Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

[Hein2]

Hoi Ricardo, welkom hier. Dat men bij fase 3 trials(o.i.d.) zou doen vermoede ik al. Een goede ontwikkeling. Het gebruik van placebo vind ik minder. Volg ons hier zou ik zeggen.
Een update mijnerzijds. Vrijdag 18 mrt. jl. zou ik mijn 6e infuus Pembro krijgen. Mijn obstipatie was nog niet opgelost dus ik werk meteen opgenomen in het DDH-EMC. Nu vandaag weer ontslagen. a.s. vrijdag krijg ik nu alsnog no 6 infuus. Men tast in het duister maar neemt het gegeven van obstipatie toch mee in de bijwerkingen.(Nog nooit had ik eerder in deze mate) Schildklier hormonen waren ok. Dat had nog een aanwijzing kunnen zijn i.v.m. Pembro.(?!) Mijn exceem achtige uitslag onder de buikrand en lies lijkt te genezen. Pffff. wat een gedoe. Maar we gaan vrolijk verder.

[Lucina]

Patricia,
Succes morgen, ik duim voor een goede uitslag!
Lieve groetjes Lucina

[Lucina]

Hein,
Gelukkig ben je weer thuis en kan je vrijdag alsnog de zesde toediening krijgen. Het ziet er goed uit voor je!
"Vrolijk verder gaan idd".
Succes

[Ricardo]

Hallo allemaal, bedankt voor al jullie reacties! Als ik het zo lees zijn de bijwerkingen verschillend bij iedereen, maar wel goed te doen. Zelfs soms zo minimaal, dat ik niet zomaar de conclusie kan trekken dat als ik geen bijwerkingen heb, ik wel een placebo zal krijgen. Het is inderdaad een hele spannende tijd, vooral omdat het melanoom pas na twee jaar bij mij ontdekt is omdat het pigmentloos was. Alle tijd dus gehad om uit te zaaien. De eerste scan heeft in ieder geval geen metatastasen laten zien, dus ik ga met goede moed het traject in en hoop dat ik in de goede groep val bij het dubbelblinde onderzoek. Ik heb hier overigens geen link van, alleen papieren documentatie. Het is ook een onderzoek van dr. Blank, maar heb hem zelf nog nooit ontmoet. Zal eens op internet zoeken of daar het onderzoek ergens vermeld staat.

Hartelijke groeten, Ricardo

[Ricardo]

Klopt Nmgm, het is inderdaad de studie EORTC/ KEYNOTE 054, bedankt voor de link!
Groet, Ricardo

[Patricia]

Wederom goed nieuws. Mijn scanuitslag was goed. 2 uitzaaiingen niet meer zichtbaar en de 3e gekrompen van 24 naar 7 mm. In mijn lever geen verandering en die is nu gediagnosticeerd als cyste. Ook mijn bloedwaarden waren goed.
Mijn toenemende vermoeidheid wordt gezien als bijwerking. Over 12 weken weer een scan.
Ik ben blij, tegelijkertijd triggert iedere goede uitslag mijn onzekerheid over mijn toekomst. Daar wil ik nog mee leren om te gaan.

Groetjes,
Patricia

[Ricardo]

Gefeliciteerd, Patricia, met dit goede nieuws! Begrijpelijk dat je je onzeker blijft voelen over de toekomst, maar geniet nu van het goede gevoel. Hopelijk brengt Pembro ons waar de medische wereld op hoopt!

Groet, Ricardo

[Tom]

super patricia!

[Lucina]

Wauw Patricia! Fantastisch nieuws! Ik ben erg blij....
van 24 cm naar 7! Dat is nog al wat toch? Bloed goed, lever goed, wat wil je nog meer!

De onzekerheid is vreselijk, hebben wij ook nog. Zal ook blijven, je hebt teveel meegemaakt waardoor je je lichaam niet meer voor 100 % vertrouwt. Daar moet je mee leren omgaan idd, en dat kan.
Wij hebben daar inmiddels hulp voor van HDI.

Weet je ook hoelang je doorgaat met de pembro ongeacht de uitslagen?

Geniet van deze mooie uitslag, het bevestigt maar weer dat je een goede keus hebt gemaakt.

liefs Lucina

[Patricia]

Hoi Lucina,

De nieuwste richtlijn is maximaal twee jaar behandeling met Pembrolizumab. Mijn arts volgt dat advies. Ik heb nu 12 weken achter de rug...ben dus nog een tijdje bezig hoop ik!
Bedankt voor het meeleven.

Lieve groet, Patricia