Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

[Lucina]

Hoi,
Ja, dat maximum ( 2 jaar ) had ik gehoord. Maar is er ook een minimum? Ik bedoel, Je krijgt over 12 weken weer een scan. En dan over 12 weken weer. etc. Als dat steeds goed is, en er is niets waarneembaars meer, ga je dan nóg een jaar om de drie weken pembro krijgen? Begrijp me goed, ik bedoel dat niet negatief, in tegendeel. Maar het lijkt me ook best belastend om elke 3 weken naar AVL te gaan voor een toediening.

Maar goed, ik begrijp ook wel dat ze in studieverband dit allemaal gaan doen en willen kijken hoe en wat. Ik ben ook benieuwd hoe anderen daar tegen aan kijken. Het is allemaal nieuw, en niemand kan zeggen hoe dit bij iedereen aan gaat slaan.
Feit is dat het bij jou in ieder geval lijkt aan te slaan, en daar ben ik heel blij mee!

[Patricia]

Er is nu geen minimum. Ik word niet in studieverband behandeld. Het beleid is twee jaar behandelen mits dat zinvol is (dus middel moet wel zijn werk doen). Dr. Haanen besprak In december het dilemma wanneer stop je als het middel succesvol is. Toen hadden ze daar nog geen goed antwoord op. Nu dus wel. Het betekent inderdaad dat ik nog lang behandelingen ga krijgen ook als er niks meer te zien is.
Het zou me niet verbazen als ze deze richtlijnen wederom aanpassen als er meer ervaring is met de behandeling.

[Hein2]

Patricia
Dat is WoW! nieuws van de bovenste plank. Een klein wonder als het ware. Geniet er van.

[Anouk]

Wat fijn Patricia, een heerlijk bericht!
Geniet ervan en ga zo door!

Bij mij (in een trial) is de pembro wel gestopt toen bleek dat de scan helemaal 'schoon' was.
Dit was na 12 kuren.

Groetjes,
Anouk

[Lucina]

De tijd zal het leren. Het zou mij idd ook niets verbazen als dit weer veranderd wordt. We zullen het zien!

Met jou nog steeds alles goed Anouk?

[Anouk]

Met mij gaat het erg goed .

De scan van november liet zien dat de tumoren (in lies en bot) voor zover waarneembaar op MRI helemaal weg waren, maar liet ook zien dat er in het bot wel een soort van gaatje was ontstaan, waar de tumor had gezeten. Dr. Blank kon mij toen niet vertellen hoe zich dit verder zou ontwikkelen.
Op de scan van februari was te zien dat het betreffende gaatje bijna helemaal was dichtgegroeid met nieuw botweefsel.
Daar was hij erg positief over, en ik dus ook. Hij zei dat dit een extra bevestiging is dat er geen kankercellen meer zitten.

Heb nu begin juni weer een MRI en CT scan.

Groetjes,
Anouk

[Ingrid]

Hallo allemaal

Hierbij mijn eerste berichtje over de behandeling met pembrolizumab.nadat mijn man 12 weken de combi had geslikt (dabrafenib /trametenib )die na 8 weken gebruik bij een scan hele goede resultaten liet zien in het lichaam, zouden we na 12 weken overstappen naar pembrolizumab. voor die tijd weer een scan gemaakt.
In het lichaam was nog verdere krimp te zien maar helaas hadden de uitzaaiingen in het hoofd nagenoeg geen reactie gegeven en waren er zelfs nieuwe bijgekomen, in plaats van aan het infuus eerst 5x een algehele schedelbestraling enorm balen maar er was geen andere optie.
op 7 maart had mijn man de laatste bestraling en op 8 maart heeft hij het eerste infuus gekregen, bijwerkingen waren moeilijk in te schatten hij is vooral erg moe maar die bestraling is natuurlijk ook niet niks. Het gaat elke dag een beetje beter totdat maandag 21 maart zijn rechterkant vreemd aanvoelt,beginnend in zn been en naar boven trekkend totdat ook de spraak wegvalt of niet te begrijpen is.
Opdat moment dacht ik aan een bloeding dus de ambulance gebeld.dgebeld.door naar het umcg daar is ook gelijk een scan gemaakt. Het ging om een epileptische aanval van 2 uur lang waarbij hij volledig bij bewustzijn was zelf kende ik deze vorm niet.
Keppra meegekregen en neusspray mocht zich een heftige aanval aandienen dan kan ik de neusspray gebruiken. Afgelopen zondag toch weer een zelfde aanval als maandag dit keer anderhalf uur.
Vandaag weer op controle en tweede infuus.de medicatie voor epilepsie verhoogd.de bloedwaarden waren wel wat gestegen maar niks om ongerust over te zijn,de arts was tevreden. Zijn er meer mensen bij wie de bloedwaarden eerst ook weer omhoog gingen en vervolgens toch weer daalden?
Voor nu afwachten wel al voor de volgende 3 infusen afspraken meegekregen.

Liefs ingrid

[Ricardo]

Wat een heftig verhaal, Ingrid. Ik hoop echt voor jullie dat de Pembro goed zal aanslaan. Voor jou ook heel zwaar.
Volgende week start ik eindelijk met de studie. Ik hoop toch zo dat ik in de Pembro groep zit.
Heel veel sterkte toegewenst, Ingrid! Hartelijke groet, Ricardo

[Ingrid]

Hoi ricardo.

Dankjewel.
ik wens jou ook heel veel succes met de behandeling.
je staat in iedergeval onder goeie controle.

Groetjes ingrid

[PaulaK]

Het is al weer even geleden dat ik op het forum aanwezig was. Ik heb jullie eerder bericht over mijn zusje met de diagnose uitgezaaid melanoom. Eind vorig jaar was het niet langer mogelijk/zinvol om operatief de tumoren te lijf te gaan. Daarop heeft mijn zusje besloten te gaan voor de Pembroluzimab (start januari 2016). Na het tweede infuus kreeg ze diarree. Nadat dat aanvankelijk goed was bestreden volgde na het vierde infuus een zware collitus die heeft geresulteerd in 2x een opname in het AvL. Ook bleek recent uit de scan dat de uitzaaiingen zijn toegenomen. Inmiddels is besloten dat de behandeling met Pembroluzimab wordt stop gezet. Helaas!!
Op dit forum heb ik veel positieve verhalen over Pembroluzimab gelezen waar we ook lange tijd hoop en verwachting uit geput hebben. Jammer genoeg heeft het voor ons niet het gewenste en gehoopte resultaat gehad. Het is niet mijn bedoeling slecht nieuws te plaatsen en daarmee lotgenoten te verontrusten maar ik vind het wel fijn mijn verhaal te kunnen doen en misschien van jullie nog tips te krijgen voor het vervolg. Immers, de vraag rijst: wat nu? Heeft iemand nog suggesties/ideeen? Wij moeten weer even onszelf herpakken en goede moed hervinden voor de toekomst.

Paula