze arts me dat er een kans is dat het erfelijk is, mijn opa heeft namelijk alvleeskliekanker gehad, dit heeft genetisch gezien een verband met huidkanker.
Ze adviseert me om me in Maastricht te laten onderzoeken op erfelijkheid maar gaf ook dat er wel gevolgen aan zitten.
Mocht blijken dat het erfelijk is, en dus in mijn genen zit dan zal ik bijna niet / nooit een hypotheek kunnen krijgen, zelf mijn parkiet verzekerd (bij wijze van) zal een probleem worden. Ze gaf me aan dat het misschien verstandig is dat mijn moeder dit laat doen, aangezien het voor haar ook gevolgens kan hebben, en zij heeft natuurlijk alles al op orde.
Morgen komt mijn moeder terug van vakantie en zal ik haar dit voorleggen.

Het voordeel van dit onderzoek is dat je meer "rechten" krijgt van je zorgverzekering, zo zouden we dan elke 3/6 maanden onder MRI scan mogen, aangezien alvleesklierkanker bijna geen symptomen heeft.
Dus dat is allemaal weer even afwachten, nu eerst nog een hopen op een goede uitslag a.s maandag.

Ik wil iedereen die dit, of iets soort gelijks heeft gemaakt, heel veel sterkte wensen.
En een goede tip, lees niet te veel op internet, want je maakt jezelf helemaal gek!

[majel]

Hallo ik ben majel en ben 28 jaar.
Ik was wat aan het googlen en kwam zo op deze site.
Bij mij is vorige week een melanoom weg gehaald met een dikte van 0.7 mm
Dus dat valt nog erg mee.
Toch ben ik er niet gerust onder en ben ik benieuwd wat jullie ervan vinden om de
Lymfen te laten onderzoeken.
Puur uit voorzorg ik ben nog jong, 2 kleine kindjes en wil net als jullie geen enkel
Risico lopen. 31 juli krijg ik de uitslagen van het verwijderen.

[Ikkelief]

Hallo Ikkelief,

Jeetje dat is even slikken, maar goed dat je naar het avl bent gegaan om meer zekerheid te krijgen en de operatie hebt gehad.
Ik heb in 2009 ook liesklierdissectie gehad waarbij 3 klieren waren aangetast en voel mij oppie toppie na alles verwerkt te hebben. Niet te veel last van oedeem alleen in het eerste jaar heb ik een kous gedragen en vanaf die tijd ligt hij in de kast.
Gaan ze bij jou nou nog scans of is dat al gebeurd?

Ik wens jou heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws
Greta

Hallo Greta,

Drie opties kreeg ik waaruit ik moest kiezen. Ik heb gekozen voor een volledige liesklierdissectie operatie.
Ook uit mijn onderbuik gaan ze de klieren verwijderen. Half augustus krijg ik de operatie in het avl.
Daarna weet ik echt niet wat mij te wachten staat.

Bedankt voor uw reactie.
Ik wens u het allerbeste.

Viev

[louleja]

Het is voor mij (waarschijnlijk) de 4e x, mijn vader is hieraan overleden in 1982. Zit nu te wachten op de uitslag, zo zenuwslopend allemaal, ik sta al 10jaar onder controle, om de drie maanden naar de dermatoloog, dat is fijn...niet gek, als het al 3x mis was ,nu voel ik zelf eigenlijk al, als het mis is... ben inmiddels al 10x geopereerd..3x mis, is dan toch 3x teveel,heel veel sterkte..

[KeesdeGraaf]

Dag Louleja,

Wat een stress al die jaren! ik begrijp uit je verhalen dat er nu 3 maal een melanoom is weggehaald, gelukkig nog steeds op je huid en niet bij andere organen.
Zo te lezen zit je vol met vragen en angsten.
Het lijkt me verstandig als je eens de hulplijn van de stichting Melanoom raadpleegt over al je vragen. Vooral het laatste jaar zijn er nieuwe medicijnen voor de bestrijding van een melanoom op de markt gekomen en ook nieuwe therapien.
Het kan de spanning wat doen afnemen als je goed geinformeerd bent.
Wellicht ook goed om lid te worden van de stichting melanoom. Die geven 3 maandelijks een blad uit met de laatste ontwikkelingen, verhalen van lotgenoten etc. Zeker een aanrader!!

Veel sterkte verder en ik hoop voor je dat het nog lang goed met je blijft gaan

groet

Kees

[louleja]

Ja gelukkig alleen nog maar operaties, wel veel en je leven staat dan ook meteen weer stil...de angst wordt per keer groter...het feit dat mijn vader hieraan overleed..betekent ook dat je weet wat het je kan aandoen..lymfen zette nu wel steeds op..ik ga zeker lid worden, dit wordt een lifetime off..dus inderdaad, wist niet eens dat er nu ook medicijnen waren, ben er ook wel achter dat ik in een ontkenningsfase zit...ik wil dit niet mijn hele leven hebben...maar de feiten zeggen toch dat ik hiermee moet leren leven..

Myn vader had weinig kans.. er is veel veranderd in de jaren, gelukkig, dat geeft hoop, heb mijn vader heel langzaam van een beresterke Jerommeke zien veranderen in een hulpeloze man in een rolstoel. .erfelijkheid is nog niet onderzocht maar is vrijwel zeker.. ben de derde in deze bloedlijn.. hopelijk is de uitslag goed. maar maak me wel veel zorgen omdat het op een lastig plek zit..(schouder)..de onwetenheid van wat als... Maakt me soms.gek van angst.. maar wederom kan ik niets meer doen dan afwachten en hopen...

[Gert1973]

Hoi LouLeja,

Op het moment zit ik nog in het voortraject en lees al dat het zwaar gaat worden. Ook ik ben absoluut bang wat er allemaal op me af gaat komen.
Je leeft in een keer in een grote roes. Alles staat op losse schroeven. Sterkte gewenst en heel veel beterschap...