Ik ben Chris, 61 jaar en eind 2012 is bij mij voor de eerste keer een melanoom ontdekt op mijn linkerhiel. Het bleek een melanoom met een dikte van 3,2 mm te zijn.
Het melanoom is begin 2013 weggehaald, inclusief de poortwachtersklier in de knielholte. Deze klier bleek schoon.
Anderhalf jaar lang geen problemen gehad. Vanaf midden 2014 heb ik echter om de 3 á 4 maanden verdachte plekken gehad, voornamelijk in de linker enkel, in de regio waar het eerste melanoom was weggehaald. Juli 2015 bleek dat een lymfe in de rechterlies besmet was en er is toen een liestoilet gedaan. Acht klieren weggehaald. 1 klier besmet, de andere 7 klieren schoon. Begin dit jaar weer een uitzaaiing in de linkerknieholte. Op mijn verzoek is toen een CT-scan gemaakt. Op deze scan bleek dat er inmiddels uitzaaiingen in de lever zaten. Via een leverpunctie is vastgesteld dat dit uitzaaiingen waren van het allereerste melanoom dat is weggehaald (zelfde typering).
Ik ben in april gestart met een immunotherapie in de Daniel den Hoed in Rotterdam. Enkele weken geleden is een nieuwe scan gemaakt en toen is gebleken dat de immunotherapie niet is aangeslagen. Sterker nog, er zitten nu ook uitzaaiingen in een long en in beide liezen.
Via een biopt is gebleken dat ik niet het gen met een BRAF-mutatie heb, dus ook verdere behandeling met tabletten is niet aan de orde.
Het lijkt dus einde verhaal.
Nu heeft de arts aangegeven dat in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam experimenteel onderzoek plaatsvind met medicijnen die kunnen worden gebruikt voor patienten met uitgezaaide melanomen, die op geen enkele andere manier reageren op welke therapie dan ook.
Is er iemand op het forum die is van dit experiment af weet? Ik heb binnenkort een gesprek in het AvL en wil me goed voorbereiden.
Chris
PS. Gedurende de hele ziekteperiode ben ik nog niet één keer beroerd of ziek geweest. Ik voel me nog steeds goed en heb op dit moment ook nog geen lichamelijke ongemakken. Komt dit vaker voor?
Hallo
Re: Hallo
Dag Chris,
Mijn zusje is voor uitgezaaid melanoom onder behandeling in het AvL. In eerste instantie is zij behandeld met Pembroluzimab maar dat bleek helaas niet effectief te zijn. Uitzaaiingen namen toe. Inmiddels is zij ingeloot voor de TIL behandeling. Dit is een studie waarin wordt geloot voor of toediening van Ipilimumab of de TIL-therapie. Op de site van het AvL is voldoende informatie te vinden over deze behandeling, ook is er een filmpje waarin professor Haanen helder uitleg geeft over wat deze behandeling inhoudt. Zeker de moeite waard als je je goed wilt voorbereiden op jouw gesprek.
Veel succes en sterkte.
Vriendelijke groet, Paula
Mijn zusje is voor uitgezaaid melanoom onder behandeling in het AvL. In eerste instantie is zij behandeld met Pembroluzimab maar dat bleek helaas niet effectief te zijn. Uitzaaiingen namen toe. Inmiddels is zij ingeloot voor de TIL behandeling. Dit is een studie waarin wordt geloot voor of toediening van Ipilimumab of de TIL-therapie. Op de site van het AvL is voldoende informatie te vinden over deze behandeling, ook is er een filmpje waarin professor Haanen helder uitleg geeft over wat deze behandeling inhoudt. Zeker de moeite waard als je je goed wilt voorbereiden op jouw gesprek.
Veel succes en sterkte.
Vriendelijke groet, Paula