Mijn vader met melanoom..

[Francis073]

Hallo allemaal, ik ben francis 20 jaar oud. Mijn vader heeft 3,5 jaar geleden te horen gekregen dat hij melanoom kanker met uitzaaiingen heeft van de hals tot onder aan zijn buik. November 16 - 2012.. Mijn vader zou de kerst niet halen een bom die insloeg mijn leven stortte compleet in 17 jaar toen. Overgestapt van ziekenhuis den bosch naar maxima medisch centrum veldhoven super tevreden dokter vreugdehil. Hehe eindelijk er werd iets gedaan eerste behandeling zelboraf om het te verkleinen en rustig te krijgen ongeveer 2 maanden hij is ook nog 12 x bestraald onder zijn oksel want toen het begon was het een plek van 13 cm onder zijn oksel 12 x bestraald 6 min helemaal zwart onder zijn oksel van het verbranden.. Daarna ippilibimab ongeveer 4-5 keer infuus de hele tijd bleef hij positief mijn vader was 42 toen hij het te horen kreeg nu inmiddels 45.. Ippilipimab was zo goed aangeslagen optijd mee gestopt om eventueel weer te herhalen.. Ja mijn vader is uniek 2,5 jaar bleef het stilstaan en even waren we het ( vergeten ) afgelopen zomer 2015 hij voelde zich al de hele tijd niet lekker.. Nee het was weer aan het groeien mijn vader kwam in het ziekenhuis te liggen hoge koorts hij was op kon niet eens meer opstaan.. Nieuwe behandeling gegeven keytrudha veel van jullie kennen hem denk ik nog niet zo nieuw.. We gingen door en door me vader werd zo ziek kouw koorts en enorme hoofdpijn.. 1 maand thuis op de bank gebleven 3 x infuus gehad om de 3 weken we moesten de behandeling stop zetten zo ziek werd hij. Kwam weer in het ziekenhuis te liggen met spoed onder de scan heb mijn vader nog nooit zo gezien. De uitslag ik voelde het al aankomen de kanker is uitgezaaid op zijn lever 3 plekken van 10 cm en 1 plek van 4.. De kanker is ook op zijn botten uitgezaaiit en in een stofje in de hersens wat de kankercellen aanmaakt beetje verwarrend moeilijk te begrijpen.. Nu 1 maand uit het ziekenhuis het gaat best goed de zelboraf weer toegepast vrijdag onder de scan geweest woensdag de uitslag het gaat erom of we een nieuwe behandeling kunnen krojgen het zusje van zelborad ben even de naam kwijt?? Dit is de laatste behandeling die ze kunnen geven hebben ze gezegt.. Ik wil mijn vader 45 jaar niet kwijt.. Keythruda sloeg niet aan dus de dokter durft hem niet meer toe te passen .. Heeft iemand tips voor my om er mee om te gaan of zijn verhaal te delen wie dus ook zo ver uitzaaiingen hebben? Ook vooral lever en botten welke behandelingen ondergaan jullie ?

Groetjes francis..

[Patricia]

Hoi Francis,

Wat een heftig verhaal. Je vader is nog jong en dan zo ernstig ziek. Waar is je vader onder behandeling?
De ervaringen met behandeling met Keytruda vind je onder behandelingen met anti PD-1 (pembrolizumab).
Wat een tegenvaller dat dit middel niet werkt bij je vader. Ik heb geen ervaring met andere behandelwijze dan pembrolizumab, dus daar kan ik je niet mee helpen.
Wellicht is er in het ziekenhuis begeleiding mogelijk voor jou. Ik weet dat AvL dat heeft.
Veel sterkte.

Patricia

[Francis073]

Mijn vader is onder behandelin bij maxima medisch centrum veldhoven bij dokter vreugdehil en die man heeft echt verstand van het vak.. Morgen krijgen we te horen of hij een nieuwe behandeling krijgt.. Bedankt voor je hulp hoop dat ik ook bij de coach van mijn vader. nu willen ze mn vader geen ippilipimab meer geven terwijl het daar eerst 2,5 jaar van heeft stil gestaan komt allemaal omdat de keytruda niet werkte heel jammer zelboraf alleen achter de hand dus de laatste behandeling van mijn vader komt eraan heel erg hard als ze dat tegen je zeggen! Is het bij u ook zover uitgezaait ? Heel veel succes verder en sterkte.

Mvg francis.

[Patricia]

Hoi Francis,
Ik heb ook uitzaaiingen en krijg nu Pembrolizumab (keytruda). Op dit moment werkt dat goed.
Wat je vader kan overwegen is een second opinion aanvragen in bv Antoni van Leeuwenhoek. Mijn ervaring is dat zelfs de gespecialiseerde ziekenhuizen niet hetzelfde beleid voeren. Zo'n second opinion gaat in samenspraak met zijn arts en is een kwestie van doorsturen van het dossier.
Ik wens jullie veel succes en sterkte.
Groetjes,
Patricia

[PaulaK]

Dag Francis,

Ik zou zeker, zoals Patricia ook al aangaf, een second opinion aanvragen in het AvL. Mijn tweelingzusje is daar ook onder behandeling voor uitgezaaide melanoom. Zij is helaas na 4x pembroluzimab met deze behandeling gestopt vanwege de forse bijwerkingen. Dit was een enorme schok en een forse teleurstelling. De specialisten in het AvL zetten echt alles op alles om andere behandelopties te realiseren. Een second opinion kan heel snel geregeld worden dus ik zou het zeker overwegen.

Veel sterkte, groet, Paula

[Nmgn8019]

Dag Francis,

Eerst wil ik het feit aansnijden dat het Maxima Medisch Centrum Veldhoven, een Melanoomcentrum is. Lang niet iedereen weet dit dus ik snijd het nog eens aan.
Het is dus een gespecialiseerd centrum voor de behandeling van uitgezaaid Melanoom.
Daarnaast is de tweede behandeling met Ipilimumab niet geregistreerd en deze behandeling wordt derhalve niet vergoed. Dit komt omdat nooit is aangetoond dat dit effect heeft.

Je kunt er, denk ik, vanuit gaan dat dr. Vreugdenhil in nauw contact staat met zijn collega's in het land en sowieso veel ervaring heeft opgebouwd. Desalniettemin zou ik je adviseren om zo snel als kan contact op te nemen met het AvL in Amsterdam voor een second opinion. Lees hier de gang van zaken rodom second opinion Ik zou de tip van Patricia dus ter harte nemen.

Tenslotte wil ik je op de volgende ontwikkelingen wijzen en adviseren om deze goed te volgen de komende tijd omdat dit mogelijk soelaas biedt:
- de combi Nivolumab en Ipilimumab is goedgekeurd door de EMA. Zie hier
- de ontwikkeling om te gaan 'mixen' met medicatie tussen tumorsoorten. Zie hier deze link voor meer info
- de TIL behandeling / trial wordt vergoedt en die wordt uitgevoerd in het AvL. Zie hier voor meer info

Succes en sterkte!

[Francis073]

Even een update lever is weer 2,5 cm gegroeid, we gaan nu ippulipimap en nivolumab combineren volgende week dat is de laatste behandelong die mijn vader kan krijgen laatste beetje hoop ..

[Francis073]

Mijn vader is overleden 14 augustes 3 jaar en 10 maanden gevochten tegen uitgezaait melanoom..

Mijn vader heeft een leverbloeding gehad op meerdere plekken er was niks meer aan te doen.. Helaas mijn vader is 45 jaar jong geworden ! Maar houd jullie positief!!!!

[Anna]

Gecondoleerd en veel sterkte.

[marijke]

Beste Francis,

Gecondoleerd met het overlijden van je vader, wat een heftig bericht zeg, hierbij wil ik jou en je familie heel veel sterkte wensen en bedankt dat je dit met ons hebt willen delen. We zullen aan jullie denken.

Groetjes, Marijke