Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

[Sylviamallon]

Hoi Allemaal
Ik ben na 8weken dabrafenib begonnen eind november 2015 begonnen met immunotherapie pembrolizumab.
Na de eerste keer werd ik na een week ziek , opname AVL en scans gehad.
Bleek dat de inwerkings duur van 8 weken te lang te zijn voor mij en tussentijds zijn de tumoren groter geworden.
Ik lees nergens dat dit bij meerdere voorkomt.
Dus als ik het goed heb gaat de immunotherapie bij iedereen gelijk heel goed.
Graag ervaringen van jullie
Groetjes Sylvia

[Jessie2001]

Hallo mijn man heeft 21 januari de tweede infuus gehad pembrolizumab.... Na een dag of vijf contact gehad met arts betreft z,n moeheid en zwakte. Kreeg hij dexamethason 1,5 mg twee x daags na een dag merkte we nachts dat z,n romp normale temperatuur had sinds weken ..dag erop wat fitter gevoel normaal kan hij eigenlijk bijna niks meer maar hij was echt iets fitter...wel altijd tumorkoorts gehad nu ondertemp. Snachts zelfs 35.8. Overdag niet hoger dan 36,3. Nou spannend of het van de dexa.of pembro Komt. wel in de na-nacht twee keer bed moeten verschonen van transpireren en dat weer na paar weken...blijft gissen.. Misschien heeft iemand ook deze vergelijkbare symptomen ben benieuwd in ieder geval,,

Iedereen sterkte ermee

[Patricia]

Vandaag het 3e infuus pembrolizumab gehad. Wederom verliep het voorspoedig. Mijn bijwerkingen zijn minimaal, ik voel me sneller moe, gelukkig is mijn jeuk onder controle mbv pilletjes.
De bloedwaarden zijn weer heel sterk verbeterd. LDH was 231, nu 174. Mijn tumormarker is gedaald van 0,87 naar 0,03.
Ik ben blij, so far so good.

Hoe gaat het met jou Hein? Weet je al wanneer je een scan krijgt? Bij mij een ct scan vlak voor mijn 5e infuus.

Allemaal veel succes!
Lieve groet,
Patricia

[Lucina]

Hoi Patricia,
Wat goed te horen dat het zo voorspoedig gaat . Jeuk onder controle en de bloedwaardes steeds beter . Geweldig! Alleen sneller moe.
Als ik het goed begrijp heb je over 6 weken een scan? Ben zo benieuwd!
Ik denk dat je alleen maar blij bent dat je de stap naar het AVL hebt gemaakt.

Groetjes Lucina

[Hein2]

Hallo Patricia,

Vorige week vrijdag mijn 4e infuus gehad. Bloed was goed en jeuk heb ik af en toe in oren en tussen de benen. Meer niet eigenlijk. De 19e febr. ga ik voor de ct-scan en 26e de uitslag. Heel spannend hoor. Alle melanoom spots op mijn huid sinds het begin passief geworden en lijken te slinken. Het zou toch niet waar zijn? Afwachten dus. Fijn te lezen dat het jouw behandeling pos. verloopt.

Tot de volgende schrijfsels wens ik je voorspoed.

groeten, Hein

[Tom]

Mooi Patricia!

[Patricia]

@lucina. Ik heb 16 maart scan en 23 maart uitslag en 5e infuus.

@ Hein, jouw verhaal klinkt ook veelbelovend. Ik zal duimen voor je scan!

[Hein2]

Na 4x infuus en daaropvolgende ct-scan heb ik gisteren in het DdH van Dr. Kruit te horen gekregen dat de pembro positief aanslaat. de onderhuidse melanomen waren geslonken en op de huid zijn deze aan het verdegenereren. Ik meende al zoiets maar je durft het niet hard op te zeggen. De enige bijwerking tot nu toe is wat jeuk en 2 plekken waar exceem aandoende huiduitslag voorkomt. Dit laatste vermoedelijk omdat de huid kwetsbaarder is(geworden) en deze locaties hadden te maken met het dragen van knellende kleding stukken. (hier voor hydrocortison zalf 1% gekregen). Nu zal de behandeling met 4 x infuus verlengd worden. Verder kan je er nog niet veel van zeggen en afwachten hoe het verdere verloop ontwikkeld. Er is eenvoudig weg nog te weinig rond het medicijn bekend om verwachting en voorspellingen te doen. Maar dat het aanslaat is wel een feit.
Persoonlijk onderga je alles altijd gelaten en komen wat komen gaat maar met deze uitslag ben ik super blij. Er schijnt toch ergens een lichtje in het donkerte van de tunnel. Na 8 jaar melanoom progessie eindelijk een keerpunt. Yesssss!!!. Mijn 2 zonen 18 en 23 zijn ook opgelucht met het kleine maar oh zo belangrijke resultaat. Er kan nog van alles gebeuren maar dat zien we dan wel weer.

[Lucina]

Fantastisch Hein! Dat zijn goed resultaten. Goed dat je dat met ons deelt. Het geeft weer hoop voor menig ander!
Heeft de arts ook iets gezegd over hoe lang de pembro nog gegeven wordt? In ieder geval nog 4 keer begrijp ik , en dan? Ik vraag dit omdat het bij iedereen weer anders is. Ben wel benieuwd op grond waarvan wordt bepaald wie hoe lang pembro krijgt.

Geniet van deze goede uitslag, fijn weekend.
Groetjes Lucina

[Hein2]

Hallo Lucina, Grappig dat je dat vraagt. Deze stelde ik ook gisteren. Gegeven dat het effectief is wordt het voor 2 jaar voorgeschreven. Waarom 2 jaar?. Omdat de onderzoeksresultaten niet verder reiken dan 2 jaar. Heel simpel dus. Er is nog steeds veel te weinig concreets rond pembro in de zin van b.v. kan men volstaan met 1 infuus als een soor vaccinatie . etc. Waar is de grens?. De tijd zal het leren.