Succesvolle TIL-behandeling

[Brenda7]

mooi hein goed gedaan!

[RonD]

Inspirerend verhaal Hein, ik sta zelf in het 'begin' van het melanoom behandel traject (volgende week naar het UMC volgend op operatie verwijderen lymfeklieren, niet succesvol gezien restant in kleine bekken) maar neem ten volle het advies tot mij om mede de regie van de behandeling in handen te nemen.

[Hein]

Ron,

Als je wil weten of je in aanmerking kunt komen voor dit soort medische studies kun je je het beste voor een second opinion door laten verwijzen naar het NKI in Amsterdam. Dit soort studies worden namelijk niet in reguliere (universitaire) ziekenhuizen gedaan maar alleen onder supervisie van NKI. Van de standaardbehandelingen in reguliere ziekenhuizen (meestal Dacarbazine en bestralingen) is bekend dat ze nauwelijks nut hebben bij uitgezaaid melanoom en kunnen zelfs meer kwaad dan goed doen. Durf op zo'n second opinion aan te dringen of laat je via je huisarts verwijzen.

Succes

Hein

[Hein]

Gisteren voor mijn 4-maandelijkse controle bij NKI/AvL geweest. Over 4 weken is het 2 jaar geleden dat ik de TIL heb gedaan. Nog steeds geen spoor van ook maar enige kankeractiviteit en gewoon kerngezond.

Hein

[tineke]

Hein,
Je bent een voorbeeld voor velen, herinner nog je voordracht op de Landelijke Contact-dag, indrukwekkend. Maar nog belangrijker: je bent symptoomvrij, van harte gefecliciteerd, wat zullen jullie allemaal blij zijn.
Ik hoop een dergelijk bericht nog vele malen van je te lezen,
Tineke

[RonD]

Gefeliciteerd Hein, blijft een ongelofelijk mooi verhaal dat me telkens weer ontroerd. Ik volg de lijn van je advies en ben nadat IPI niet is aangeslagen (inmiddels al weer 2 maanden) aan de BRAF remmers. Dat gaat goed, beperkte bijverschijnselen (voetzolen, huid) en goed humeur. Nu kijken hoe lang het aanslaat, want tijdrekken is het devies. Ik zou daarna heel graag voor TIL in aanmerking komen, maar aanvullend op je verhaal: je mag geen Prednison gebruiken wil je in aanmerking komen voor TIL, en mijn lichaam pikt het afbouwen absoluut niet . Verder heb je grote tumoren nodig, en die heeft BRAF bij mij nu net keurig gereduceerd tot lege zakjes. Enfin, work in progress zullen we maar zeggen.

Vraag in de breedte: ik probeer te genieten van de tijd die ik nog heb, in mijn geval behelst dat ondermeer lekker eten, drinken en roken. Dat helpt natuurlijk niet significant aan een een sterk lichaam. Is het zinnig om in fase 4 nog te denken aan sporten en dieten? Mijn oncoloog heeft me eens lachend aangekeken op mijn vraag of een jointje \ wijntje kwaad kon en zei: geniet nou maar van het leven en maak je daar geen zorgen om. Vooralsnog ben ik hem heel dankbaar voor zijn advies en geniet volop.

[Hein]

Dag Ron,

Ik sluit me helemaal aan bij je oncoloog, geniet van het leven. Ik was en ben ook drinker en roker en levensgenieter. Als je het lekker vindt om te sporten en wilt dieeten moet je dat lekker doen, maar een sterk lichaam krijgen is niet nodig. Het gaat er bij een TIL vooral om dat je bloeddruk, longen, hart en overige lichaamsfuncties nog goed zijn. Ik heb zelf altijd bureauwerk gedaan, ben/was geen sporter en 120 kilo maar voor de rest lichamelijk helemaal gezond.
Goed om te horen dat de Vemu bij je aanslaat en de bijverschijnselen meevallen. Succes!

Hein