Dag Hein,
Ik heb je bovenstaande verhaal en ook dat ook 't forum van MIF gelezen - schitterend! Iets om me aan op te trekken! En daar staan nog meer verhalen die me moed en hoop geven! Voor geinteresseerden: http://forum.melanomaintl.org/toastforu ... pics&fid=4
Ik hoop morgen de uitslag te horen over 'mijn' BRAF mutatie en ben me aan 't inlezen over de mogelijkheden bij een negatieve uitslag. Ik heb zojuist 't NKI/AVL gebeld voor een second opion maar mijn behandelend arts moet daartoe een brief aan hen faxen. Zucht... die bureaucratie!
Mijn Melanoom geschiedenis staat onder 't onderwerp Vemurafenib (enigzins misplaatst, maar 'k was nog niet zo bekend met de gebruiken van 'n forum).
Ik loop op dit moment enigzins te balen van het feit dat begin februari er opnieuw uitzaaiingen zijn geconstateerd en ik nu nog steeds geen behandeling heb gekregen. Wat een tempo daar in DdH! 'k Ben alweer 2,5 maand verder! Vandaar mijn wens om naar 't NKI/AVL te mogen gaan. Zeker als ik lees dat ze patienten zoeken van onder de 50 (nog 3,5 week en dan hoop ik dat te worden!), goed van conditie en nog niet eerder systemisch behandeld. Here I am! Maar hoeveel tijd gaat er nu weer overheen voor ik uberhaupt een arts te spreken krijg... Help! En inmiddels groeit 't maar heerlijk door.... GRRrrr!
Groeten van een enigzins ongeduldige Marieke
Succesvolle TIL-behandeling
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Marieke,
Heb je bij het NKI gevraagd naar de secretaresse van Dr Blank of Dr. Haanen? Ik kon toen zelf al telefonisch met haar de afspraak maken (twee weken later) en hoefde alleen mijn huisarts een verwijsbriefje te laten faxen. Dat ging allemaal heel gemakkelijk en voorspoedig, het grote probleem was om mijn patientendossier bij het AZM en DdH op te vragen, daar heb ik tot op het hoogste niveau bij AZM en DdH spektakel voor moeten maken. Durf mondig en vasthoudend te zijn!
Raak echter niet in paniek, alhoewel 2,5 maand wel erg lang is, ook bij NKI zullen ze eerst een paar weken scans en onderzoeken doen voordat je aan een behandeling begint. Ik was echter binnen een maand bezig en met je BRAF-onderzoek al onderweg heb je toch al een voorsprong. Hoe snel je ergens aan kunt beginnen is (helaas) een mindere factor van belang; als het al in je bloed zit maakt snelheid eigenlijk al weinig meer uit. Van belang is of de behandeling de ontwikkeling zal remmen, eventueel de bestaande tumoren laat slinken en hoe lang zo'n remmer werkt.
Vergelijk het met 'stapjes vooruit en stapjes achteruit': het melanoom zal alleen maar stapjes vooruit willen maken, de behandeling maakt uit hoeveel stapjes achteruit gemaakt kunnen worden totdat het melanoom weer een stapje vooruit maakt. Je krijgt dus letterlijk meer tijd en daar moet je vooral zoveel mogelijk van proberen te genieten, positief kunnen blijven is namelijk de meest belangrijke remmer van allemaal.
Hein
Heb je bij het NKI gevraagd naar de secretaresse van Dr Blank of Dr. Haanen? Ik kon toen zelf al telefonisch met haar de afspraak maken (twee weken later) en hoefde alleen mijn huisarts een verwijsbriefje te laten faxen. Dat ging allemaal heel gemakkelijk en voorspoedig, het grote probleem was om mijn patientendossier bij het AZM en DdH op te vragen, daar heb ik tot op het hoogste niveau bij AZM en DdH spektakel voor moeten maken. Durf mondig en vasthoudend te zijn!
Raak echter niet in paniek, alhoewel 2,5 maand wel erg lang is, ook bij NKI zullen ze eerst een paar weken scans en onderzoeken doen voordat je aan een behandeling begint. Ik was echter binnen een maand bezig en met je BRAF-onderzoek al onderweg heb je toch al een voorsprong. Hoe snel je ergens aan kunt beginnen is (helaas) een mindere factor van belang; als het al in je bloed zit maakt snelheid eigenlijk al weinig meer uit. Van belang is of de behandeling de ontwikkeling zal remmen, eventueel de bestaande tumoren laat slinken en hoe lang zo'n remmer werkt.
Vergelijk het met 'stapjes vooruit en stapjes achteruit': het melanoom zal alleen maar stapjes vooruit willen maken, de behandeling maakt uit hoeveel stapjes achteruit gemaakt kunnen worden totdat het melanoom weer een stapje vooruit maakt. Je krijgt dus letterlijk meer tijd en daar moet je vooral zoveel mogelijk van proberen te genieten, positief kunnen blijven is namelijk de meest belangrijke remmer van allemaal.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dank je wel, Hein, voor deze wijze les! 'k Was 't weer even vergeten - soms vliegt 't je even aan - maar die beeldspraak van stapjes voor- en achteruit ga ik onthouden. En ik ga de secretaresse proberen! Thnx en 'n fijne dag verder! Hier schijnt de zon, yes!
Marieke
Marieke
Re: Succesvolle TIL-behandeling
That's the spirit. Als je ooit een booster nodig hebt mag je me altijd mailen. Tot nader order is het glas altijd halfvol!
Wat voor mij heel goed heeft gewerkt was door tegen iedereen heel open en positief te zijn over mijn ziekte. Dit maakt je voor anderen zoveel makkelijker benaderbaar, omdat men vaak niet weet of en hoe men er met je over kan praten en het dus maar helemaal achterwege laat. Als je dit durft en kunt zul je merken dat je er zoveel positieve energie van terug krijgt, de reacties van vrienden, kennissen en vaak zelfs van volkomen vreemden geven zoveel kracht om door te gaan. Praat het letterlijk van je af.
De roddels en verdraaide verhaaltjes krijg je toch wel maar dan ben je ze in ieder geval voor en krijg je er zelfs nog veel meer voor terug.
Nu achteraf ben ik persoonlijk zelfs van mening dat ik mijn verhaal veel eerder op Facebook had moeten zetten.
Hein
Wat voor mij heel goed heeft gewerkt was door tegen iedereen heel open en positief te zijn over mijn ziekte. Dit maakt je voor anderen zoveel makkelijker benaderbaar, omdat men vaak niet weet of en hoe men er met je over kan praten en het dus maar helemaal achterwege laat. Als je dit durft en kunt zul je merken dat je er zoveel positieve energie van terug krijgt, de reacties van vrienden, kennissen en vaak zelfs van volkomen vreemden geven zoveel kracht om door te gaan. Praat het letterlijk van je af.
De roddels en verdraaide verhaaltjes krijg je toch wel maar dan ben je ze in ieder geval voor en krijg je er zelfs nog veel meer voor terug.
Nu achteraf ben ik persoonlijk zelfs van mening dat ik mijn verhaal veel eerder op Facebook had moeten zetten.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Nogmaals dank, Hein! Je woorden slaan aan. Ik moet zeggen dat ik zelf m'n familie en vrienden regelmatig bombardeer met een nieuwsbulletin per e-mail en daar heel veel fijne reacties op terug krijg. Wat mij dan weer een positieve boost geeft om zo door te gaan. En 'k krijg ook regelmatig te horen dat men het fijn vindt dat ik er zo open over praat. Maar ik denk dat je reageert zoals je bent - en dat is toch voor iedereen anders. Maar ik ben blij met hoe het gaat, ben zelfs regelmatig dankbaar voor en verwonderd over de bijzondere verdieping die je door deze ziekte ervaart in je leven.
M.b.t. je opmerking over het eerder plaatsen van je ervaringen op Facebook: heb je dat inmiddels al gedaan? Ik denk er nu ook wel eens aan om een blog te starten, maar schrik er ergens toch ook weer voor terug. Eenmaal begonnen moet je het volhouden.
Hoe is het overigens fysiek met je? Nog steeds goed?
'k Heb gisteren overigens ook m'n behandelend arts gevraagd een verwijsbrief te faxen naar 't NKI/AVL - dus 'k hoop daar een telefoontje van te krijgen. Zonder zo'n brief kwam ik maandag tot 2x toe niet 'door de telefonistes heen'.
Nu maar weer verder met la dolce vita! Groet, Marieke
M.b.t. je opmerking over het eerder plaatsen van je ervaringen op Facebook: heb je dat inmiddels al gedaan? Ik denk er nu ook wel eens aan om een blog te starten, maar schrik er ergens toch ook weer voor terug. Eenmaal begonnen moet je het volhouden.
Hoe is het overigens fysiek met je? Nog steeds goed?
'k Heb gisteren overigens ook m'n behandelend arts gevraagd een verwijsbrief te faxen naar 't NKI/AVL - dus 'k hoop daar een telefoontje van te krijgen. Zonder zo'n brief kwam ik maandag tot 2x toe niet 'door de telefonistes heen'.
Nu maar weer verder met la dolce vita! Groet, Marieke
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hallo Marieke,
Met mij gaat het uitstekend. Ik heb ook weer mijn oude energie terug zoals ik die tot 3 jaar terug had. Nu pas merk ik hoeveel energie kanker vreet.
Die verdieping in je leven zal nog veel meer worden als je open durft te zijn over je ziekte. Trek je niet terug maar ga juist uit, geniet van het leven, maak uitstapjes met familie en vrienden. Ik ben in augustus, 2 maanden voor ik aan de TIL begon, op Facebook gegaan. Dat had ik eigenlijk veel eerder moeten doen, alle reacties gaven me nog meer kracht en positiviteit. Je hoeft daar absoluut niet over te schrikken, de meeste mensen reageren immers voornamelijk als jij een bericht plaatst dus je bepaalt grotendeels zelf hoe druk je het daar mee krijgt. Het heeft ook geen nut om constant ieder klein wisjewasje te melden, een paar keer per maand is meer dan genoeg.
Één goeie raad wil ik je nog geven: ga op niemand afwachten!!! Hou zelf de regie in handen, het gaat om jou leven. Vraag zelf die verwijsbrief zodat je die zelf faxt, zo'n briefje is 2 minuten werk. Vraag ook en vooral om een kopie van je patiëntendossier. Durf je zin door te drijven en ben vasthoudend. Ga niet met telefonistes in discussie maar ben kort en bondig en bluf gewoon dat je moest bellen voor een afspraak. Over het algemeen hebben de dames op de afsprakenbalie bij NKI aan het eind van de middag het redelijk rustig.
Succes en hou me op de hoogte.
Hein
Met mij gaat het uitstekend. Ik heb ook weer mijn oude energie terug zoals ik die tot 3 jaar terug had. Nu pas merk ik hoeveel energie kanker vreet.
Die verdieping in je leven zal nog veel meer worden als je open durft te zijn over je ziekte. Trek je niet terug maar ga juist uit, geniet van het leven, maak uitstapjes met familie en vrienden. Ik ben in augustus, 2 maanden voor ik aan de TIL begon, op Facebook gegaan. Dat had ik eigenlijk veel eerder moeten doen, alle reacties gaven me nog meer kracht en positiviteit. Je hoeft daar absoluut niet over te schrikken, de meeste mensen reageren immers voornamelijk als jij een bericht plaatst dus je bepaalt grotendeels zelf hoe druk je het daar mee krijgt. Het heeft ook geen nut om constant ieder klein wisjewasje te melden, een paar keer per maand is meer dan genoeg.
Één goeie raad wil ik je nog geven: ga op niemand afwachten!!! Hou zelf de regie in handen, het gaat om jou leven. Vraag zelf die verwijsbrief zodat je die zelf faxt, zo'n briefje is 2 minuten werk. Vraag ook en vooral om een kopie van je patiëntendossier. Durf je zin door te drijven en ben vasthoudend. Ga niet met telefonistes in discussie maar ben kort en bondig en bluf gewoon dat je moest bellen voor een afspraak. Over het algemeen hebben de dames op de afsprakenbalie bij NKI aan het eind van de middag het redelijk rustig.
Succes en hou me op de hoogte.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Een artikel over mijn ervaringen dat twee weken geleden hier in het regionaal dagblad werd gepubliceerd.
Hein
Hein
- Bijlagen
-
- 120512 DDL Door het oog van de naald.jpg (237.82 KiB) 22775 keer bekeken
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Wowow wat een super fijn stukje. Wat goed zeg. Zo fijn dat er steeds meer aan te doen is.
Sterkte verder Hein
Sterkte verder Hein
-
jonvdvlies
- Berichten: 2
- Lid geworden op: di 19 jun 2012, 18:42
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Hein,
Ik werd met je verhaal geconfronteerd op de achterzijde van de brief van het kankerfonds, waar je samen op staat met Dr. Haanen. Ik wil je bij deze zeggen dat jou verhaal mij hoop geeft. Tot dusver heb ik goede ervaringen met Vemurafenib. De bijwerkingen daarvan wegen niet op tegen het feit dat ik zonder deze pillen hier niet deze reactie had zitten typen. In november vorig jaar werden bij mij uitzaaiingen ontdekt in mijn lever, milt en bijnier. de grootste tumoren waren 8 cm. Niet misselijk dus en ook ik kreeg de mededeling: "ga maar naar huis meneer, wij kunnen niets meer voor u betekenen" Gelukkig kwam ik via een tip van, nota bene, mijn buurman, in Amsterdam bij Dr.Blank terecht. We zijn nu 7 maanden verder en mijn conditie is nu veel en veel beter. De tumoren zijn gedecimeerd c.q. gehalveerd en die op mijn bijnier is zelfs verdwenen. Maar ik weet dat vroeg of laat de pillen hun werking zullen verliezen. En daarom geeft me jou verhaal de nodige energie om verder te knokken. Volgende week ga ik weer langs bij Dr.Blank voor controle en zal ik hem vragen of ik eventueel in aanmerking kom voor de TIL-behandeling. Ben reuze benieuwd naar de mogelijkheden, hoewel ik besef dat lang niet iedereen in het juiste plaatje past om een dergelijke behandeling te ondergaan. Maar........ Als je niet schiet kan je niet scoren !!! Toch??
Ik vind het geweldig dat het jou zo goed gaat. Mensen moeten weten dat ook een diagnose als (uitgezaaid) - melanoom niet altijd synoniem is voor een keihard dichtgeslagen deur. Ik zou het in dat kader dan ook wel toejuichen als de kennis over nieuwe mogelijkheden beter wordt gecommuniceerd in en door andere ziekenhuizen.
Hartelijke groet
Jon
Ik werd met je verhaal geconfronteerd op de achterzijde van de brief van het kankerfonds, waar je samen op staat met Dr. Haanen. Ik wil je bij deze zeggen dat jou verhaal mij hoop geeft. Tot dusver heb ik goede ervaringen met Vemurafenib. De bijwerkingen daarvan wegen niet op tegen het feit dat ik zonder deze pillen hier niet deze reactie had zitten typen. In november vorig jaar werden bij mij uitzaaiingen ontdekt in mijn lever, milt en bijnier. de grootste tumoren waren 8 cm. Niet misselijk dus en ook ik kreeg de mededeling: "ga maar naar huis meneer, wij kunnen niets meer voor u betekenen" Gelukkig kwam ik via een tip van, nota bene, mijn buurman, in Amsterdam bij Dr.Blank terecht. We zijn nu 7 maanden verder en mijn conditie is nu veel en veel beter. De tumoren zijn gedecimeerd c.q. gehalveerd en die op mijn bijnier is zelfs verdwenen. Maar ik weet dat vroeg of laat de pillen hun werking zullen verliezen. En daarom geeft me jou verhaal de nodige energie om verder te knokken. Volgende week ga ik weer langs bij Dr.Blank voor controle en zal ik hem vragen of ik eventueel in aanmerking kom voor de TIL-behandeling. Ben reuze benieuwd naar de mogelijkheden, hoewel ik besef dat lang niet iedereen in het juiste plaatje past om een dergelijke behandeling te ondergaan. Maar........ Als je niet schiet kan je niet scoren !!! Toch??
Ik vind het geweldig dat het jou zo goed gaat. Mensen moeten weten dat ook een diagnose als (uitgezaaid) - melanoom niet altijd synoniem is voor een keihard dichtgeslagen deur. Ik zou het in dat kader dan ook wel toejuichen als de kennis over nieuwe mogelijkheden beter wordt gecommuniceerd in en door andere ziekenhuizen.
Hartelijke groet
Jon
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Jon,
Leuk om te horen dat mijn verhaal je hoop geeft, dat is nu precies de reden waarom ik me niet terugtrek in de anonimiteit maar er juist de publiciteit mee opzoek. Aanstaande zaterdag komt weer een heel artikel in de Volkskrant met mijn verhaal en binnenkort een andere nieuwsbrief van het KWF.
Je zit bij Blank in de allerbeste handen, we hebben weliswaar met voetbal van de Duitsers verloren maar hij is supertof exemplaar van zijn nationaliteit (hahaha
). Doe hem de allerhartelijkste groeten, ik heb zelden zo'n betrokken arts meegemaakt.
Fijn dat Vemurafenib zo goed bij je aanslaat. Er is weer van alles op komst: Anti-PD1, combitrials, etc. en ik hoorde via via dat ook de TIL voorlopig nog even doorgaat. Praat eens met Blank over een eventueel plan B en C als de Vemurafenib niet meer werkt, dat moment komt namelijk, al hoop ik van ganser harte voor je dat dit nog lang gaat duren. Laat hem eventueel duidelijk merken dat je interesse hebt in de TIL en laat je eens voorlichten over de mogelijkheden die hij misschien in jou ziet. Ze zien namelijk zo ontzettend veel verschillende patienten dus het is zaak dat je tussen zijn oren blijft zitten als iemand die weet waar het over gaat.
Met betrekking tot de kennis; het NKI en ook de Stichting Melanoom publiceren ontzettend veel over ontwikkelingen en nieuwe mogelijkheden, maar het is diep bedroevend als je meemaakt hoeveel artsen niet eens de moeite nemen om hierop bij te blijven, zeker nu de laatste 3 drie jaar op het gebied van Melanoom zoveel baanbrekende ontwikkelingen plaats vinden. Toen ik 3 jaar geleden de diagnose kreeg, kon KWF mij alleen een foldertje sturen over insmeren tegen de zon omdat dat melanoom kon veroorzaken. Geen info over gespecialiseerde centra, behandelingsmogelijkheden, ze hadden helemaal niks. Ondanks dat ik ze mijn verhaal laat gebruiken voor hun wervingsacties, blijf ik van mening dat ze van al die miljoenen die ze hiermee ophalen best wel eens een paar duizend Euro mochten besteden aan een wat uitgebreide en vooral actuele informatiefolder voor zowel patienten als voor artsen. En deze nieuwsbrief is toch al een hele goede eerste aanzet nietwaar? Daar blijf ik voor knokken, zeker nu ik de aandacht van de media heb.
Succes en blijf geloven.
Leuk om te horen dat mijn verhaal je hoop geeft, dat is nu precies de reden waarom ik me niet terugtrek in de anonimiteit maar er juist de publiciteit mee opzoek. Aanstaande zaterdag komt weer een heel artikel in de Volkskrant met mijn verhaal en binnenkort een andere nieuwsbrief van het KWF.
Je zit bij Blank in de allerbeste handen, we hebben weliswaar met voetbal van de Duitsers verloren maar hij is supertof exemplaar van zijn nationaliteit (hahaha
). Doe hem de allerhartelijkste groeten, ik heb zelden zo'n betrokken arts meegemaakt.Fijn dat Vemurafenib zo goed bij je aanslaat. Er is weer van alles op komst: Anti-PD1, combitrials, etc. en ik hoorde via via dat ook de TIL voorlopig nog even doorgaat. Praat eens met Blank over een eventueel plan B en C als de Vemurafenib niet meer werkt, dat moment komt namelijk, al hoop ik van ganser harte voor je dat dit nog lang gaat duren. Laat hem eventueel duidelijk merken dat je interesse hebt in de TIL en laat je eens voorlichten over de mogelijkheden die hij misschien in jou ziet. Ze zien namelijk zo ontzettend veel verschillende patienten dus het is zaak dat je tussen zijn oren blijft zitten als iemand die weet waar het over gaat.
Met betrekking tot de kennis; het NKI en ook de Stichting Melanoom publiceren ontzettend veel over ontwikkelingen en nieuwe mogelijkheden, maar het is diep bedroevend als je meemaakt hoeveel artsen niet eens de moeite nemen om hierop bij te blijven, zeker nu de laatste 3 drie jaar op het gebied van Melanoom zoveel baanbrekende ontwikkelingen plaats vinden. Toen ik 3 jaar geleden de diagnose kreeg, kon KWF mij alleen een foldertje sturen over insmeren tegen de zon omdat dat melanoom kon veroorzaken. Geen info over gespecialiseerde centra, behandelingsmogelijkheden, ze hadden helemaal niks. Ondanks dat ik ze mijn verhaal laat gebruiken voor hun wervingsacties, blijf ik van mening dat ze van al die miljoenen die ze hiermee ophalen best wel eens een paar duizend Euro mochten besteden aan een wat uitgebreide en vooral actuele informatiefolder voor zowel patienten als voor artsen. En deze nieuwsbrief is toch al een hele goede eerste aanzet nietwaar? Daar blijf ik voor knokken, zeker nu ik de aandacht van de media heb.
Succes en blijf geloven.