Tim de Tumor
Re: Tim de Tumor
Heel veel sterkte de komende tijd!
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia,
ok goed: je hebt een datum voor je operatie.
We duimen dat ze goed verloopt maar ze weten wat ze doen.
En ze nemen de beste beslissingen, ook tijdens de operatie zelf.
Hopelijk zitten ze nergens aan vast. Dat is je in deze situatie om zijn minst gegund.
Kunnen ze dat niet bepalen met een ct of mri?
Timmies moeten er uit. Timmies moeten maar ergens anders gaan tsjollen.
Als die optie niet valabel zou zijn, zouden ze met zo'n mogelijk heftig herstel het niet voorstellen denk ik.
Er is een kans en die moeten we grijpen. Daar moeten we aan denken.
Absoluut ben je bang en dat is natuurlijk normaal.
Ik denk zo hard aan je, ik duim voor je. Hopelijk kunnen ze de pijn onder controle houden na de operatie.
Een therapeute voor kankerpatiënten is het aller.beste. wat je kon gedaan hebben.
Bij mijn zus deed het wonderen. Nu gaat ze maar af en toe meer als het echt prangend is. Dan komt als herboren buiten.
Er zijn hier jammer genoeg heftige verhalen. Die gaan we altijd hebben.
Jammer genoeg.
Ik duim voor je,
liefs,
Tom
ok goed: je hebt een datum voor je operatie.
We duimen dat ze goed verloopt maar ze weten wat ze doen.
En ze nemen de beste beslissingen, ook tijdens de operatie zelf.
Hopelijk zitten ze nergens aan vast. Dat is je in deze situatie om zijn minst gegund.
Kunnen ze dat niet bepalen met een ct of mri?
Timmies moeten er uit. Timmies moeten maar ergens anders gaan tsjollen.
Als die optie niet valabel zou zijn, zouden ze met zo'n mogelijk heftig herstel het niet voorstellen denk ik.
Er is een kans en die moeten we grijpen. Daar moeten we aan denken.
Absoluut ben je bang en dat is natuurlijk normaal.
Ik denk zo hard aan je, ik duim voor je. Hopelijk kunnen ze de pijn onder controle houden na de operatie.
Een therapeute voor kankerpatiënten is het aller.beste. wat je kon gedaan hebben.
Bij mijn zus deed het wonderen. Nu gaat ze maar af en toe meer als het echt prangend is. Dan komt als herboren buiten.
Er zijn hier jammer genoeg heftige verhalen. Die gaan we altijd hebben.
Jammer genoeg.
Ik duim voor je,
liefs,
Tom
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia,
Goed van je dat je zo helder beschrijft wat je te wachten staat. Je bent goed voorbereid.
Zoal Tom al zegt, het is heel logisch dat je bang en moedeloos bent. Iedereen hier weet precies hoe dit voelt. Maar je bent ook opgelucht, het is namelijk operabel! En je wordt heel snel geholpen! De Dabrafenib heeft (ondanks de vervelende bijwerkingen) goed zijn werk gedaan, de grootste tumor is gekrompen en het mooiste is dus dat je van Fase 4 naar 3 bent gegaan. Dat zijn de positieve kanten van je verhaal . Probeer, hoe moeilijk dat ook is, dat steeds voor ogen te houden.
Mijn ervaring is dat die positiviteit je hier door heen kan helpen. Leef bij de dag en sta niet te veel stil bij mogelijk negatieve scenario's. Je kan er nu toch niets mee en mocht het tegenvallen dan zie je dat dan wel weer. First things first.
Goed van je dat je een gespecialiseerde psycholoog in de armen hebt genomen. Veel mensen hebben hier baat bij, jij vast ook!
Ik denk aan je , wens je veel sterkte bij dit alles en we zullen heel hard voor je duimen !
Lieve groetjes Lucina
Goed van je dat je zo helder beschrijft wat je te wachten staat. Je bent goed voorbereid.
Zoal Tom al zegt, het is heel logisch dat je bang en moedeloos bent. Iedereen hier weet precies hoe dit voelt. Maar je bent ook opgelucht, het is namelijk operabel! En je wordt heel snel geholpen! De Dabrafenib heeft (ondanks de vervelende bijwerkingen) goed zijn werk gedaan, de grootste tumor is gekrompen en het mooiste is dus dat je van Fase 4 naar 3 bent gegaan. Dat zijn de positieve kanten van je verhaal . Probeer, hoe moeilijk dat ook is, dat steeds voor ogen te houden.
Mijn ervaring is dat die positiviteit je hier door heen kan helpen. Leef bij de dag en sta niet te veel stil bij mogelijk negatieve scenario's. Je kan er nu toch niets mee en mocht het tegenvallen dan zie je dat dan wel weer. First things first.
Goed van je dat je een gespecialiseerde psycholoog in de armen hebt genomen. Veel mensen hebben hier baat bij, jij vast ook!
Ik denk aan je , wens je veel sterkte bij dit alles en we zullen heel hard voor je duimen !
Lieve groetjes Lucina
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia
Het is allemaal ontzettend spannend maar het doel was Tim zn koffers laten pakken en dat gaat nu gebeuren dus positief nieuws.ik snap je gemengde gevoelens die zijn hier ook flink aanwezig.ik wil je alvast heel veel sterkte wensen en op naar een spoedig herstel.toi toi
Groetjes ingrid
Het is allemaal ontzettend spannend maar het doel was Tim zn koffers laten pakken en dat gaat nu gebeuren dus positief nieuws.ik snap je gemengde gevoelens die zijn hier ook flink aanwezig.ik wil je alvast heel veel sterkte wensen en op naar een spoedig herstel.toi toi
Groetjes ingrid
Tim de Tumor
** DANK!! **
Lieve mensen, dank jullie allemaal wel voor jullie lieve reacties.
Dat sterkt mij enorm (en hopelijk ook andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten).
Ik houd jullie op de hoogte.
Liefs.
Lieve mensen, dank jullie allemaal wel voor jullie lieve reacties.
Dat sterkt mij enorm (en hopelijk ook andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten).
Ik houd jullie op de hoogte.
Liefs.
Re: Tim de Tumor
Hallo Patricia,
Jij hebt jouw "zaakjes" goed op orde.
Is heel belangrijk, hou alles goed in de gaten, goed dat je aan de bel heb getrokken bij een psycholoog.
Van fase 4 naar fase 3 is hoopgevend.
Wij denken aan je en zullen uiteraard de duimen goed aan het werk zetten.
Ineke
Jij hebt jouw "zaakjes" goed op orde.
Is heel belangrijk, hou alles goed in de gaten, goed dat je aan de bel heb getrokken bij een psycholoog.
Van fase 4 naar fase 3 is hoopgevend.
Wij denken aan je en zullen uiteraard de duimen goed aan het werk zetten.
Ineke
Re: Tim de Tumor
Heel veel sterkte de komende dagen! Op naar goed herstel!
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia
Hoe gaat het met je.hopelijk is het meegevallen en kan je de komende dagen genieten.ik wens je een spoedig herstel.
Groetjes ingrid
Hoe gaat het met je.hopelijk is het meegevallen en kan je de komende dagen genieten.ik wens je een spoedig herstel.
Groetjes ingrid
Re: Tim de Tumor
Hopelijk ben je thuis om kerst te vieren???
liefs,
tom
liefs,
tom
Tim de Tumor
*** Daar is ze weer! ***
Lieve mensen, ik ben eindelijk weer thuis.
Het was een hele 'happening'. Onderstaand een verslag.
*** Voorbereiding op de operatie ***
Donderdag 17-12-2015 ben ik opgenomen in het UMCG.
Allerlei verschillende vooronderzoeken en gesprekken gehad, ter voorbereiding op de operatie.
Vrijdag 18-12-2015 zou ik rond 10:00 uur geopereerd worden.
De artsen hadden al gewaarschuwd: pin je niet teveel vast aan het tijdstip, de operatie vóór jou kán uitlopen. En dat gebeurde.
Pas rond 12:30 uur werd ik opgehaald uit mijn kamer en naar de 'holding' gebracht. Dit is een voorportaal van de OK.
Hier werd ik aangesloten aan de infusen, werd een hartfilmpje gemaakt en werd mijn bloeddruk in de gaten gehouden.
Tevens zou een 'epiduraal' worden geplaatst. Dit is een ruggenprik aan een slangetje, die ervoor zorgt dat er ná de operatie constant pijnstilling via mijn rug in het geopereerde gebied zou komen.
De operatie zelf zou onder volledige narcose plaatsvinden.
Deze epiduraal zou in de holding door een team anesthesisten in mijn rug worden geplaatst.
Maar helaas waren er veel anesthesisten ziek, waardoor men met een tekort aan mensen kampte.
Uiteindelijk kwam 'mijn' team anesthesisten pas om 14:00 uur aanlopen.
Ze boden netjes hun excuses aan en gaven aan dat zij verhinderd waren door een aantal spoedklussen tussendoor.
Men besloot de epiduraal niet in de holding in mijn rug te plaatsen, maar in de ok.
Dus werd ik naar de ok gereden, waar men eerst een 'time out' procedure opstartte.
Dit houdt in dat alle chirurgen, anesthesisten en ondersteunend personeel rondom mijn bed kwamen staan.
De chirurg controleerde mijn naam en geboortedatum en vroeg mij in mijn eigen bewoordingen te vertellen wat men ging doen.
Ik zei "Jullie gaan twee tumoren uit mijn linker lies verwijderen".
Vervolgens zei de chirurg wie hij was en - in medische termen - wat hij van plan was te gaan doen en welke complicaties hij verwachtte (mogelijke verkleving van de tumoren aan andere organen / aderen).
Vervolgens zeiden alle andere aanwezigen stuk voor stuk wie ze waren, wat hun functie is, en dat de apparatuur waar zij verantwoordelijk voor zijn, goed functioneerde.
Wel zo prettig om te weten
Vervolgens werd de epiduraal in mijn rug geplaatst.
Daarna ben ik - blijkbaar - volledig onder narcose gebracht en heeft men mij geopereerd.
Vanaf het moment dat ik de epiduraal kreeg, weet ik echter niks meer.
Rond 19:15 uur werd ik weer wakker omdat men mijn bed de ok uit reed naar de uitslaapkamer.
Ik voelde me topfit ;-p
*** De operatie ***
Voor de operatie waren twee uren gepland, met twee chirurgen.
De operatie heeft uiteindelijk echter vier uren geduurd (van ± 14:00 uur tot 18:30 uur), en er is zelfs nog een derde chirurg bij geroepen.
Door de medicijnen, die ik moest slikken om de tumoren te laten krimpen (Dabrafenib), was het weefsel in mijn buik volledig 'verkleefd'.
De tumoren zaten vastgeplakt aan elkaar, aan mijn bekkenbot en aan een ader.
De chirurgen hebben behoorlijk moeten 'schrapen' om alles van mijn bot en ader af te kunnen krijgen (vergelijk het met kauwgom ergens van af pulken).
De hoofdchirurg vertelde mij dat hij - toen hij bezig was de boel van mijn ader te pulken - heeft gedacht 'Dit gaat niet lukken, we naaien haar weer dicht'.
Hij heeft toen een collega-chirurg (de derde chirurg) gebeld met het verzoek om hem te assisteren.
Uiteindelijk is het gelukt om alles (voor zover men met het oog kon zien) uit mijn buik te halen.
De operatie zelf schijnt goed verlopen te zijn.
Volgens de artsen was ik een 'voorbeeld patiënt': weinig bloed verloren, goed uit de narcose wakker geworden, niet misselijk, goede hartslag, etc.
Op advies van een mevrouw, met wie ik in het ziekenhuis de kamer deelde, heb ik de anesthesist gevraagd een middel aan mijn narcose toe te voegen waardoor ik na de narcose niet misselijk zou worden. Dat heeft men gedaan en heeft zeer goed geholpen!
*** Na de operatie ***
Rond 19:30 uur kwam ik weer op mijn kamer.
Ik was aan een heleboel toeters en bellen aangesloten:
- twee infusen om mij vocht toe te dienen;
- een katheter om de urine af te voeren;
- een drain om het vocht uit de wond af te voeren;
- een epiduraal, die constante pijnstilling in mijn rug spuit en - indien nodig - kon ik mezelf een extra dosis pijnstilling toedienen via de epiduraal.
Op zich voelde ik me prima.
Nadat ik mijn familie had gesproken ben ik - na het toedienen van slaappillen - uiteindelijk pas ergens midden in de nacht in slaap gevallen.
Het was de bedoeling dat ik rond dinsdag 21-12-2015 weer naar huis mocht.
*** Complicaties ***
Helaas traden er wat complicaties op, waardoor ik onverwachts langer moest blijven.
Ik had zaterdag en zondag enorme koortsaanvallen, die een reactie van mijn lichaam op de operatie bleken te zijn.
Ik werd vanaf zondag ineens heel misselijk, dat bleek veroorzaakt te worden door de vele pijnstillers.
De drain viel er vroegtijdig uit omdat deze na de operatie niet goed was vastgezet.
Mijn blaas leegde zich na het verwijderen van de katheter een paar dagen lang niet goed, waardoor er extra controle nodig was.
Ook mijn darmen hadden de nodige moeite om weer op gang te komen, maar dat bleek allemaal er bij te horen.
Tevens speelde mijn thuissituatie een belangrijke rol. Ik heb thuis drie kleine kinderen rondlopen. Mijn vriend en familie zouden voor de kinderen en het huishouden zorgen, maar ook al lig je stil in je slaapkamer op bed, je krijgt genoeg van de 'herrie' thuis mee. De artsen vonden het dan ook verstandiger dat ik in het ziekenhuis iets meer rust zou pakken, zodat ik iets 'sterker' weer naar huis kon.
Uiteindelijk mocht ik pas op zaterdag 26-12-2015 naar huis, dus heb ik 9 dagen in totaal in het ziekenhuis gelegen.
*** Weer thuis ***
Nu ben ik weer thuis en ben ik aan het herstellen.
De buikwond doet zeer, maar met de pijnstillers is de pijn goed te controleren.
Elke dag gaat het een beetje beter.
Ik heb een litteken van bijna 30 cm lang op mijn buik.
Gelukkig zit de wond niet in mijn lies, dat is voor het herstel (en met name het lopen) wel wat prettiger.
Ik lig veel plat (zitten doet té zeer) en probeer veel te rusten, zodat de wond goed geneest.
Ik moet het zes weken rustig aan doen en mag in die periode niets tillen, om de wond rust te geven en zodat mijn buikspieren zich weer kunnen herstellen.
Nu achteraf is de operatie mij redelijk meegevallen.
Het was natuurlijk een zware operatie en natuurlijk heb je er ongemakken van. Maar in mijn hoofd heb ik de angsten voor de ingreep en de pijn groter gemaakt dan nodig was. De angst voor het onbekende is vaak erger dan de realiteit.
*** Hoe het nu verder gaat ***
Na de operatie is het verwijderde weefsel door de patholoog onderzocht.
De uitslag van dit onderzoek hebben wij afgelopen maandag (28-12-2015) in het UMCG met de chirurg besproken.
Er zijn in totaal 5 lymfeklieren verwijderd.
In 2 lymfeklieren zaten de beide Timmies, de overige 3 lymfeklieren waren 'schoon'.
Omdat de boel zo 'verkleefd' was, is er een kans dat er microscopisch kleine restjes van de tumoren zijn achtergebleven in mijn buik.
Ik moet dan ook nog een aantal bestralingen in het bekkengebied ondergaan.
Wanneer er begonnen wordt met bestralen en hoeveel bestralingen ik nodig heb, hoor ik binnenkort.
Wellicht dat ik naast de bestraling nog - preventief - immunotherapie krijg.
De artsen gaan hierover nog met elkaar babbelen in een multidisciplinair overleg.
Volgende week hoor ik wat ze besloten hebben hoe het nu definitief verder gaat.
*** Opmerkelijk ***
De chirurg attendeerde mij tijdens ons gesprek op 28-12-2015 nog op het volgende.
Zoals jullie weten, slikte ik Dabrafenib (Tafinlar), in de hoop dat de tumoren zouden krimpen en er uit konden worden geopereerd.
Deze 'methode' is nieuw en wordt nog niet zo heel lang toegepast, aldus de chirurg.
Ik ben pas de 7e patiënt bij wie deze behandeling wordt toegepast (of dit landelijk of alleen in het UMCG is, weet ik niet).
Nu was bekend dat veel tumoren door de Dabrafenib spectaculair krimpen, dan wel helemaal verdwijnen.
Bij mij was de grootste tumor in 2 maanden tijd 1,5 cm gekrompen (van 8 cm doorsnee naar 6,5 cm).
Een goed resultaat, maar niet spectaculair, aldus de internist destijds.
Ik moest een week voor de operatie stoppen met Dabrafenib, omdat er anders complicaties tijdens de operatie konden optreden (bloedingen, verklevingen).
In die 'stopweek' kreeg ik enorme afkickverschijnselen: moe, griepachtige verschijnselen, en veel pijn in mijn buik en lies rondom de plek waar de tumoren zaten. Ik was heel bang dat de tumoren ineens zouden groeien nu ik was gestopt met de Dabrafenib. Men verzekerde mij dat dit niet waarschijnlijk zou zijn.
Tijdens de voorcontroles op de operatie op 17-12-2015 bleek echter dat de LDH- en Melanoomwaardes in mijn bloed weer enorm waren gestegen. Ook bleek dat de tumoren van binnen weer verhoogde activiteit lieten zien. Dat verklaarde waarschijnlijk waarom ik in mijn 'afkickweek' zo veel last in het tumorgebied had gekregen. Gelukkig heeft men mij dit niet vlak voor de operatie verteld, maar pas op de 28e.
Volgens de chirurg had men dit verschijnsel nog niet eerder bij de patiënten gezien die volgens deze methode worden behandeld en geopereerd.
Wederom dus een twijfelachtige eer voor mij.
Ik was natuurlijk heel bang dat na de operatie - nu ik geen Dabrafenib meer slik - de tumorcellen die nog los in mijn lichaam zweven - ineens ook zouden gaan groeien, nu ze door de Dabrafenib niet meer worden afgeremd.
De chirurg zei dat hij dat niet kon ontkennen, maar ook niet bevestigen. Volgens hem zijn alleen tumoren 'entiteiten' dit in staat zijn om te groeien. Zo lang de melanoomcellen nog 'los' door mijn lichaam zweven en zich niet hebben ontwikkeld tot een tumor, lijkt het hem onwaarschijnlijk dat er door de afwezigheid van Dabrafenib ineens iets heel snel gaat groeien.
*** Samenvattend ***
Kortom, er is in de afgelopen twee weken heel veel gebeurd en er gaat nog veel gebeuren.
Maar voor nu: de tumoren zijn er uit en het grootste gevaar is voorlopig geweken.
Ik richt me nu op het herstel en de komende bestralingen.
En dan maar kijken wat de toekomst brengt.
De chirurg in het UMCG zei afgelopen maandag tegen mij "Melanoomkanker is een onvoorstelbaar onvoorspelbare ziekte".
Met die wetenschap moeten wij in het hier en nu leven, en niet te veel nadenken over wat er in de toekomst mogelijk nog kan gebeuren.
Hoe moeilijk het ook is. Want dan wordt je gek en ben je alleen nog maar vedrietig.
Lieve mensen, dank voor jullie steun.
Ik houd jullie op de hoogte.
Verder hoop ik dat het met jullie en jullie naasten naar omstandigheden goed gaat.
Groet, Patricia K.
Lieve mensen, ik ben eindelijk weer thuis.
Het was een hele 'happening'. Onderstaand een verslag.
*** Voorbereiding op de operatie ***
Donderdag 17-12-2015 ben ik opgenomen in het UMCG.
Allerlei verschillende vooronderzoeken en gesprekken gehad, ter voorbereiding op de operatie.
Vrijdag 18-12-2015 zou ik rond 10:00 uur geopereerd worden.
De artsen hadden al gewaarschuwd: pin je niet teveel vast aan het tijdstip, de operatie vóór jou kán uitlopen. En dat gebeurde.
Pas rond 12:30 uur werd ik opgehaald uit mijn kamer en naar de 'holding' gebracht. Dit is een voorportaal van de OK.
Hier werd ik aangesloten aan de infusen, werd een hartfilmpje gemaakt en werd mijn bloeddruk in de gaten gehouden.
Tevens zou een 'epiduraal' worden geplaatst. Dit is een ruggenprik aan een slangetje, die ervoor zorgt dat er ná de operatie constant pijnstilling via mijn rug in het geopereerde gebied zou komen.
De operatie zelf zou onder volledige narcose plaatsvinden.
Deze epiduraal zou in de holding door een team anesthesisten in mijn rug worden geplaatst.
Maar helaas waren er veel anesthesisten ziek, waardoor men met een tekort aan mensen kampte.
Uiteindelijk kwam 'mijn' team anesthesisten pas om 14:00 uur aanlopen.
Ze boden netjes hun excuses aan en gaven aan dat zij verhinderd waren door een aantal spoedklussen tussendoor.
Men besloot de epiduraal niet in de holding in mijn rug te plaatsen, maar in de ok.
Dus werd ik naar de ok gereden, waar men eerst een 'time out' procedure opstartte.
Dit houdt in dat alle chirurgen, anesthesisten en ondersteunend personeel rondom mijn bed kwamen staan.
De chirurg controleerde mijn naam en geboortedatum en vroeg mij in mijn eigen bewoordingen te vertellen wat men ging doen.
Ik zei "Jullie gaan twee tumoren uit mijn linker lies verwijderen".
Vervolgens zei de chirurg wie hij was en - in medische termen - wat hij van plan was te gaan doen en welke complicaties hij verwachtte (mogelijke verkleving van de tumoren aan andere organen / aderen).
Vervolgens zeiden alle andere aanwezigen stuk voor stuk wie ze waren, wat hun functie is, en dat de apparatuur waar zij verantwoordelijk voor zijn, goed functioneerde.
Wel zo prettig om te weten
Vervolgens werd de epiduraal in mijn rug geplaatst.
Daarna ben ik - blijkbaar - volledig onder narcose gebracht en heeft men mij geopereerd.
Vanaf het moment dat ik de epiduraal kreeg, weet ik echter niks meer.
Rond 19:15 uur werd ik weer wakker omdat men mijn bed de ok uit reed naar de uitslaapkamer.
Ik voelde me topfit ;-p
*** De operatie ***
Voor de operatie waren twee uren gepland, met twee chirurgen.
De operatie heeft uiteindelijk echter vier uren geduurd (van ± 14:00 uur tot 18:30 uur), en er is zelfs nog een derde chirurg bij geroepen.
Door de medicijnen, die ik moest slikken om de tumoren te laten krimpen (Dabrafenib), was het weefsel in mijn buik volledig 'verkleefd'.
De tumoren zaten vastgeplakt aan elkaar, aan mijn bekkenbot en aan een ader.
De chirurgen hebben behoorlijk moeten 'schrapen' om alles van mijn bot en ader af te kunnen krijgen (vergelijk het met kauwgom ergens van af pulken).
De hoofdchirurg vertelde mij dat hij - toen hij bezig was de boel van mijn ader te pulken - heeft gedacht 'Dit gaat niet lukken, we naaien haar weer dicht'.
Hij heeft toen een collega-chirurg (de derde chirurg) gebeld met het verzoek om hem te assisteren.
Uiteindelijk is het gelukt om alles (voor zover men met het oog kon zien) uit mijn buik te halen.
De operatie zelf schijnt goed verlopen te zijn.
Volgens de artsen was ik een 'voorbeeld patiënt': weinig bloed verloren, goed uit de narcose wakker geworden, niet misselijk, goede hartslag, etc.
Op advies van een mevrouw, met wie ik in het ziekenhuis de kamer deelde, heb ik de anesthesist gevraagd een middel aan mijn narcose toe te voegen waardoor ik na de narcose niet misselijk zou worden. Dat heeft men gedaan en heeft zeer goed geholpen!
*** Na de operatie ***
Rond 19:30 uur kwam ik weer op mijn kamer.
Ik was aan een heleboel toeters en bellen aangesloten:
- twee infusen om mij vocht toe te dienen;
- een katheter om de urine af te voeren;
- een drain om het vocht uit de wond af te voeren;
- een epiduraal, die constante pijnstilling in mijn rug spuit en - indien nodig - kon ik mezelf een extra dosis pijnstilling toedienen via de epiduraal.
Op zich voelde ik me prima.
Nadat ik mijn familie had gesproken ben ik - na het toedienen van slaappillen - uiteindelijk pas ergens midden in de nacht in slaap gevallen.
Het was de bedoeling dat ik rond dinsdag 21-12-2015 weer naar huis mocht.
*** Complicaties ***
Helaas traden er wat complicaties op, waardoor ik onverwachts langer moest blijven.
Ik had zaterdag en zondag enorme koortsaanvallen, die een reactie van mijn lichaam op de operatie bleken te zijn.
Ik werd vanaf zondag ineens heel misselijk, dat bleek veroorzaakt te worden door de vele pijnstillers.
De drain viel er vroegtijdig uit omdat deze na de operatie niet goed was vastgezet.
Mijn blaas leegde zich na het verwijderen van de katheter een paar dagen lang niet goed, waardoor er extra controle nodig was.
Ook mijn darmen hadden de nodige moeite om weer op gang te komen, maar dat bleek allemaal er bij te horen.
Tevens speelde mijn thuissituatie een belangrijke rol. Ik heb thuis drie kleine kinderen rondlopen. Mijn vriend en familie zouden voor de kinderen en het huishouden zorgen, maar ook al lig je stil in je slaapkamer op bed, je krijgt genoeg van de 'herrie' thuis mee. De artsen vonden het dan ook verstandiger dat ik in het ziekenhuis iets meer rust zou pakken, zodat ik iets 'sterker' weer naar huis kon.
Uiteindelijk mocht ik pas op zaterdag 26-12-2015 naar huis, dus heb ik 9 dagen in totaal in het ziekenhuis gelegen.
*** Weer thuis ***
Nu ben ik weer thuis en ben ik aan het herstellen.
De buikwond doet zeer, maar met de pijnstillers is de pijn goed te controleren.
Elke dag gaat het een beetje beter.
Ik heb een litteken van bijna 30 cm lang op mijn buik.
Gelukkig zit de wond niet in mijn lies, dat is voor het herstel (en met name het lopen) wel wat prettiger.
Ik lig veel plat (zitten doet té zeer) en probeer veel te rusten, zodat de wond goed geneest.
Ik moet het zes weken rustig aan doen en mag in die periode niets tillen, om de wond rust te geven en zodat mijn buikspieren zich weer kunnen herstellen.
Nu achteraf is de operatie mij redelijk meegevallen.
Het was natuurlijk een zware operatie en natuurlijk heb je er ongemakken van. Maar in mijn hoofd heb ik de angsten voor de ingreep en de pijn groter gemaakt dan nodig was. De angst voor het onbekende is vaak erger dan de realiteit.
*** Hoe het nu verder gaat ***
Na de operatie is het verwijderde weefsel door de patholoog onderzocht.
De uitslag van dit onderzoek hebben wij afgelopen maandag (28-12-2015) in het UMCG met de chirurg besproken.
Er zijn in totaal 5 lymfeklieren verwijderd.
In 2 lymfeklieren zaten de beide Timmies, de overige 3 lymfeklieren waren 'schoon'.
Omdat de boel zo 'verkleefd' was, is er een kans dat er microscopisch kleine restjes van de tumoren zijn achtergebleven in mijn buik.
Ik moet dan ook nog een aantal bestralingen in het bekkengebied ondergaan.
Wanneer er begonnen wordt met bestralen en hoeveel bestralingen ik nodig heb, hoor ik binnenkort.
Wellicht dat ik naast de bestraling nog - preventief - immunotherapie krijg.
De artsen gaan hierover nog met elkaar babbelen in een multidisciplinair overleg.
Volgende week hoor ik wat ze besloten hebben hoe het nu definitief verder gaat.
*** Opmerkelijk ***
De chirurg attendeerde mij tijdens ons gesprek op 28-12-2015 nog op het volgende.
Zoals jullie weten, slikte ik Dabrafenib (Tafinlar), in de hoop dat de tumoren zouden krimpen en er uit konden worden geopereerd.
Deze 'methode' is nieuw en wordt nog niet zo heel lang toegepast, aldus de chirurg.
Ik ben pas de 7e patiënt bij wie deze behandeling wordt toegepast (of dit landelijk of alleen in het UMCG is, weet ik niet).
Nu was bekend dat veel tumoren door de Dabrafenib spectaculair krimpen, dan wel helemaal verdwijnen.
Bij mij was de grootste tumor in 2 maanden tijd 1,5 cm gekrompen (van 8 cm doorsnee naar 6,5 cm).
Een goed resultaat, maar niet spectaculair, aldus de internist destijds.
Ik moest een week voor de operatie stoppen met Dabrafenib, omdat er anders complicaties tijdens de operatie konden optreden (bloedingen, verklevingen).
In die 'stopweek' kreeg ik enorme afkickverschijnselen: moe, griepachtige verschijnselen, en veel pijn in mijn buik en lies rondom de plek waar de tumoren zaten. Ik was heel bang dat de tumoren ineens zouden groeien nu ik was gestopt met de Dabrafenib. Men verzekerde mij dat dit niet waarschijnlijk zou zijn.
Tijdens de voorcontroles op de operatie op 17-12-2015 bleek echter dat de LDH- en Melanoomwaardes in mijn bloed weer enorm waren gestegen. Ook bleek dat de tumoren van binnen weer verhoogde activiteit lieten zien. Dat verklaarde waarschijnlijk waarom ik in mijn 'afkickweek' zo veel last in het tumorgebied had gekregen. Gelukkig heeft men mij dit niet vlak voor de operatie verteld, maar pas op de 28e.
Volgens de chirurg had men dit verschijnsel nog niet eerder bij de patiënten gezien die volgens deze methode worden behandeld en geopereerd.
Wederom dus een twijfelachtige eer voor mij.
Ik was natuurlijk heel bang dat na de operatie - nu ik geen Dabrafenib meer slik - de tumorcellen die nog los in mijn lichaam zweven - ineens ook zouden gaan groeien, nu ze door de Dabrafenib niet meer worden afgeremd.
De chirurg zei dat hij dat niet kon ontkennen, maar ook niet bevestigen. Volgens hem zijn alleen tumoren 'entiteiten' dit in staat zijn om te groeien. Zo lang de melanoomcellen nog 'los' door mijn lichaam zweven en zich niet hebben ontwikkeld tot een tumor, lijkt het hem onwaarschijnlijk dat er door de afwezigheid van Dabrafenib ineens iets heel snel gaat groeien.
*** Samenvattend ***
Kortom, er is in de afgelopen twee weken heel veel gebeurd en er gaat nog veel gebeuren.
Maar voor nu: de tumoren zijn er uit en het grootste gevaar is voorlopig geweken.
Ik richt me nu op het herstel en de komende bestralingen.
En dan maar kijken wat de toekomst brengt.
De chirurg in het UMCG zei afgelopen maandag tegen mij "Melanoomkanker is een onvoorstelbaar onvoorspelbare ziekte".
Met die wetenschap moeten wij in het hier en nu leven, en niet te veel nadenken over wat er in de toekomst mogelijk nog kan gebeuren.
Hoe moeilijk het ook is. Want dan wordt je gek en ben je alleen nog maar vedrietig.
Lieve mensen, dank voor jullie steun.
Ik houd jullie op de hoogte.
Verder hoop ik dat het met jullie en jullie naasten naar omstandigheden goed gaat.
Groet, Patricia K.