START ANTI PD1-delen ervaringen

[Lucina]

Hoi Sylvia,
Ik heb net je hele verhaal gelezen, heftig hoor!

Mijn man heeft na 4 x ipi , 1 x pembro gehad. Daarna te ziek om door te gaan. Het hele verhaal kan je op dit forum lezen in dit hoofdstuk. Hij was opgegeven maar nu, een jaar later, gaat het heel goed en zijn alle uitzaaiingen ( het waren er heel veel) niet meer waarneembaar. Of het nou komt door de ipi of die ene pembro of de combi daarvan, niemand die het met zekerheid kan zeggen. Hij krijgt al een jaar niets meer.
Hij heeft geen Braf mutatie dus ik weet niet zoveel van Dabrafenib, maar wat ik ervan gehoord heb is dat het heel snel een gunstig effect kan hebben. Lijkt mij het juiste in jouw geval.
Hopelijk gaat het bij jou goed en kan je over een tijdje toch aan de pembro.

In het AVL zit je hoe dan ook goed!

Liefs Lucina

[Jessie2001]

Hallo, heeft iemand ook dexamethason in gebruik bij de pembrolisumab? en hoe bevalt dat?.
Lees er weinig over hier op het forum, mijn man heeft 2 maal daags 1,5mg dexa gekregen , sinds dien voelt hij zich overdag duidelijk wat fitter, alleen is het nu wel moeilijker te zeggen komt het van de penbrolizumab of door de dexamethason... Maarja uiteindelijk. Het voornaamste ,hij komt beter de dag door zo.

Groetjes en sterkte voor allemaal..

[Lucina]

Hoi Jessie,
Toen mijn man pembro kreeg zat hij aan de prednison 10 mg. Dexamethason heeft hij heel lang gebruikt maar niet in combinatie met ipi of pembro. Het is een paardenmiddel, je voelt je er gewoon wat beter door. Jos kan niet meer zonder die corticosteroïden maar is nu overgestapt op de lichtste vorm namelijk de hydrocortison. Dexa is dus de zwaarste vorm hiervan , dan komt predison en dan de hydrocortison.
Wat ik weet/gehoord heb is dat de dosis niet te hoog mag zijn met de immuuntherapie. 1,5 mg dexa is niet zo heel hoog en als hij zich daar nu beter bij voelt kan het geen kwaad toch? Mag ik vragen wat de reden is dat ze dit hebben voorgeschreven? Normaliter is het een vochtafdrijvend middel voor oedeem in bv hersenen. Daarom kreeg Jos het . Het heeft natuurlijk ook nadelen maar dat is vooral bij langdurig gebruik en hogere dosering.
Nogmaals, het geeft zo en zo een algeheel beter gevoel. Blijkbaar werkt dit goed bij je man . Dat is toch ook heel belangrijk? Zo is hij in het algemeen ook sterker om de kuur pembrolizumab te verwerken. Het lichaam moet hard aan het werk en een klein zetje in de rug kan alleen maar goed zijn lijkt me.
Veel sterkte,
lieve groetjes Lucina

[Tom]

Vanaf 1/4/2016 wordt nivolumab terugbetaald voor melanoompatienten in 1ste en volgende lijnen.
hoera!

[Jessie2001]

Hoi lucinda, dank je en ja dexamethason is tegen algemene zwakte voor gerard gegeven hij was zo futloos en vermoeid, gelukkig helpt het goed en voelt hij zich duidelijk beter, zijn we ook erg blij mee om de tijd met al het wachten en de spanningen door te komen, als vocht afdrijven heeft hij hem echt niet nodig moet nu twee maal per nacht bedden goed verschonen van het zweten wat hij doet tijdens het slapen op het moment slaapt hij slecht ,als hij wakker is transpireerde hij niet . 12 februari de derde infuus en controles en hopen een datum voor de eerste scan te krijgen,
De romp is voortaan ook. Normale temperatuur nu algemene temp is rond de 35 wat maanden rond de 38 is geweest ,had wel het gevoel dat de er meer spanning in z,n romp zit,,, maar we letten voortaan zo gefixeerd op alles dat ,je dan ook alles opvalt he,,,, hij valt nog wel af helaas, al is dat ook iets minder snel dan normaal de laatste maanden .

Lieve groetjes terug en stekte verder

[Patricia]

Hoi Tom,
Dat is goed nieuws. Betekent dit dat vanaf nu nivolumab beschikbaar is in België?
Groetjes,
Patricia

[Tom]

Yup!

[Tom]

Weet iemand hoe het met Claudia is?

https://www.youtube.com/watch?v=D2PCrtDHr5M

Heb nog niets van Claudia vernomen maar kwam dit toevallig tegen als suggestie in mijn Youtube kanaal...

[Lucina]

Vandaag weer een goede uitslag! Op de scan, die vorige week gemaakt is, zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden. Er zijn alleen nog "restjes" te zien, verder niets. Bloedwaardes zijn bijna helemaal goed. Leverwaardes bijna weer normaal. Ongelooflijk! We zijn weer heel blij. Over 4 maanden terugkomen.
Op mijn vraag of je nu kan zeggen dat Jos 'genezen' is kon onze arts helaas geen antwoord geven. (was te verwachten natuurlijk). Feit is dat het nu al langere tijd goed gaat, zonder dat er medicatie gegeven wordt. Het ziet er naar uit dat het voorlopig wel goed blijft gaan. Mocht het zo zijn dat er toch weer nieuwe uitzaaiingen gevonden worden , kan Jos weer starten met pembro . Maar dat zien we dan wel weer.
21 maart staat MRI hersenen gepland in Tilburg en in juni pas weer ct scan in AVL.

Groetjes Lucina

[Louise53]

Wat een ontzettend goed nieuws!
En ook zo hoopvol voor alle lotgenoten.
Ik hoop dat het nog heel lang zo blijft.

Liefs,