START ANTI PD1-delen ervaringen

[Lucina]

Hoi Patricia,
Bedankt voor je reactie. Wat fijn dat het nu met jou ook zo goed gaat. Je hebt de goede keus gemaakt destijds om over te stappen naar AVL. Ik weet nog toen we elkaar ontmoetten in Antwerpen dat je twijfelde over de behandeling. Je sprak toen nog even met Dr. Haanen en ging volgens mij met een goed gevoel de behandeling in. Ik ben zo blij voor je dat het aanslaat. Super!
FB volg ik alleen, en ik reageer alleen op lotgenoten die met hersenmetastasen te maken hebben en even niet weten hoe en wat. Via persoonlijk bericht probeer ik ze advies te geven. Voor de rest laat ik het slechte nieuws ook een beetje voorbijgaan, het is teveel idd.

Wat je zegt over dat als de patiënt zich actief gaat bemoeien met de behandeling, er beweging komt bij de arts, is zo waar helaas. In eerste instantie houden ze je gewoon in eigen ziekenhuis maar ze verlenen alle medewerking als het gaat om second opinion. Ze willen wel het beste voor je, maar zijn "gebonden" aan hun eigen richtlijnen maar ook aan hun eigen kennis. Als patiënt kan je ze wakker schudden door met andere opties te komen. Helaas is dat niet voor iedereen weggelegd.
Het eerste ziekenhuis van Jos zegt dat hierbij steeds de vraag is hoe ver je als arts moet gaan, wat haalbaar is binnen hun eigen mogelijkheden en in hoeverre het zinvol is om ander opties te benoemen die niet in hun ziekenhuis aanwezig zijn. Dat is de discussie die ik nu voer. Ik wil zo graag bereiken dat alle patiënten in ieder geval te horen krijgen welke mogelijkheden er allemaal zijn. Maar dat is schijnbaar heel erg moeilijk. De patiënten zullen het zelf moeten onderzoeken en dat vind ik zo oneerlijk. We moeten dus de gedachtegang van patiënten doorbreken. De arts wil je graag helpen maar het is echt niet vanzelfsprekend dat de arts jou de beste behandeling biedt. Dat komt misschien door richtlijnen maar misschien ook door onwetendheid.
Wie zou dan de beste persoon zijn die een patiënt hierop kan wijzen? Patiëntenverenigingen kunnen dat. Maar niet iedere patiënt gaat daar naar toe.

Dus als iemand hiervoor tips heeft, graag.
Ik kan er nog zoveel meer over zeggen maar ik weet niet of dit forum daarvoor de geschikte plek is.

Patricia, geniet van het goede nieuws en succes met alles!
Lieve groetjes terug

[Nicoline]

Hoi Lucina,

Leuk dat je zo actief bent op dit forum!
Ik ben pas nieuw en doe veel kennis op.

Groetjes, Nicoline

[Nicoline]

Hoi allemaal,

Hierbij wil ik jullie vragen of er ook deelnemers van dit forum regelmatig in het AvK zijn.
Ikzelf ben er de komende tijd op maandag, en wel om de twee weken.
Het lijkt mij leuk om jullie eens te ontmoeten.
Ik onderga een behandeling met Nivolumab.
Ik hoor graag van jullie, kunnen we samen even bijpraten!

Groetjes, Nicoline

[Nicoline]

Carola,

Heel veel sterkte komende donderdag!
Ik duim voor je.

Groetjes, Nicoline

[Vita]

Hallo allemaal,

ik ben nieuw op dit forum en heb met veel interesse bovenstaande reacties gelezen. Dit is precies waar ik op dit moment mee zit, in hoeverre moet ik blind afgaan op de dokters en wat moet ik zelf onderzoeken en hoe mondig moet ik zijn? Ik besef me nu steeds meer dat de antwoorden op die eerste vraag "zo min mogelijk" en op de andere twee vragen "zo veel mogelijk" zijn. En dat vind ik moeilijk. Want ik ben van nature niet mondig en het zelf onderzoeken vind ik ook confronterend want soms wil ik gewoon mijn kop in het zand steken, alhoewel ik heel blij ben met dit forum. Ik doe het wel, ik lees veel, maar ik snap ook niet alles, hoe moet ik mondig zijn terwijl ik er ook niet voor gestudeerd heb?

Er wordt dus nu vanuit het ziekenhuis gepraat over immuuntherapie en dat daar goede resultaten mee worden behaald. Maar het blijft nog heel vaag, er moet nog een afspraak komen. Ik heb dus nu wat dingen gelezen hier en als ik het goed begrijp is immuuntherapie eigenlijk een soort overkoepelende term voor verschillende medicijnen/technieken? En is het dan zo dat elk ziekenhuis dezelfde medicijnen heeft? En hoe zit dat met het BRAF-gen? Is dat weer iets heel anders?

[Lucina]

Hallo Vita,
Welkom op dit forum.
Wat goed van je dat je hier toch aan het kijken bent of je meer informatie kan vinden. Het is zo veel en zo ingewikkeld allemaal dat ik heel goed begrijp dat je niet alles goed snapt. Logisch!

Met immuuntherapie worden inderdaad hele goede resultaten behaald. Het kan worden toegepast bij meerdere uitzaaiingen van het melanoom.
Indien je de Braf mutatie hebt zijn er ook nog andere mogelijkheden. Dit kan het ziekenhuis onderzoeken of je dat hebt.
Het is het beste als je in een ziekenhuis bent met een melanoomcentrum.

Dit zijn hele korte antwoorden op jouw vragen. Ik weet je verhaal niet en ik weet ook niet in welk ziekenhuis je bent.
Iedereen hier zou je heel veel kunnen vertellen en je graag willen helpen. Daar is dit forum ook voor! Juist om lotgenoten te informeren over de mogelijkheden die er zijn!
Misschien kan je iets meer vertellen over je situatie? Dat kan hier, maar dat kan ook gewoon in een persoonlijk bericht. Dan kan ik je misschien beter op weg halen en je de informatie geven die je nodig hebt.

Veel sterkte, er komt nu waarschijnlijk heel veel op je af en dat is heel moeilijk. Dat begrijpen we hier allemaal heel goed.
lieve groetjes van Lucina

[Vita]

mijn moeder gaat beginnen met pembrolizumab, dit terwijl ze ook het BRAF-gen had. Eerlijk gezegd had ik dan verwacht dat ze eerst daar iets mee zouden doen? BRAF-remmers ofzo? Ik weet niet of het juist is maar van wat ik heb gelezen heb ik het idee dat dit minder heftige middelen zijn. Maar de arts gaf aan dat dat de tweede optie is. Is dit normaal?

[Willem]

Hallo Vita,

Je zou je arts nog om nadere uitleg kunnen vragen, maar dat hij met pembro begint alhoewel je moeder BRAF-positief is duidt er op dat de tumorlast (zoals dat heet) van je moeder niet heel erg hoog is. Hij bewaart de BRAF-remmers als het ware voor het geval dat zich dat mocht voordoen, cq als de pembro alleen niet voldoende werkt.

Wiel

[Nita]

Hallo Vita,
Misschien heb je iets aan deze link. Dit is een advies uit 2016 over de meest effectieve aanpak van uitgezaaid melanoom.
http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/me ... deling.pdf.

Hartelijke groet en sterkte,
Nita

[Patricia]

Hoi Vita,
In de link van nita staat veel nuttige informatie. Juist als een uitzaaiing nog beperkt is wordt er bij voorkeur gekozen voor immunotherapie. Deze therapie heeft soms even tijd nodig om resultaat te geven maar geeft goede resultaten. Van Braf remmers is bekend dat ze snel goed resultaat geven, maar ook dat het effect tijdelijk kan zijn. Heel nuttig dus als je geen tijd meer hebt. Naar wat ik weet geeft immunotherapie over het algemeen minder bijwerkingen dan Braf remmers.
Momenteel zijn er onderzoeken om beide therapieën te combineren, in de melanoomcentra weten ze hier meer van.
Ik ben alleen met pembrolizumab behandeld en na 10 maanden schoon verklaard. Mocht het terug komen heb ik nog vele mogelijkheden om verder te gaan.
Veel sterkte met je moeder
Patricia