START ANTI PD1-delen ervaringen

[Louise53]

Dag Lucina

Wat een verhaal heb je geschreven over je man Jos
Hoe is het mogelijk! Dat laat wel zien dat je nooit de moed moet opgeven.

Henk gaat naar het melanoomcentrum in Zwolle, isalaklinieken.
We zijn erg tevreden.
De oncoloog is dr. Groot.
We hebben de situatie besproken en hij geeft aan dat het zeker zin heeft om de controles om de drie maanden te handhaven.
Hoe eerder ontdekt des te sneller kun je starten met een behandeling.
En dat kan tegenwoordig gelukkig.
Ik ben daar dankbaar voor, het geeft hoop en hoop dat leven.

[Lucina]

Vandaag zijn we naar Tilburg geweest voor MRI hersenen. Begin september bleek namelijk dat er een bloeding was opgetreden in 1 van de 3 tumoren in zijn hersenen die in mei afgelopen jaar zijn behandeld met gamma knife.
Gelukkig is de vochtplek rondom die tumor aanzienlijk verminderd en zijn de andere 2 tumoren niet meer te zien. Lang leve gamma knife! Er zijn ook geen nieuwe tumoren gevonden.

We hebben nog gesproken over de bloed-hersenbarriére die eigenlijk geen medicatie toelaat tot de hersenen. Volgens dr Hanssens is deze barriére beschadigd op de plaats waar de bestraling door heen gaat en kan het dus heel goed zijn dat medicatie op die plek toch doordringt. Hij zegt tevens dat wanneer de ziekte buiten het hoofd goed onder controle is, er veel minder risico is op uitzaaiingen in het hoofd. Voor ons goed nieuws dus. Jos zijn lichaam is helemaal stabiel dus hopelijk blijft het in zijn hoofd ook rustig nu.
Helaas wordt autorijden nog steeds afgeraden. Het lichaam en het hoofd moeten minimaal 2 jaar volledig stabiel zijn na de laatste manifestatie, dus 2 jaar na nu eigenlijk. Dat is een hele lange tijd..
Maar ja, een half jaar geleden hadden we niet gedacht dat Jos nog 2 jaar zou leven! Hij zelf zegt ook: "Ik leef! het gaat goed met me, dat is het belangrijkste."

Over 6 weken terugkomen voor een nieuwe MRI .
Groetjes van mij.

[Tom]

die Jos blijft verbazen! Topnieuws!

[Ingrid]

Wat een heerlijk bericht en hou deze stijgende positieve lijn vol.
Groetjes ingrid

[Louise53]

Prachtig nieuws Lucina!
Blij voor jullie

[sofie]

Hallo Lucina,
Oh wat een prachtig bericht weer over je man Jos! Wat een opluchting voor jullie!
Heb een vraag over gamma knife en misschien weet jij daar wel antwoord op; wat is het verschil tussen gamma knife bestraling in hoofd en stereotactische bestraling? Of is dat hetzelfde?
Vriendelijke groet,
Sofie

[Lucina]

Bedankt allemaal voor jullie reacties. Doet me erg goed.

Hoi Sofie,
Je vraagt naar het verschil tussen gamma knife en stereotactische bestraling.
Die zelfde vraag hebben wij begin januari 2014 ook gesteld aan arts in Arnhem. Jos zou daar voor zijn hoofd bestraald worden via stereotactische bestraling. Wij hadden toen wel gehoord van gamma knife maar wisten ook niet wat het verschil was.
Het verschil zit o.a in het bevestigen van hoofd. Bij stereotactische bestraling is het heel belangrijk dat je het hoofd niet kan bewegen. Ze gaan namelijk de tumoren heel gericht bestralen met een zeer hoge dosering bestraling. Hierbij wordt het hoofd bevestigd door middel van een masker die ze van te voren aanmeten. Dit masker wordt dan vastgemaakt aan het bed waarop je ligt als je bestraald gaat worden. Bij de gamma knife krijg je een frame op je hoofd geschroefd. Dit klinkt eng maar valt mee . Dit frame wordt dan aan het bed vastgemaakt. Beide is dus om te voorkomen dat je je hoofd beweegt omdat het heel precies wordt berekend waar de straling naar toe moet. De hoeveelheid bestraling schijnt hetzelfde te zijn. Alleen bij gamma knife is het een ander apparaat. De enige gamma knife in Nederland is dus in Tilburg en het is een ingenieus apparaat. Het berekent zeer precies hoeveel bestraling op welke plek moet komen.
Wat een enorm belangrijk verschil is (wat ze dus in Arnhem niet tegen ons zeiden!!!) is dat stereotactische bestraling niet verder gaat dan 4 uitzaaiingen. Als het er meer zijn heeft het geen zin (volgens Arnhem..) en gaan ze voor algehele schedelbestraling, wat minder effectief is. De gamma knife echter gaat tot 10! En soms zelfs meer, vorig jaar november had Jos er 14 en hij is toch behandeld met gamma knife.
We hebben gelukkig precies op tijd besloten om niet verder te gaan in Arnhem , maar toch voor gamm knife. En zoals je ziet heeft dat ( en natuurlijk de behandeling voor de rest van zijn lijf in het AVL) ons veel gebracht.
Ik hoop dat ik zo antwoord geef op je vraag.
Ik kan je nog veel meer over gamma knife en verschil met stereotactische bestraling vertellen. Dit is heel kort het belangrijkste.
Laat maar weten als je meer wilt weten.
Heb jij hier mee te maken? Ik las dat je ook dexa hebt gebruikt? Waarvoor? Jos moest dexa slikken om vocht af te voeren in zijn hersenen dat rondom de tumoren zat en epilepsie veroorzaakte.
Goed van je dat je in ieder geval het verschil wil weten.

Groetjes van mij.

[sofie]

Hallo Lucina,
Hartelijk dank voor je uitgebreide info over gamma knife bestraling. Heel fijn dat jij je kennis met ons wilt delen.
En voor mij is nu het verschil in beide stralingsmethoden duidelijk. Helaas heb ik zelf ervaring met de stereot.bestraling, dus van dat masker enzo weet ik alles van....Ben vorig jaar eenmalig zo bestraald, had 1 tumor in hersenen. Maanden daarna een mega vochtprobleem in hersenen gehad, vandaar de dexa (zucht.....). Vochtprobleem is nu gelukkig over.
Groetjes,
Sofie

[Lucina]

Hallo Sofie,
Ik hoop dat het blijft bij die ene tumor die nou bestraald is. Gelukkig is het vocht nu weg. Heb je nog problemen gehad met het afbouwen van de dexa?
Wordt er nu regelmatig een MRI hersenen gemaakt?
Ik wens je veel sterkte.
Groetjes Lucina

[Tom]

Weet iemand hoe het met Claudia is?