Behandeling

[Duin1978]

Helaas slecht nieuws. Na het ontdekken van een knobbel onder mijn oksel is er onderzoek gedaan. Het blijkt uitgezaaid. Afgelopen vrijdag een pet en ct scan gehad. Resultaat: niet verder uitgezaaid, 3 kleine vlekjes op de lever waarvan de arts vermoed dat het cystes zijn. Volgens de arts zou alleen opereren een optie zijn. Dit is allemaal in het MCA in Alkmaar. Nav diverse stukken en ervaringen die ik heb gelezen wil ik naar het AVL, het enige wat ik te horen krijg is: geen probleem maar denk aan de wachttijden, en ze hebben een multidisiplinair overleg met artsen uit het VUmc. Ik krijg sterk het idee dat ze mij liever naar het vu doorverwijzen, ondanks mijn wens. Hoe zijn de ervaringen met het VUMC? Kan iemand daar meer over vertellen? Verder kreeg ik vandaag te horen dat ik naast het verwijderen van de klier ook chemotherapie zal krijgen, is dat normaal? Ik was gisteren enigszins opgelucht dat het niet verder uitgezaaid was, maar ondertussen maak ik me alleen maar meer zorgen omdat er chemotherapie bij komt. De arts is niet te bereiken, alleen zijn assistent. Ik moet dus weer wachten, en dat is ondraaglijk op het moment.

[PaulaK]

Dag Joris,

Dat is schrikken! Ik heb geen ervaring met het VUMC, mijn zusje is onder behandeling in het AvL en daar zijn we zeer over tevreden. Wat betreft de wachttijden kan ik alleen maar zeggen dat we altijd zo spoedig als mogelijk worden geholpen, gebeld etc. En dat betekent dat er soms meteen dezelfde dag een scan of echo gemaakt kan worden en dat we ook wel eens 2 of 3 weken moeten wachten. Toch zou ik zeggen, kies voor het ziekenhuis waar je zelf een goed gevoel bij hebt en waar je vertrouwen in hebt. Dat is zo ontzettend belangrijk!
Helaas kan ik je niets vertellen over chemotherapie omdat wij daar geen ervaring mee hebben. Mijn zusje heeft meegedaan met een experimenteel medicijn genaamd Pembroluzimab en toen bleek dat dat helaas niet succesvol was, zijn we ingeloot voor de TIL-behandeling.

Veel sterkte en succes.

Groet, Paula

[Anouk]

Hoi joris,

Wat een ontzettend naar bericht. Ik krijg wel een beetje raar gevoel bij aanvullende chemotherapie. Naar mijn weten zijn de resultaten met aanvullend immunotherapie meer belovend. Wat ik weet is dat de kans heel reëel is dat er later andere uitzaaiingen worden gevonden wanneer sprake is van uitzaaiing in de lymfeklieren. Daarom lijkt het me wel goed dat ze je naast de operatie ook een aanvullende (preventieve) behandeling aanbieden. Ik heb zelf hele goede ervaringen bij het AVL. Toen ik daar net aan kwam vond ik de wachttijden soms lang (2 wkn voor de pet en mri). Achteraf besef ik me steeds meer dat het belangrijk is dat het juiste traject wordt ingezet. Dus liever een extra week wachten tot de uitslag dan een snelle uitslag maar een minder goede behandeling. Heel veel sterkte! Anouk

[Duin1978]

Paula en Anouk, bedankt voor jullie reactie. Ondertussen is er wat meer duidelijkheid. Als ik in het noordwest ziekenhuis in Alkmaar zou blijven zou ik daar geopereerd worden, en toch geen chemotherapie krijgen. Communicatie lijkt daar niet helemaal goed te gaan. Gelukkig ben ik (op eigen aangeven, ze werken samen met het VU, althans dat idee kreeg ik) doorverwezen naar het AvL. Daar heb ik woensdag aanstaande de eerste gesprekken, dus dan zie ik wel weer wat er gaat gebeuren. Ik ben blij dat ik daar terecht kan, het is ook gelijk een second opinion.

Gr. Joris

[Anouk]

Dat is fijn Joris. Heel veel succes!

[jolini]

Hallo,

ik ben ook eerst in het mca behandeld met operaties en bestralingen en daarna doorverwezen naar het vumc en heb bij beide ziekenhuizen alleen maar positieve ervaringen.
ben nu nog steeds onder behandeling bij de vu en word behandeld als de koningin !

Sterkte en beterschap, groet, jo

[Duin1978]

Bedankt voor je reactie, Jo. Ik heb nav diverse verhalen gekozen om naar het AvL te gaan, mede omdat er over behandeling in het vu veel minder te vinden is. Dat je als koningin behandeld word is top! Zo hoort het ook, je hebt al genoeg zorgen...
Gr. Joris

[Duin1978]

Eerste gesprekken in het AvL gehad. Ik kom in aanmerking voor de studie met operatie en immuuntherapie bij stadium 3 patiënten. Dit is nog wel afhankelijk van een MRI scan van mijn hersenen, die moet ik nog krijgen.
Ik ben erg blij dat ik nu in het AvL zit, in 1 ochtend alle info gekregen die ik nodig had. Dezelfde middag nog teruggebeld voor de eerste vervolgafspraken. Daar kunnen ze in het noordwest ziekenhuis nog veel van leren! Ondanks alles was ik gisteren erg blij met hetgeen wat er nu gaat gebeuren, ik denk dat dit een unieke kans is met een heel goed vooruitzicht.

[Anouk]

Fijn dat je in aanmerking komt voor die studie Joris. Denk ik een van de beste dingen die je in dit stadium kunt krijgen. Heel veel succes en sterkte met alles wat nog komen gaat!

[Ofeel]

Ik wordt van begin (2011) af aan behandeld in het avl. Ook daar moet je wel eens op je strepen staan.
Op dit moment ben ik net deze week begonnen met een nieuwe studie met een chemopil, genaamd vorinostat. Is nog af te wachten of het gaat werken. In ieder geval is er veel mogelijk wat medicatie betreft.