Hoi Lucina,
volgende scan in April krijgt ze een PET/CT. Het protocol vraagt enkel een CT en dat hebben we ook telkens gekregen.
Best wel een beetje spannend...hoewel de oncoloog vermoedt dat het dood weefsel is.
Groetjes
studie combi Trametinib en Dabrafenib
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo mede lotgenoten en betrokkenen,
Zo een omslag is niet eenvoudig he Tom, ik vind het al lastig dealen met iedere keer nieuwe perspectieven. Sterkte jullie!
Een hele tijd heb ik niets laten weten, gelukkig omdat alles stabiel bleef. Helaas na 2 jaar gebruik van Trametinib en Dabrafenib ben ik er nu toch mee gestopt. Zowel de tumoren in mijn longen als buik doen het nog goed op de medicatie maar de hersentumoren vertonen weer activiteit en vragen een andere behandeling. Woensdag start ik met immunotherapie nivolumab in het umc utrecht. Morgen heb ik nog een second opinion in het AvL. Ik voel me nog redelijk hoewel ik sinds een paar dagen toch wel wat neurologische klachten krijg.
Ben wel benieuwd of er naast de zus van Tom nog anderen het meer dan 2 jaar volhouden met de combi.
Groet, Caroline
Zo een omslag is niet eenvoudig he Tom, ik vind het al lastig dealen met iedere keer nieuwe perspectieven. Sterkte jullie!
Een hele tijd heb ik niets laten weten, gelukkig omdat alles stabiel bleef. Helaas na 2 jaar gebruik van Trametinib en Dabrafenib ben ik er nu toch mee gestopt. Zowel de tumoren in mijn longen als buik doen het nog goed op de medicatie maar de hersentumoren vertonen weer activiteit en vragen een andere behandeling. Woensdag start ik met immunotherapie nivolumab in het umc utrecht. Morgen heb ik nog een second opinion in het AvL. Ik voel me nog redelijk hoewel ik sinds een paar dagen toch wel wat neurologische klachten krijg.
Ben wel benieuwd of er naast de zus van Tom nog anderen het meer dan 2 jaar volhouden met de combi.
Groet, Caroline
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo Caroline,
Wat jammer dat je moet stoppen met deze geweldige combi vanwege de hersentumoren.
Ik begreep van jouw bericht op fb dat AVL je niet meer kon bieden dan Utrecht. Ga je woensdag starten met Nivolumab?
Weet je ook hoeveel hersentumoren je hebt?
Ik hoop voor je dat de druk in je hersenen afneemt zodat je gewoon kan starten met Nivo. De resultaten zijn veelbelovend!
Veel sterkte!
Groetjes Lucina
Wat jammer dat je moet stoppen met deze geweldige combi vanwege de hersentumoren.
Ik begreep van jouw bericht op fb dat AVL je niet meer kon bieden dan Utrecht. Ga je woensdag starten met Nivolumab?
Weet je ook hoeveel hersentumoren je hebt?
Ik hoop voor je dat de druk in je hersenen afneemt zodat je gewoon kan starten met Nivo. De resultaten zijn veelbelovend!
Veel sterkte!
Groetjes Lucina
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo Lucina,
Ja, morgen starten met Nivolumab. Dit kan goed helpen maar de oncologen houden ook een slag om de arm, in beide ziekenhuizen. Wat de behandeling en verdere opties betreft zitten ze op een lijn. Dat is wel fijn om te weten. Ik ben ook realistisch ingesteld, we gaan het zien , als eerst maar die tumoren zich rustig houden met vochtaanmaak! Vandaag maar rustig houden, dan voel ik me in ieder geval beter. Morgen eerst langs de neuroloog en dan het verdere plan. Ik kijk erna uit.
Ik had 8 tumoren, eentje is er door de combi geslonken tot kiemcel en is niet meer te zien op de scan . Afgelopen maand is er wel weer eentje bijgekomen en nu zijn er 7 actieve tumoren. Nu bestralen met Gamma knife zien ze in beide ziekenhuizen niet als een wijze stap. Mogelijk voor later maar dat hangt helemaal van de ontwikkelingen af.
Die zijn helaas niet te voorspellen.
groeten Caroline
Ja, morgen starten met Nivolumab. Dit kan goed helpen maar de oncologen houden ook een slag om de arm, in beide ziekenhuizen. Wat de behandeling en verdere opties betreft zitten ze op een lijn. Dat is wel fijn om te weten. Ik ben ook realistisch ingesteld, we gaan het zien , als eerst maar die tumoren zich rustig houden met vochtaanmaak! Vandaag maar rustig houden, dan voel ik me in ieder geval beter. Morgen eerst langs de neuroloog en dan het verdere plan. Ik kijk erna uit.
Ik had 8 tumoren, eentje is er door de combi geslonken tot kiemcel en is niet meer te zien op de scan . Afgelopen maand is er wel weer eentje bijgekomen en nu zijn er 7 actieve tumoren. Nu bestralen met Gamma knife zien ze in beide ziekenhuizen niet als een wijze stap. Mogelijk voor later maar dat hangt helemaal van de ontwikkelingen af.
Die zijn helaas niet te voorspellen.
groeten Caroline
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Caroline,
Jammer dat je na 2 jaar moet stoppen met de combi dabrafenib/trametinib. We gaan duimen voor je dat het met de nieuwe behandeling beter gaat. Je vroeg je af of er nog meer mensen al geruime tijd de combi slikken. Ik ben op 7 maart 2013 begonnen met de combi en dus bijna 3 jaar bezig. Toen ik begon had ik 5 tumoren ( niet in de hersenen). Na 3 maanden was hier niets meer van te zien op de scan. Tot op heden is dit gelukkig nog steeds zo. Natuurlijk heb ik af een slechte maand ivm bijwerkingen ( vooral gewrichtspijn en vermoeidheid) maar verder gaat alles heel goed. Ik heb begrepen dat er nog 4 mensen in de trial (avl) zitten.
Mvgr.
Jammer dat je na 2 jaar moet stoppen met de combi dabrafenib/trametinib. We gaan duimen voor je dat het met de nieuwe behandeling beter gaat. Je vroeg je af of er nog meer mensen al geruime tijd de combi slikken. Ik ben op 7 maart 2013 begonnen met de combi en dus bijna 3 jaar bezig. Toen ik begon had ik 5 tumoren ( niet in de hersenen). Na 3 maanden was hier niets meer van te zien op de scan. Tot op heden is dit gelukkig nog steeds zo. Natuurlijk heb ik af een slechte maand ivm bijwerkingen ( vooral gewrichtspijn en vermoeidheid) maar verder gaat alles heel goed. Ik heb begrepen dat er nog 4 mensen in de trial (avl) zitten.
Mvgr.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Vandaag voor de uitslag van de ct en mri geweest.de ct liet verdere krimp zien van de tumoren dus dat is mooi.de mri van het hoofd liet zien dat er plekjes waren gekrompen sommige ook verdwenen maar helaas waren er ook nieuwe plekjes te zien,waarbij er 1 is waar ze zich zorgen om maken deze zit in een gebied waar geen groei mogelijk is .moesten direct met de dabrafenib /trametenib stoppen omdat er maandag een voor onderzoek gepland staat voor algehele schedelbestraling (whole brain )en dinsdag de eerste bestraling, toch een flinke domper.we zouden over op pembrolizumab. Dat wordt nu een week na de laatste bestraling. Toch ondanks alles voelt mijn man zich nog steeds goed en voelt het ook zo onwerkelijk.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi allemaal
Na vorige week dinsdag gestart te zijn met de bestraling (wbr)gisteren de laatste bestraling gehad.
Vandaag bloedprikken en starten met pembrolizumab,de arts twijfelde nog wel om te starten omdat mijn man aangaf nog wel wat druk te hebben in zn hoofd,de neuroloog er toch even bijgehaald deze zag geen problemen om te starten met het infuus.
Mochten er toch te veel klachten komen kunnen ze eventueel nog dexamethason toevoegen maar liever niet.dus het eerste infuus is een feit voor nu keihard duimen.over 6 weken wordt er een scan gemaakt van het hoofd om te kijken of de bestraling zn werk heeft gedaan.vanaf nu zal ik de berichtjes gaan posten onder het kopje pembrolizumab.
Groetjes ingrid
Na vorige week dinsdag gestart te zijn met de bestraling (wbr)gisteren de laatste bestraling gehad.
Vandaag bloedprikken en starten met pembrolizumab,de arts twijfelde nog wel om te starten omdat mijn man aangaf nog wel wat druk te hebben in zn hoofd,de neuroloog er toch even bijgehaald deze zag geen problemen om te starten met het infuus.
Mochten er toch te veel klachten komen kunnen ze eventueel nog dexamethason toevoegen maar liever niet.dus het eerste infuus is een feit voor nu keihard duimen.over 6 weken wordt er een scan gemaakt van het hoofd om te kijken of de bestraling zn werk heeft gedaan.vanaf nu zal ik de berichtjes gaan posten onder het kopje pembrolizumab.
Groetjes ingrid
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Super Ingrid! De eerste toediening zit er in. Wanneer is de volgende?
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Lucina
Over 3 weken. 30 maart hebben we de volgende gepland staan.
Over 3 weken. 30 maart hebben we de volgende gepland staan.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Onze nieuwe oncoloog kwam even terug op de PET/CT scan omdat hij denkt dat het niet veel gaat uitmaken.
Gezien hoe mijn zus het doet, vermoedt hij dat ze NED is (No Evidence of Disease).
Plus een PET geeft soms een false positive + is minder aangewezen bij kleine letsels
Maar om het uit mijn zus' (en mijn) hoofd te hebben, is er toch een PET gepland op 9 april.
Nieuwsgierig en wat zenuwachtig.
Positieve is dat we dan nog eens een scan van het hoofd hebben.
Maar het belangrijkste nieuws is dat ze 31 wordt vandaag!!!!!!!! WOOHOE!!!! Wie had dat gedacht?
Gezien hoe mijn zus het doet, vermoedt hij dat ze NED is (No Evidence of Disease).
Plus een PET geeft soms een false positive + is minder aangewezen bij kleine letsels
Maar om het uit mijn zus' (en mijn) hoofd te hebben, is er toch een PET gepland op 9 april.
Nieuwsgierig en wat zenuwachtig.
Positieve is dat we dan nog eens een scan van het hoofd hebben.
Maar het belangrijkste nieuws is dat ze 31 wordt vandaag!!!!!!!! WOOHOE!!!! Wie had dat gedacht?
Laatst gewijzigd door Tom op di 15 mar 2016, 08:20, 1 keer totaal gewijzigd.