Ik ben Marjan, 47 jaar, getrouwd en moeder van een zoon van 17 jaar.
In 2008 is er een melanoom van mijn schouderblad gehaald, eerst in het klein en een week later, na de uitslag dat het om een melanoom ging en deze nog niet geheel was weggehaald, is er met een ruime marge meer huid weggesneden. Dit alles bij de dermatoloog. Poortwachtersklier procedure werd afgeraden omdat mijn melanoom een dikte had van 1,1 en deze procedure erg ingrijpend is en verder geen zekerheid geeft. Wel moest ik eerst driemaandelijks en later halfjaarlijks bij de dermatoloog komen voor congrole van mijn gehele huid en hij voelde aan lymfeklieren in nek en oksels. Als die tijd heb ik me eigenlijk niét zo druk gemaakt omdat ik maar net over de gevaarlijke grens van 1mm zat en wat is nu eigenlijk 0,1mm extra.
Dit jaar juni kreeg ik last van buik/maagpijn en ben naar de huisarts gegaan. Hij heeft mij doorgestuurd en uiteindelijk bleek er een tumor van 6,6 cm in mijn buikholte te zitten tegen mijn dunne darm aan. Ik ben vrij snel daarna geopereerd en het was dus een uitzaaiing van mijn melanoom uit 2008. Toen dacht ik nog dan even een chemokuurtje en ik kan er weer tegen maar zo werkt het helaas niet bij een melanoom. Ik ben voor een second opinion naar het AvL geweest en ook hier konden ze me niet meer bieden dan een driemanndelijkse scan om te kijken of er meer uitzaaiingen volgen.
De eerste scan heb ik afgelopen oktober gehad en helaas was het direct al weer raak, heb nu een tomor in mijn oksel waaraan ik volgende week geopereerd zal worden. Ik ben nu erg bang dat het allemaal wel erg snel gaat en dat ik straks plekken krijg die niet meer weggehaald kunnen worden en dat is dan volgens mij echt het begin van het einde omder er geen echte geneesmiddelen voor zijn. Ik heb geen b-raf mutatie maar wel een n-ras mutatie, dit is uitgezocht in het AvL. Ik hoorde van dr Haanen dat hij binnenkort een medicatie voor deze laatste mutatie verwacht in het AvL.
Het is erg zwaar te weten dat je waarschijnlijk niet lang meer leeft maar probeer toch positief en vrolijk in het leven te blijven staan. Ik vind het heel fijn op dit forum verhalen te lezen van lotgenoten en daarom doe ik mijn verhaal ook, in de hoop dat iemand er iets aan heeft.
Lotgenoten
Re: Op naar het UMC...
Hoi Ineke,
Na de verwijdering van de melanoom door de huisarts (heeft daar van Meander kritiek op gekregen) en de analyse van kwaadaardig melanoom heeft de chirurg een breder gebied vrijgemaakt op de teen ( hij mocht er gelukkig aanblijven). Dat is inmiddels 3 jaar geleden.... Vraag me idd wel eens af waar die uitzaaiing nu zijn uiteindelijke oorzaak vind, is dat door een onprofessionele ingreep of simpelweg standaard gedrag van een melanoom.
Ik hou je op de hoogte van mijn ervaringen bij het UMC, daar hebben wij an zich geen goede ervaring mee gezien de moeizame behandeling en uiteindelijk het overlijden van mijn schoonvader aan longkanker aldaar. Maar we kunnen nu eenmaal niet allemaal naar het AvL.
Na de verwijdering van de melanoom door de huisarts (heeft daar van Meander kritiek op gekregen) en de analyse van kwaadaardig melanoom heeft de chirurg een breder gebied vrijgemaakt op de teen ( hij mocht er gelukkig aanblijven). Dat is inmiddels 3 jaar geleden.... Vraag me idd wel eens af waar die uitzaaiing nu zijn uiteindelijke oorzaak vind, is dat door een onprofessionele ingreep of simpelweg standaard gedrag van een melanoom.
Ik hou je op de hoogte van mijn ervaringen bij het UMC, daar hebben wij an zich geen goede ervaring mee gezien de moeizame behandeling en uiteindelijk het overlijden van mijn schoonvader aan longkanker aldaar. Maar we kunnen nu eenmaal niet allemaal naar het AvL.
Groeten en sterkte,
Ron
Ron
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: Op naar het UMC...
Dag Ron,
Als je geen goede gevoelens bij deze chirurg hebt zou ik zeker ergens anders een second opinion aanvragen.
Zeker als hij zegt dat de melanoom bij het bekken niet te opereren is.
Wellicht kun je eens contact opnemen met het VUmc, daar werken ze op experimentele basis met een Amerikaanse uitvinding: het nanomes.
Die is speciaal ontwikkeld voor tumoren die operatief moeilijk te verwijderen zijn.
Onlangs heeft daarover een artikel in de Volkskrant gestaan. De eerste resultaten in Nederland en Amerika zijn hoopgevend.
Als je het artikel niet meer kunt vinden wil ik het je wel mailen.
De arts die de methode toepast is interventieradioloog Meijerink.
Hopelijk kan hij nog wat voor je betekenen.
Verder kan ik je alleen maar sterkte toewensen en hopen dat de tumor zich rustig houdt
Kees de Graaf
Als je geen goede gevoelens bij deze chirurg hebt zou ik zeker ergens anders een second opinion aanvragen.
Zeker als hij zegt dat de melanoom bij het bekken niet te opereren is.
Wellicht kun je eens contact opnemen met het VUmc, daar werken ze op experimentele basis met een Amerikaanse uitvinding: het nanomes.
Die is speciaal ontwikkeld voor tumoren die operatief moeilijk te verwijderen zijn.
Onlangs heeft daarover een artikel in de Volkskrant gestaan. De eerste resultaten in Nederland en Amerika zijn hoopgevend.
Als je het artikel niet meer kunt vinden wil ik het je wel mailen.
De arts die de methode toepast is interventieradioloog Meijerink.
Hopelijk kan hij nog wat voor je betekenen.
Verder kan ik je alleen maar sterkte toewensen en hopen dat de tumor zich rustig houdt
Kees de Graaf
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Lotgenoten
Ik ben Jessica en ben een fiere mama van 30 jaar.
2004: melanoom breslow 3.15 op mijn rug, schildwachtersprocedure: 2 vd 13 klieren positief
2011: Een maand na de geboorte van mijn zoontje was het terug. Een knobbel in mijn borst maar omdat ik borstvoeding gaf namen ze me niet serieus.
november 2011: uitzaaiingen in de lever, borsten en rug.
mei 2011: Vemura stopt met werken, uitzaaiingen bij in de rug en drie kleintjes in het hoofd
gestart met studiebehandeling Ipi in combinatie met dendritische celtherapie
stereotactische bestraling van de drie metastasen in het hoofd
Nu: uitzaaiingen ind e rug zijn weg, metastasen in het hoofd zijn gekrompen en de rest is stabiel
2004: melanoom breslow 3.15 op mijn rug, schildwachtersprocedure: 2 vd 13 klieren positief
2011: Een maand na de geboorte van mijn zoontje was het terug. Een knobbel in mijn borst maar omdat ik borstvoeding gaf namen ze me niet serieus.
november 2011: uitzaaiingen in de lever, borsten en rug.
mei 2011: Vemura stopt met werken, uitzaaiingen bij in de rug en drie kleintjes in het hoofd
gestart met studiebehandeling Ipi in combinatie met dendritische celtherapie
stereotactische bestraling van de drie metastasen in het hoofd
Nu: uitzaaiingen ind e rug zijn weg, metastasen in het hoofd zijn gekrompen en de rest is stabiel
Re: Op naar het UMC...
Hallo Kees,
Nog niet eerder gehoord van het Nano-mes, ik ga er zeker achteraan! Vroeger was katern wetenschap van de vk niet mijn favoriet, dat is nu veranderd...
Dank ook voor de aanmoediging vwb ziekenhuis, ik ga deze week op intake bij dokter Lolkema van het UMC. Eerst maar even afwachten hoe dat gaat, maar bij twijfel lijkt het me idd verstandig om een second opinion te gaan halen. Weet je, het is zo'n onbekende wereld en het zal nog even duren voor ik ervaring, kennis en moed opgebouwd heb ons serieus (mede) de regie over mijn behandeling te nemen. Maar zeker gezien de ervaringen opgedaan uit dit forum lijkt het wel nodig.
Nog niet eerder gehoord van het Nano-mes, ik ga er zeker achteraan! Vroeger was katern wetenschap van de vk niet mijn favoriet, dat is nu veranderd...
Dank ook voor de aanmoediging vwb ziekenhuis, ik ga deze week op intake bij dokter Lolkema van het UMC. Eerst maar even afwachten hoe dat gaat, maar bij twijfel lijkt het me idd verstandig om een second opinion te gaan halen. Weet je, het is zo'n onbekende wereld en het zal nog even duren voor ik ervaring, kennis en moed opgebouwd heb ons serieus (mede) de regie over mijn behandeling te nemen. Maar zeker gezien de ervaringen opgedaan uit dit forum lijkt het wel nodig.
Groeten en sterkte,
Ron
Ron
Even voorstellen
Dag allemaal,
Mijn naam is Bas, ben 35 jaar, woon in Nijmegen, ben getrouwd en heb 2 zoontjes van 3 en 1 jaar. Eind augustus is in mijn linkeroog melanoom ontdekt, die dusdanig groot was dat een oogsparende operatie niet meer aan de orde was. Half september, 2,5 week nadat mijn eerste klachten begonnen, is het oog dus verwijderd. Er was geen andere optie dus dat maakte acceptatie makkelijk. Er was verder geen uitzaaiing, dus ik denk dat ik nu 'schoon' ben. Heb nu sinds 2 weken ook een prothese en dat ziet er allemaal goed uit. Fysiek herstel gaat ook allemaal goed en ben grotendeels weer aan het werk (is misschien ook wel goede afleiding). Mentaal ging het ook allemaal wel goed, maar het begint nu zo af en toe toch wel te knagen. Niet zozeer het verlies van het oog maar ik denk meer het feit dat ik kanker had en de kans dat dat in de toekomst terug kan keren. En nu let je er meer op en zie je overal in de media de artikelen en verhalen over kanker. Ook ben ik cijfers tegengekomen van overlevingspercentages en dat maakt me ongerust. Het blijft natuurlijk een kansenverhaal: er zijn maar 100 nieuwe gevallen van oogmelanoom per jaar in NL, maar daar ben ik er wel 1 van. Kleine kans, maar toch gebeurd. Dan ga je denk ik anders aankijken tegen kanspercentages. Ik zou graag ervaringen van andere horen hoe die hier mentaal mee omgaan. Oogkleppen op en doorgaan waar je mee bezig was of blijf je hier toch bewust mee bezig naar de toekomst gericht? Ik weet nog niet hoe ik dit een plaats moet geven. Misschien heb ik de draad weer te snel opgepikt en probeer ik het zo te verwerken. Maar waarschijnlijk komt het zoals het komt.
groet,
Bas
Mijn naam is Bas, ben 35 jaar, woon in Nijmegen, ben getrouwd en heb 2 zoontjes van 3 en 1 jaar. Eind augustus is in mijn linkeroog melanoom ontdekt, die dusdanig groot was dat een oogsparende operatie niet meer aan de orde was. Half september, 2,5 week nadat mijn eerste klachten begonnen, is het oog dus verwijderd. Er was geen andere optie dus dat maakte acceptatie makkelijk. Er was verder geen uitzaaiing, dus ik denk dat ik nu 'schoon' ben. Heb nu sinds 2 weken ook een prothese en dat ziet er allemaal goed uit. Fysiek herstel gaat ook allemaal goed en ben grotendeels weer aan het werk (is misschien ook wel goede afleiding). Mentaal ging het ook allemaal wel goed, maar het begint nu zo af en toe toch wel te knagen. Niet zozeer het verlies van het oog maar ik denk meer het feit dat ik kanker had en de kans dat dat in de toekomst terug kan keren. En nu let je er meer op en zie je overal in de media de artikelen en verhalen over kanker. Ook ben ik cijfers tegengekomen van overlevingspercentages en dat maakt me ongerust. Het blijft natuurlijk een kansenverhaal: er zijn maar 100 nieuwe gevallen van oogmelanoom per jaar in NL, maar daar ben ik er wel 1 van. Kleine kans, maar toch gebeurd. Dan ga je denk ik anders aankijken tegen kanspercentages. Ik zou graag ervaringen van andere horen hoe die hier mentaal mee omgaan. Oogkleppen op en doorgaan waar je mee bezig was of blijf je hier toch bewust mee bezig naar de toekomst gericht? Ik weet nog niet hoe ik dit een plaats moet geven. Misschien heb ik de draad weer te snel opgepikt en probeer ik het zo te verwerken. Maar waarschijnlijk komt het zoals het komt.
groet,
Bas
-
Henk
Re: Even voorstellen
Dag Bas,
Heftig wat je in die korte afgelopen tijd meegemaakt hebt. Dat je zo snel mogelijk de draad weer wilt opppakken is ook heel begrijpelijk en herkenbaar. Maar je krijgt nu in de gaten dat het toch iets meer is dan alleen een "technische" ingreep. De vragen die jij je nu stelt komen mij ook nog heel bekend voor, al is het bij mij (bestraling) wel al heel veel jaren geleden. Dus je ziet er is zeker hoop op een toekomst! Vooral bij alle controle momenten (zeker in het begin) kan het spannend zijn. In het begin ben je gewoon de persoon met dat oogprobleem (zo voelt het), later als je wat meer kunt relativeren, dan heb je het en kun je er wat meer afstand van nemen. Wat mij geholpen heeft is er veel en open over te praten. Achteraf gezien duurde dat toch wel enkele jaren, vooral ook omdat je (nog) steeds geconfronteerd wordt met je nieuwe beperkingen, zoals afstanden / dieptes inschatten. Maar als je het leven leuk blijft vinden en je humor niet verliest kun je er hopelijk steeds beter tegen, maar vergeten doe je (ik) het nooit.
Als je meer wilt weten hoor ik het wel.
Wens je veel sterkte.
Vriendelijke groet
Henk
Heftig wat je in die korte afgelopen tijd meegemaakt hebt. Dat je zo snel mogelijk de draad weer wilt opppakken is ook heel begrijpelijk en herkenbaar. Maar je krijgt nu in de gaten dat het toch iets meer is dan alleen een "technische" ingreep. De vragen die jij je nu stelt komen mij ook nog heel bekend voor, al is het bij mij (bestraling) wel al heel veel jaren geleden. Dus je ziet er is zeker hoop op een toekomst! Vooral bij alle controle momenten (zeker in het begin) kan het spannend zijn. In het begin ben je gewoon de persoon met dat oogprobleem (zo voelt het), later als je wat meer kunt relativeren, dan heb je het en kun je er wat meer afstand van nemen. Wat mij geholpen heeft is er veel en open over te praten. Achteraf gezien duurde dat toch wel enkele jaren, vooral ook omdat je (nog) steeds geconfronteerd wordt met je nieuwe beperkingen, zoals afstanden / dieptes inschatten. Maar als je het leven leuk blijft vinden en je humor niet verliest kun je er hopelijk steeds beter tegen, maar vergeten doe je (ik) het nooit.
Als je meer wilt weten hoor ik het wel.
Wens je veel sterkte.
Vriendelijke groet
Henk
Re: Op naar het UMC...
Hoi Ron,
Ik wil je zeker adviseren een second opnion te laten doen in bijvoorbeeld het AvL. Ikzelf heb dit ook gedaan en blijf nu nog bij mijn eigen oncoloog in het St. Antoniusziekenhuis onder behandeling maar zij handelt wel overleg met de arts (waar ik geweest ben voor de second opinion) van het AvL. Het gaat toch om heel belangrijke beslissingen en op deze manier heb ik voor mezelf het idee dat ik er in ieder geval alles aan gedaan heb. Ook weet ik dat er in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen iets gedaan wordt met celtherapie voor mensen die een melanoom op een plek hebben zitten waar het niet verwijderd kan worden.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid inje beslissingen toe.
Met vriendelijke groet,
Marjan
Ik wil je zeker adviseren een second opnion te laten doen in bijvoorbeeld het AvL. Ikzelf heb dit ook gedaan en blijf nu nog bij mijn eigen oncoloog in het St. Antoniusziekenhuis onder behandeling maar zij handelt wel overleg met de arts (waar ik geweest ben voor de second opinion) van het AvL. Het gaat toch om heel belangrijke beslissingen en op deze manier heb ik voor mezelf het idee dat ik er in ieder geval alles aan gedaan heb. Ook weet ik dat er in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen iets gedaan wordt met celtherapie voor mensen die een melanoom op een plek hebben zitten waar het niet verwijderd kan worden.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid inje beslissingen toe.
Met vriendelijke groet,
Marjan
Voorstellen.
Ook ik heb -helaas- dit forum moeten vinden.
Mijn naam is Jacqueline en ik ben een actieve vrouw van 55 jaar. Bij een oogartscontrole op 18 oktober j.l. heeft men een behoorlijk grote tumor in mijn oog gevonden. Ik ben doorverwezen naar het LUMC waar gelijk is besloten mijn uveamelanoom inclusief oog te gaan verwijderen. Ik wordt één dezer dagen geopereerd, en krijg gelijk een protese geplaatst. Dmv een ctscan zijn er ook vlekjes op mijn lever te zien, één biopt ervan heeft uitgewezen dat er (nog) geen kankercellen aanwezig zijn, maar het baart zorgen. Gedurende mijn leven heb ik een aantal moedervlekjes laten weghalen, maar daar is nooit uit gebleken dat deze kwaadaardig waren.
Sinds oktober staat het leven van mij en mijn gezin dus behoorlijk op zijn kop. Ik ben als een gek aan het zoeken op Internet, om zoveel mogelijk info te krijgen over oogmelanomen. Vandaar ook dat ik op dit forum terecht ben gekomen. Ik krijg nog niet helemaal duidelijk wat een en ander voor mij gaat betekenen, en heb nog vele vragen. In mijn omgeving (het bougondische zuiden van nederland) heb ik nog geen lotgenoten weten te vinden, (of ze weten zich goed te verbergen). Dus zal ik eerst dit forum eens uitspitten, en wie weet kom ik daarna met vele, vele vragen.
Mijn naam is Jacqueline en ik ben een actieve vrouw van 55 jaar. Bij een oogartscontrole op 18 oktober j.l. heeft men een behoorlijk grote tumor in mijn oog gevonden. Ik ben doorverwezen naar het LUMC waar gelijk is besloten mijn uveamelanoom inclusief oog te gaan verwijderen. Ik wordt één dezer dagen geopereerd, en krijg gelijk een protese geplaatst. Dmv een ctscan zijn er ook vlekjes op mijn lever te zien, één biopt ervan heeft uitgewezen dat er (nog) geen kankercellen aanwezig zijn, maar het baart zorgen. Gedurende mijn leven heb ik een aantal moedervlekjes laten weghalen, maar daar is nooit uit gebleken dat deze kwaadaardig waren.
Sinds oktober staat het leven van mij en mijn gezin dus behoorlijk op zijn kop. Ik ben als een gek aan het zoeken op Internet, om zoveel mogelijk info te krijgen over oogmelanomen. Vandaar ook dat ik op dit forum terecht ben gekomen. Ik krijg nog niet helemaal duidelijk wat een en ander voor mij gaat betekenen, en heb nog vele vragen. In mijn omgeving (het bougondische zuiden van nederland) heb ik nog geen lotgenoten weten te vinden, (of ze weten zich goed te verbergen). Dus zal ik eerst dit forum eens uitspitten, en wie weet kom ik daarna met vele, vele vragen.
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: Voorstellen.
Dag Jacqueline,
Wat een aangrijpend verhaal! Ik kan me goed voorstellen dat je lotgenoten zoekt om ervaringen te delen.
Ik ben al een aantal jaren lid van de Stichting Melanoom. Jaarlijks is er een landelijke bijeenkomst om van deskundigen de laatste stand van zaken wat betreft de medische wetenschap te horen, ervaringen te delen etc. Meestal is deze dag ergens in april.
Dan zijn er ook altijd een aantal mensen met een oogmelanoom. Ik kan me voorstellen dat je niet zo lang wilt wachten. Wellicht kan de hulplijn van de stichting je wat meer info geven over lotgenoten bij jouw in de buurt. De site is: hulplijn@stichtingmelanoom.nl.
Een aantal jaren geleden was er eigenlijk maar weinig anders tegen een melanoom te doen dan wegsnijden. Nu komen er in snel tempo diverse medicijnen op de markt met hoopgevende resultaten. Dus verlies niet de hoop!
Ik wens je veel sterkte
Kees
Wat een aangrijpend verhaal! Ik kan me goed voorstellen dat je lotgenoten zoekt om ervaringen te delen.
Ik ben al een aantal jaren lid van de Stichting Melanoom. Jaarlijks is er een landelijke bijeenkomst om van deskundigen de laatste stand van zaken wat betreft de medische wetenschap te horen, ervaringen te delen etc. Meestal is deze dag ergens in april.
Dan zijn er ook altijd een aantal mensen met een oogmelanoom. Ik kan me voorstellen dat je niet zo lang wilt wachten. Wellicht kan de hulplijn van de stichting je wat meer info geven over lotgenoten bij jouw in de buurt. De site is: hulplijn@stichtingmelanoom.nl.
Een aantal jaren geleden was er eigenlijk maar weinig anders tegen een melanoom te doen dan wegsnijden. Nu komen er in snel tempo diverse medicijnen op de markt met hoopgevende resultaten. Dus verlies niet de hoop!
Ik wens je veel sterkte
Kees