bedankt voor de update Patricia!
veel liefs,
Tom
Tim de Tumor
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia K.
Wat heb je dit uitvoerig en mooi beschreven. Je maakt wat mee zeg! Fijn dat je je nu richt op herstel en dan maar afwachten hoe het verder gaat. Herstel is je eerste prioriteit. Goed van je! 'Gelukkig dat alles verder goed is verlopen en dat ze hun best hebben gedaan om zoveel mogelijk weg te schrapen.
Heel veel sterkte met het herstel. Ik vind het overigens ook goed van het umcg dat ze je iets langer in het ziekenhuis hebben gehouden gezien je thuissituatie.
Ik hoop dat 2016 een beter jaar voor je zal worden. Dat hoop ik voor iedereen hier op het forum!
Rust goed uit en focus op een goed herstel zodat je weer wat fitter wordt!
lieve groetjes van Lucina
Wat heb je dit uitvoerig en mooi beschreven. Je maakt wat mee zeg! Fijn dat je je nu richt op herstel en dan maar afwachten hoe het verder gaat. Herstel is je eerste prioriteit. Goed van je! 'Gelukkig dat alles verder goed is verlopen en dat ze hun best hebben gedaan om zoveel mogelijk weg te schrapen.
Heel veel sterkte met het herstel. Ik vind het overigens ook goed van het umcg dat ze je iets langer in het ziekenhuis hebben gehouden gezien je thuissituatie.
Ik hoop dat 2016 een beter jaar voor je zal worden. Dat hoop ik voor iedereen hier op het forum!
Rust goed uit en focus op een goed herstel zodat je weer wat fitter wordt!
lieve groetjes van Lucina
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia
Fijn wat van je te horen. Ik wens je een goed herstel en veel geluk voor 2016.verder wensen wij iedereen hier alles wat wenselijk is voor 2016.
Groetjes ingrid
Fijn wat van je te horen. Ik wens je een goed herstel en veel geluk voor 2016.verder wensen wij iedereen hier alles wat wenselijk is voor 2016.
Groetjes ingrid
Tim de Tumor
*** Nieuwe ontwikkelingen ***
Gisteren (donderdag 07-01-2016) belde - conform afspraak - mijn hoofdbehandelaar, de chirurg uit het UMCG.
Hij vertelde mij wat de artsen in het 'multidisciplinair overleg' met elkaar hadden besproken aangaande mijn vervolgbehandeling.
*** Geen studie ***
De artsen hebben besproken of ik in aanmerking kom voor een ‘adjuvante studie’ met immunotherapie.
Bij deze studie worden de testpersonen in twee groepen verdeeld, die elk een bepaalde mix aan medicijnen krijgen.
Er wordt geloot wie welke mix krijgt toegediend.
Om aan deze studie mee te mogen doen, moeten de testpersonen voldoen aan bepaalde criteria.
Mensen die mijn ‘soort’ operatie hebben ondergaan, worden ingedeeld in drie groepen:
- R0 = Alle tumoren zijn verwijderd, er is niets achtergebleven;
- R1 = Alle tumoren zijn verwijderd, maar dit is zeer ‘krap’ gebeurd.
Er is op het oog (macroscopisch) geen slecht weefsel achtergebleven, maar microscopisch kán er wel slecht weefsel zijn achtergebleven.
- R3 = De tumoren zijn er niet uit gehaald. Of ze zijn er wél uit gehaald, maar er is zeker weten slecht weefsel achtergebleven.
Alleen de mensen in categorie R0 mogen meedoen aan de studie.
Volgens de chirurg val ik in categorie R1 en daarom kan ik niet meedoen aan de studie.
De ziekte had zich in mijn buik al te ver uitgebreid.
Op het oog is alles uit mijn buik gehaald, maar omdat de tumoren verkleefd zaten aan mijn bekkenbot en een ader, is het weefsel ‘krap’ weggehaald en kán er microscopisch iets zijn achtergebleven.
De chirurg gaf aan dat wetenschappelijk nog niet is bewezen dat met deze medicatie de ziekte niet terugkomt.
De bijwerkingen van deze medicijnen zijn behoorlijk heftig, dus volgens de chirurg hoef ik er niet al te rouwig om te zijn dat ik niet aan de studie mee doe.
*** Bestraling ***
De chirurg heeft in eerste instantie (vlak na de operatie) aangegeven dat ik na de operatie bestraald zou worden.
Uit het overleg is naar voren gekomen dat er aan bestraling in mijn buik ook de nodige nadelen zijn verbonden (gevoelige blaas, beschadigde darmen).
Volgens de chirurg vergroot bestraling per definitie niet mijn kans op overleven, aangezien de ziekte overal in mijn lichaam terug kan komen (uitzaaiingen).
Aangezien bestraling ook niet gratis is, moeten de voordelen tegen de nadelen worden afgewogen.
De radiotherapeute heeft aangegeven dat zij nogmaals een PET/CT-scan van mij wil maken om te kijken hoe mijn buik er nu van binnen uit ziet.
Dit gebeurt binnen nu en twee weken.
Zij zal de nieuwe scans bekijken en in het eerstvolgende melanoomoverleg bespreken wat wijsheid is.
*** Bloedwaarden ***
De bloedwaarden van de test van 28-12-2015 zijn goed!
De LDH-waarde is normaal.
De S100-waarde is met 0,04 zeer goed.
Toen ik in augustus 2015 bij het UMCG begon, was de S100-waarde zeer hoog (2,0), tijdens de behandeling met Dabrafenib is die gezakt naar 0,15.
In de week voor de operatie, toen ik moest stoppen met Dabrafenib, steeg de waarde weer naar rond de 0,7, en nu is hij dus gedaald naar 0,04.
Positief startpunt dus.
*** Wondgenezing ***
Verder hebben wij nog gesproken over mijn wondgenezing.
Het litteken geneest goed.
Op één plek voel ik echter een 'knikker' zitten.
Dit is volgens de chirurg een knoop in een onderhuids aangebrachte hechting.
Waarschijnlijk heeft mijn lichaam die knoop 'ingekapseld' en lost dit vanzelf op.
Het uiteinde van mijn litteken zwelt soms op.
Volgens de chirurg is dit wondvocht, wat uit de dieper liggende lagen van mijn buik af en toe komt opzetten.
Ook dit lost volgens de chirurg vanzelf op.
Ten slotte heb ik in mijn linker lies een verdikking, op de plek waar een litteken zit waar in 2010 een lymfeklier is verwijderd.
De chirurg was verbaasd hierover, aangezien hij tijdens de operatie niet in dat 'gebied' bezig is geweest.
Hij adviseerde het goed in de gaten te houden en bij veranderingen direct aan de bel te trekken.
*** Samenvattend ***
Binnen nu en twee weken word ik opgeroepen voor een PET/CT-scan.
Daarna hoor ik of ik bestraald word of niet.
Op 21-03-2016 krijg ik in ieder geval weer een bloedcontrole (ik zie het maar als APK van mijn lichaam
).
Dan zijn jullie weer even op de hoogte.
Liefs, Patricia K.
Gisteren (donderdag 07-01-2016) belde - conform afspraak - mijn hoofdbehandelaar, de chirurg uit het UMCG.
Hij vertelde mij wat de artsen in het 'multidisciplinair overleg' met elkaar hadden besproken aangaande mijn vervolgbehandeling.
*** Geen studie ***
De artsen hebben besproken of ik in aanmerking kom voor een ‘adjuvante studie’ met immunotherapie.
Bij deze studie worden de testpersonen in twee groepen verdeeld, die elk een bepaalde mix aan medicijnen krijgen.
Er wordt geloot wie welke mix krijgt toegediend.
Om aan deze studie mee te mogen doen, moeten de testpersonen voldoen aan bepaalde criteria.
Mensen die mijn ‘soort’ operatie hebben ondergaan, worden ingedeeld in drie groepen:
- R0 = Alle tumoren zijn verwijderd, er is niets achtergebleven;
- R1 = Alle tumoren zijn verwijderd, maar dit is zeer ‘krap’ gebeurd.
Er is op het oog (macroscopisch) geen slecht weefsel achtergebleven, maar microscopisch kán er wel slecht weefsel zijn achtergebleven.
- R3 = De tumoren zijn er niet uit gehaald. Of ze zijn er wél uit gehaald, maar er is zeker weten slecht weefsel achtergebleven.
Alleen de mensen in categorie R0 mogen meedoen aan de studie.
Volgens de chirurg val ik in categorie R1 en daarom kan ik niet meedoen aan de studie.
De ziekte had zich in mijn buik al te ver uitgebreid.
Op het oog is alles uit mijn buik gehaald, maar omdat de tumoren verkleefd zaten aan mijn bekkenbot en een ader, is het weefsel ‘krap’ weggehaald en kán er microscopisch iets zijn achtergebleven.
De chirurg gaf aan dat wetenschappelijk nog niet is bewezen dat met deze medicatie de ziekte niet terugkomt.
De bijwerkingen van deze medicijnen zijn behoorlijk heftig, dus volgens de chirurg hoef ik er niet al te rouwig om te zijn dat ik niet aan de studie mee doe.
*** Bestraling ***
De chirurg heeft in eerste instantie (vlak na de operatie) aangegeven dat ik na de operatie bestraald zou worden.
Uit het overleg is naar voren gekomen dat er aan bestraling in mijn buik ook de nodige nadelen zijn verbonden (gevoelige blaas, beschadigde darmen).
Volgens de chirurg vergroot bestraling per definitie niet mijn kans op overleven, aangezien de ziekte overal in mijn lichaam terug kan komen (uitzaaiingen).
Aangezien bestraling ook niet gratis is, moeten de voordelen tegen de nadelen worden afgewogen.
De radiotherapeute heeft aangegeven dat zij nogmaals een PET/CT-scan van mij wil maken om te kijken hoe mijn buik er nu van binnen uit ziet.
Dit gebeurt binnen nu en twee weken.
Zij zal de nieuwe scans bekijken en in het eerstvolgende melanoomoverleg bespreken wat wijsheid is.
*** Bloedwaarden ***
De bloedwaarden van de test van 28-12-2015 zijn goed!
De LDH-waarde is normaal.
De S100-waarde is met 0,04 zeer goed.
Toen ik in augustus 2015 bij het UMCG begon, was de S100-waarde zeer hoog (2,0), tijdens de behandeling met Dabrafenib is die gezakt naar 0,15.
In de week voor de operatie, toen ik moest stoppen met Dabrafenib, steeg de waarde weer naar rond de 0,7, en nu is hij dus gedaald naar 0,04.
Positief startpunt dus.
*** Wondgenezing ***
Verder hebben wij nog gesproken over mijn wondgenezing.
Het litteken geneest goed.
Op één plek voel ik echter een 'knikker' zitten.
Dit is volgens de chirurg een knoop in een onderhuids aangebrachte hechting.
Waarschijnlijk heeft mijn lichaam die knoop 'ingekapseld' en lost dit vanzelf op.
Het uiteinde van mijn litteken zwelt soms op.
Volgens de chirurg is dit wondvocht, wat uit de dieper liggende lagen van mijn buik af en toe komt opzetten.
Ook dit lost volgens de chirurg vanzelf op.
Ten slotte heb ik in mijn linker lies een verdikking, op de plek waar een litteken zit waar in 2010 een lymfeklier is verwijderd.
De chirurg was verbaasd hierover, aangezien hij tijdens de operatie niet in dat 'gebied' bezig is geweest.
Hij adviseerde het goed in de gaten te houden en bij veranderingen direct aan de bel te trekken.
*** Samenvattend ***
Binnen nu en twee weken word ik opgeroepen voor een PET/CT-scan.
Daarna hoor ik of ik bestraald word of niet.
Op 21-03-2016 krijg ik in ieder geval weer een bloedcontrole (ik zie het maar als APK van mijn lichaam
).Dan zijn jullie weer even op de hoogte.
Liefs, Patricia K.
Tim de Tumor
*** Scan gepland ***
Dinsdag 19-01-2016 moet ik door de pet/ct scan.
Maandag 25-01-2016 hoor ik de uitslag.
Daarna gaan de artsen de scans met elkaar bespreken en hoor ik hoe het behandeltraject verder gaat.
Spannend!
Dinsdag 19-01-2016 moet ik door de pet/ct scan.
Maandag 25-01-2016 hoor ik de uitslag.
Daarna gaan de artsen de scans met elkaar bespreken en hoor ik hoe het behandeltraject verder gaat.
Spannend!
Laatst gewijzigd door PatriciaK op zo 17 jan 2016, 20:59, 4 keer totaal gewijzigd.
Re: Tim de Tumor
We duimen voor je Patricia!
X
X
Re: Tim de Tumor
Succes met de pet scan vandaag! 
Tim de Tumor
*** Geen PET/CT-scan
De geplande PET/CT-scan op dinsdag 19-01-2016 is niet doorgegaan.
Één van de twee scanners was stuk.
Dit kregen we helaas pas te horen nadat we al anderhalf uur in de auto hadden gezeten en inmiddels met één been in het UMCG stonden
Niks aan te doen, overmacht.
Donderdag 21-01-2016 om 09:30 uur mag ik voor de herkansing.
Hopelijk begeeft de scanner het dan niet weer.
Wordt vervolgd.
De geplande PET/CT-scan op dinsdag 19-01-2016 is niet doorgegaan.
Één van de twee scanners was stuk.
Dit kregen we helaas pas te horen nadat we al anderhalf uur in de auto hadden gezeten en inmiddels met één been in het UMCG stonden
Niks aan te doen, overmacht.
Donderdag 21-01-2016 om 09:30 uur mag ik voor de herkansing.
Hopelijk begeeft de scanner het dan niet weer.
Wordt vervolgd.
Re: Tim de Tumor
pfffff!
iets met 'zenuwen' en 'staal' denk ik aan...
Voila, vandaag herkansing!
We duimen, kanjer!
iets met 'zenuwen' en 'staal' denk ik aan...
Voila, vandaag herkansing!
We duimen, kanjer!
Tim de Tumor
Uitslag PET/CT scan
Vanmiddag in het UMCG de uitslag van de PET/CT scan van 21-01-2016 besproken.
De buik ziet er goed uit, op het oog geen uitzaaiingen.
Er is nog wel een enorme bult wondvocht in mijn buik aanwezig, maar dat schijnt in de loop der weken vanzelf weg te gaan.
In mijn rechter long was volgens de scan arts wel een klein vlekje te zien.
Maar mijn behandelend arts zei dat hij zelf geen vlekje kon ontdekken, althans niet iets wat op een uitzaaiing lijkt.
Morgenmiddag vindt er weer een multidisciplinair overleg plaats.
De artsen zullen zich dan over mijn foto's buigen en bekijken of het vlekje nu wel of niet iets verdachts is.
Zo ja, dan wordt er waarschijnlijk een CT scan van mijn longen gemaakt om de vlek preciezer te onderzoeken. Mocht het om een uitzaaiing gaan, dan wordt ik mogelijk met immunotherapie behandeld. Maar dat wordt tegen die tijd besproken.
Morgenmiddag na het multidisciplinaire overleg wordt ik door mijn arts gebeld en hoor ik wat ze besloten hebben.
Ook is er vanmiddag alvast bloed geprikt, zodat de LDH-waarde en de S100-waarde kunnen worden onderzocht.
Beide waardes waren op 28-12-2015, dus 10 dagen na mijn operatie, enorm laag.
Dus het zou mij zeer verbazen en enorm teleurstellen als deze k**ziekte zich 5 weken na de operatie opnieuw meldt.
Mag ik even bijkomen?!?!
Ik houd jullie op de hoogte, en hoop dat het bij jullie allemaal vorspoedig gaat.
Liefs.
Vanmiddag in het UMCG de uitslag van de PET/CT scan van 21-01-2016 besproken.
De buik ziet er goed uit, op het oog geen uitzaaiingen.
Er is nog wel een enorme bult wondvocht in mijn buik aanwezig, maar dat schijnt in de loop der weken vanzelf weg te gaan.
In mijn rechter long was volgens de scan arts wel een klein vlekje te zien.
Maar mijn behandelend arts zei dat hij zelf geen vlekje kon ontdekken, althans niet iets wat op een uitzaaiing lijkt.
Morgenmiddag vindt er weer een multidisciplinair overleg plaats.
De artsen zullen zich dan over mijn foto's buigen en bekijken of het vlekje nu wel of niet iets verdachts is.
Zo ja, dan wordt er waarschijnlijk een CT scan van mijn longen gemaakt om de vlek preciezer te onderzoeken. Mocht het om een uitzaaiing gaan, dan wordt ik mogelijk met immunotherapie behandeld. Maar dat wordt tegen die tijd besproken.
Morgenmiddag na het multidisciplinaire overleg wordt ik door mijn arts gebeld en hoor ik wat ze besloten hebben.
Ook is er vanmiddag alvast bloed geprikt, zodat de LDH-waarde en de S100-waarde kunnen worden onderzocht.
Beide waardes waren op 28-12-2015, dus 10 dagen na mijn operatie, enorm laag.
Dus het zou mij zeer verbazen en enorm teleurstellen als deze k**ziekte zich 5 weken na de operatie opnieuw meldt.
Mag ik even bijkomen?!?!
Ik houd jullie op de hoogte, en hoop dat het bij jullie allemaal vorspoedig gaat.
Liefs.