Hallo,
mijn naam is j. 5 jaar geleden had ik een bloedende moedervlek op mijn buik. De dermatoloog heeft het flink diep en breed weggehaald. Een jaar geleden pijn in mijn linkeroksel. Bleek het uitgezaaid melanoom te zijn. Okselkliertoilet gehad en daarna 25 keer bestraald. In juni en juli uitzaaiingen onder het borstbeen en sleutelbeen. Ook geopereerd, kon niet bestraald worden omdat het al eerder betraald is geweest. Vanaf augustus pijn in rechterarm. Op petscan bleek het een uitzaaiing te zijn in bot elleboog en ook in bot van rechter bovenbeen. Kon niet geopereerd worden. 2x14 bestralingen gehad. In januari 2016 werd mijn arm steeds pijnlijker en zit mijn arm vast op 90graden. Kan niet meer strekken of verder buigen. Ik heb nu een spalk/brace om de arm een beetje te kunnen ontspannen. Sinds vorige week begint mijn been nu ook steeds pijnlijker te worden. In april krijg ik weer petscan en als er weer een nieuwe uitzaaiing is, ga ik aan de immunotherapie in de VU. Is er iemand die ook uitzaaiingen in de botten heeft? Groetjes
uitzaaiing in botten
Re: uitzaaiing in botten
Dag J,
Lees ik het goed; je eventuele verder behandeling hangt af van de uitslag van je volgende PET scan in april? Dat lijkt mij toch een lange tijd, zeker nu je uitbreiding hebt van je klachten. Is het niet mogelijk je oncoloog eerder te zien ? Weet je of de de BRAF mutatie hebt?
Het VUmc is een melanoomcentrum, daar moeten ze toch op de hoogte zijn van de door hun onderschreven behandeling van het gemetastaseerd melanoom met BRAF/MEK remmers en/of gemetastaseerd melanoom met BRAF mutatie.
Lijkt mij meer dan logisch dat je morgen je oncoloog in VUmc belt om eerder gezien te kunnen worden gezien de toename /uitbreiding van je klachten.
Groet,
Marti
Lees ik het goed; je eventuele verder behandeling hangt af van de uitslag van je volgende PET scan in april? Dat lijkt mij toch een lange tijd, zeker nu je uitbreiding hebt van je klachten. Is het niet mogelijk je oncoloog eerder te zien ? Weet je of de de BRAF mutatie hebt?
Het VUmc is een melanoomcentrum, daar moeten ze toch op de hoogte zijn van de door hun onderschreven behandeling van het gemetastaseerd melanoom met BRAF/MEK remmers en/of gemetastaseerd melanoom met BRAF mutatie.
Lijkt mij meer dan logisch dat je morgen je oncoloog in VUmc belt om eerder gezien te kunnen worden gezien de toename /uitbreiding van je klachten.
Groet,
Marti
Re: uitzaaiing in botten
Hallo J,
Wat een naar verhaal weer zeg!
Ben het helemaal eens met Marti, bel morgen meteen naar VU en zorg dat je zsm een afspraak krijgt.
Erg vreemd dat je in april pas petscan krijgt en dat je tot nu toe alleen maar bestralingen hebt gehad. Lijkt mij dat je al lang had moeten beginnen met immuuntherapie en of Brafremmers.
Stel de vragen over BRAF mutatie, is erg belangrijk voor je verdere behandelplan.
Sterkte !
Lucina
Wat een naar verhaal weer zeg!
Ben het helemaal eens met Marti, bel morgen meteen naar VU en zorg dat je zsm een afspraak krijgt.
Erg vreemd dat je in april pas petscan krijgt en dat je tot nu toe alleen maar bestralingen hebt gehad. Lijkt mij dat je al lang had moeten beginnen met immuuntherapie en of Brafremmers.
Stel de vragen over BRAF mutatie, is erg belangrijk voor je verdere behandelplan.
Sterkte !
Lucina
Re: uitzaaiing in botten
Hallo lucina en marti,
ik krijg iedere 3 maanden een petscan en ik ben niet alleen bestraald, heb al meerdere operaties achter de rug.
ik kan nu nog niet aan de immunotherapie beginnen om dat mijn elleboog en been al bestraald zijn. Zodra er een nieuwe uitzaaiing is kunnen ze zien of de immunotherapie zn werk doet. Na de petscan in april, moet ik er ook onmiddellijk aan beginnen. Ik wil alleen graag weten of er meer mensen zijn die uitzaaiingen in hun botten hebben en welke pijnstillers zij gebruiken. Af en toe is de pijn niet te harden, er is al een flink stuk bot opgegeten door de tumor.
groetjes j
ik krijg iedere 3 maanden een petscan en ik ben niet alleen bestraald, heb al meerdere operaties achter de rug.
ik kan nu nog niet aan de immunotherapie beginnen om dat mijn elleboog en been al bestraald zijn. Zodra er een nieuwe uitzaaiing is kunnen ze zien of de immunotherapie zn werk doet. Na de petscan in april, moet ik er ook onmiddellijk aan beginnen. Ik wil alleen graag weten of er meer mensen zijn die uitzaaiingen in hun botten hebben en welke pijnstillers zij gebruiken. Af en toe is de pijn niet te harden, er is al een flink stuk bot opgegeten door de tumor.
groetjes j