Hoi Lucina,
Ik hou je op de hoogte. Vandaag al even contact met AvL gehad over het doorsturen van de uitslagen en ze meldden al dat ik in ieder geval nog een MRI scan krijg, maar die wordt pas ingepland als ze alle gegevens uit DdH hebben ontvangen en de arts in AvL mijn gegevens heeft bekeken.
Geduldig wachten rest mij...
Groetjes,
Patricia
Voorstellen
Re: Voorstellen
Wachten is iets wat we nu heel goed leren!
Heel veel sterkte en hopelijk hoor je snel wat het plan van aanpak wordt.
Groeten Wendy
Heel veel sterkte en hopelijk hoor je snel wat het plan van aanpak wordt.
Groeten Wendy
Re: Voorstellen
Eindelijk gisteren bericht van AVL gekregen. Maandagmiddag heb ik een afspraak. Alle gegevens zijn vanuit ddh doorgestuurd. Ik heb een afspraak met dr. Hiddink. Internist i.o. Niet vindbaar op hun site. Even afwachten nu wat zij mij kan vertellen. Ik lees hier op het forum dat dr. Haanen en Blank de specialisten zijn op ons gebied.
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
Dat is nog best snel gegaan dus. Fijn dat je maandag al een afspraak hebt. Dr Hiddink ken ik niet maar ze zal zeker een heel kort lijntje hebben met dr Haanen en Blank. Je bent daar echt in goede handen.
Heel veel succes maandag. Ik ben benieuwd wat ze gaan doen.
Jij gaat ook naar Antwerpen las ik?
Top!
Groetjes Lucina
Dat is nog best snel gegaan dus. Fijn dat je maandag al een afspraak hebt. Dr Hiddink ken ik niet maar ze zal zeker een heel kort lijntje hebben met dr Haanen en Blank. Je bent daar echt in goede handen.
Heel veel succes maandag. Ik ben benieuwd wat ze gaan doen.
Jij gaat ook naar Antwerpen las ik?
Top!
Groetjes Lucina
Re: Voorstellen
Ja, ik ga naar Antwerpen, de zaterdag.
Re: Voorstellen
Vandaag voor het eerst in AvL geweest. Zeer prettig gesprek gehad.
AvL wil opnieuw het weefsel van de punctie onderzoeken en de scans door hun radioloog laten bekijken. Ze bevestigen de uitzaaiingen in mijn buik lymfe, maar in mijn lever zit misschien een cyste en geen uitzaaiing. Raar verhaal, die cyste was al zichtbaar op eerdere scans van DdH maar daar is nooit iets over gezegd. En de laatste keer in DdH zeiden ze opeens dat dat een uitzaaiing was. Ook de conclusie van DdH dat ik de Braf mutatie heb, wilde AvL niet bevestigen omdat nog niet alle uitslagen bekend zijn.
Binnen een week krijg ik een mri van mijn hoofd en vandaag is alvast bloed afgenomen. Mocht er geen uitzaaiing in de hersenen zitten, dan kan ik binnenkort starten met immunotherapie. Bij voorkeur in studieverband, zei mijn arts.
Immunotherapie vinden ze de beste optie, omdat ik nog in goede conditie ben.
Volgende week word ik in het team besproken, dan zijn nl alle laatste onderzoeken afgerond. Volgende week donderdag bespreken we het behandelplan. Ze had het over eerst 2x ipi met 3 weken ertussen en dan direct een dag na de 2e keer ipi over naar nivolumab of pembrolizumab. Dit omdat deze laatste twee pas na ipi gegeven mogen worden. Maar e.e.a. nog afhankelijk van de scan en bloeduitslagen.
Ik ben blij dat er wat gaat gebeuren en heb een goed gevoel over AvL.
AvL wil opnieuw het weefsel van de punctie onderzoeken en de scans door hun radioloog laten bekijken. Ze bevestigen de uitzaaiingen in mijn buik lymfe, maar in mijn lever zit misschien een cyste en geen uitzaaiing. Raar verhaal, die cyste was al zichtbaar op eerdere scans van DdH maar daar is nooit iets over gezegd. En de laatste keer in DdH zeiden ze opeens dat dat een uitzaaiing was. Ook de conclusie van DdH dat ik de Braf mutatie heb, wilde AvL niet bevestigen omdat nog niet alle uitslagen bekend zijn.
Binnen een week krijg ik een mri van mijn hoofd en vandaag is alvast bloed afgenomen. Mocht er geen uitzaaiing in de hersenen zitten, dan kan ik binnenkort starten met immunotherapie. Bij voorkeur in studieverband, zei mijn arts.
Immunotherapie vinden ze de beste optie, omdat ik nog in goede conditie ben.
Volgende week word ik in het team besproken, dan zijn nl alle laatste onderzoeken afgerond. Volgende week donderdag bespreken we het behandelplan. Ze had het over eerst 2x ipi met 3 weken ertussen en dan direct een dag na de 2e keer ipi over naar nivolumab of pembrolizumab. Dit omdat deze laatste twee pas na ipi gegeven mogen worden. Maar e.e.a. nog afhankelijk van de scan en bloeduitslagen.
Ik ben blij dat er wat gaat gebeuren en heb een goed gevoel over AvL.
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
heel blij te lezen dat je zo'n goed gevoel hebt bij AVL!
Plan van acties staan klaar lees ik, super.
We duimen voor de komende testen zodat het plan een lift off krijgt.
Toppie!
heel blij te lezen dat je zo'n goed gevoel hebt bij AVL!
Plan van acties staan klaar lees ik, super.
We duimen voor de komende testen zodat het plan een lift off krijgt.
Toppie!
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
Fijn idd dat je een goed gevoel hebt bij AVL.
Het zou heel mooi zijn als in je lever geen uitzaaiing zit. Raar verhaal van ddh. Zo zie je maar dat een second opinion altijd goed is. Ik hoop dat de Braf mutatie wel bevestigd zal worden door AVL.
Deze week nog MRI hersenen, best spannend. En daarna het behandelplan. Hoe snel kan het gaan he? Fijn! Wachten dus op de uitslagen. We duimen heel hard voor je!
Had je een goed gevoel bij de arts?
Ik hoop dat je volgend weekend in Antwerpen een goede uitslag hebt wat betreft MRI en dat je weet waar je aan toe bent!
Waarschijnlijk treffen we elkaar daar?
Groetjes Lucina
Fijn idd dat je een goed gevoel hebt bij AVL.
Het zou heel mooi zijn als in je lever geen uitzaaiing zit. Raar verhaal van ddh. Zo zie je maar dat een second opinion altijd goed is. Ik hoop dat de Braf mutatie wel bevestigd zal worden door AVL.
Deze week nog MRI hersenen, best spannend. En daarna het behandelplan. Hoe snel kan het gaan he? Fijn! Wachten dus op de uitslagen. We duimen heel hard voor je!
Had je een goed gevoel bij de arts?
Ik hoop dat je volgend weekend in Antwerpen een goede uitslag hebt wat betreft MRI en dat je weet waar je aan toe bent!
Waarschijnlijk treffen we elkaar daar?
Groetjes Lucina
Re: Voorstellen
Hoi Lucina,
Ja volgende week donderdag hoor ik het behandelplan en zaterdag zie ik je in Antwerpen!
Groetjes,
Patricia
Ja volgende week donderdag hoor ik het behandelplan en zaterdag zie ik je in Antwerpen!
Groetjes,
Patricia