START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

Waaaaaaauuuuuuuuuw!
Super nieuws op deze zwarte Brusselse dag.

heerlijk! geniet!
x

[Hein2]

Heel fijn te lezen. Geniet er van. Hoera voor jullie.........

[Louise53]

Wat een mooi cadeau, van harte hoor

Liefs,

[Tom]

Hoe is het met iedereen?
Geen nieuws is goed nieuws?

x liefs

[sofie]

Het is inderdaad best "stil" nu op dit forum.
Met mij gaat het gelukkig steeds beter....mede dankzij de Pembro zijn een aantal tumoren aan het krimpen of stabiel.

Groet,
Sofie

[kruisman]

Ook op OOGMELANOOM-site is het erg stil.
Goed teken?
Gr Hans

[aaf verver]

Hoi Hans,
Zie dat je nu online bent toevallig,ik kijk regelmatig op de site oogmelanoom en inderdaad is het hier erg stil de laatste tijd.
Hoop dat geen nieuws inderdaad goed nieuws is en wat mij betreft voel ik me gezegend dat het nog steeds goed gaat,maar toch altijd het gevoel dat dat zo kan veranderen omdat ik dat steeds zie bij anderen.
Hoe is het met jou Hans?
Hoop dat het na de perfusie goed gaat en je je weer beter voelt en vooral dat het mag helpen ,deze behandeling waarvan ik begrijp dat dat zwaar is.
Wil natuurlijk graag op de hoogte blijven omdat het mij ook kan treffen.
Hartelijke groet Aaf .

[Patricia]

Hoi Tom,

Het is idd stil hier. Hopelijk omdat het goed gaat. Met mij gaat het nog steeds goed, inmiddels 7 infusen pembrolizumab verder, bloedwaarden blijven goed en bijwerkingen zijn mild.
Met jouw zus ook alles nog goed?

Groetjes,
Patricia

[schip]

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag maar eerst zal ik mij even voorstellen. Ik ben Mark van 't Schip, al 23 jaar getrouwd met Carola en vader van Youp (21) en Jolie (17). Ik lees de laatste tijd regelmatig op dit forum. Mijn vrouw heeft al jaren uitgezaaid melanoom en we zijn vaste klant in het AvL bij Dr. Blank.

Hier kort haar verhaal:

Het begon allemaal in 2013 als een klein moedervlekje op haar rug wat operatief met flink wat omliggende huid is verwijderd. Er waren toen geen uitzaaiingen. Een jaar na de operatie (eind 2014) was het goed mis. Uitzaaiingen in haar lymfeklieren, longen en allerlei onderhuidse plekken. Stadium 4. Al gauw werd in het AvL besloten dat zij de behandeling met Ipulimimab zou gaan krijgen. Om in aanmerking te komen mochten er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn dus eerst werd nog een hersenscan gemaakt. Gelukkig was het daar schoon. Ten tijde van de 3e behandeling explodeerden de tumoren en was de paniek bij ons compleet. En toen, na de vier behandelingen duurde het nog twee maanden voordat de Ipi aan het werk ging maar toen ging het opeens ook heel hard de goede kant op. De medici in het AvL waren verbaasd zo snel als de tumoren kleiner werden. Sommige waren als sneeuw voor de zon verdwenen. We mochten zelfs een fles champagne opentrekken op aanraden van de internist.

Helaas was de blijdschap van korte duur.
Twee weken na het goede nieuws werd Carola midden in de nacht plotseling heel erg ziek. Met spoed naar het AvL waar werd geconstateerd dat zij 4 hersentumoren had waarvan er eentje 10 bij 10 cm was. Die is 4 weken later met succes operatief verwijderd in het Slotervaart ziekenhuis. De drie kleinere zijn later stereotactisch bestraald. Dat lijkt ook succesvol te zijn tot nu toe. Helaas kregen we afgelopen januari weer te horen dat de Ipi al is uitgewerkt. Waarschijnlijk ten gevolge van alle stress. Een vijfde hersentumor werd op de scan gezien en ook werd er eentje in haar oksel weer actief. De vijfde hersentumor is in maart bestraald en inmiddels heeft ze zes pembrolizumab behandelingen gehad. De pembrolizumab is aan het werk in haar lichaam, dat heeft een scan van enige weken al laten zien. In haar hersenen is het allemaal nog heel onzeker. Ze heeft erg veel last van de laatste bestraling. Er vormt zich veel vocht / oedeem waardoor ze dexamethason moet slikken. Ze probeert dit af te bouwen omdat het slecht samen gaat met de pembrolizumab. Momenteel zit ze op 2mg per dag. Voor volgende week staat er weer een hersenscan en thorax scan op de agenda. Nu lees ik hier van alles over de nieuw toegelaten combinatie Ipulimimab met Pembrolizumab (of Nivolumab, is hetzelfde). Hoe gaat deze combinatie in zijn werk? Krijg je de medicatie gelijktijdig of opeenvolgend? Carola heeft vorig jaar 4 x Ipi gehad en is nu bezig met Pembro. Heeft dit hetzelfde effect als de combinatie? Tevens ben ik benieuwd naar ervaringen met de TIL behandeling. Aan welke eisen moet je voldoen om hiervoor in aanmerking te komen?

Groet en het allerbeste voor jullie allemaal,

Mark
Spec Ancora Vitae
(hoop is de anker van het leven)

[Lucina]

Hallo Mark,
wat een verhaal heb je geschreven zeg! Heftig allemaal. Ik vraag me alleen af hoe het kwam dat ze ineens die grote tumor van 10 bij 10 in haar hersenen had. Was er al die tijd geen MRI hersenen meer gemaakt? Of groeide dit heel snel?
We hebben zelf helaas de nodige ervaringen opgedaan met hersenmetastasen zoals je kan lezen in dit hoofdstuk. Mijn man is voor zijn hersenen onder controle in Tilburg gamma knife centrum en voor de rest van zijn lijf in AVL. Een hele goede combi zoals wij hebben ervaren. Naast de gamma knife behandeling heeft hij 4 keer ipi gehad en 1 keer pembro en op dit moment zijn er geen tumoren meer waarneembaar. (geloof me, het waren er heel veel!) Dit sinds een jaar. Er is dus hoop!

Ben een poos niet actief geweest op dit forum aangezien ik mentaal tegen heel veel dingen ben aangelopen. We zijn daarvoor in behandeling bij het Helen Dowling Instituut wat erg goed bevalt. Zeer professionele hulp, heel concreet , ervaren psychologen die precies begrijpen waar je tegen aan loopt. Vandaar even een stap terug gedaan in het melanoomgebeuren.

13 juni krijgen we weer een belangrijke uitslag in AVL van de scan die op 6 juni gemaakt zal worden. We verwachten, en hopen natuurlijk, dat dit goed zal zijn.

Ben ook benieuwd hoe het verder met iedereen gaat. Patricia, fijn dat het beter gaat met je. Geen koorts meer is ook fijn toch?
Ondanks het feit dat ik hier niet zoveel meer ben , leef ik nog steeds met jullie mee en hoop ik dat het goed gaat en blijft gaan met jullie!
Lieve groetjes Lucina