studie combi Trametinib en Dabrafenib

[PatriciaK]

Beste Nmgn8019 (en alle anderen),

Mijn chirurg denkt dat voor mij het beste behandelpad nu is de tumor te laten krimpen en hem er dan uit te opereren. Om de tumor te laten krimpen, krijg ik nu Dabrafenib. Mocht die medicatie niet aanslaan, dan is er nog een aantal andere mogelijkheden om dat ding 'kleiner' te krijgen, aldus mijn internist. Plan B wordt dan mogelijk Verumafenib (als ik de naam goed heb onthouden). Plan C wordt eventueel bestraling. Plan D immunotherapie. Het hangt er maar van af waar mijn tumoren op reageren en hoe mijn eigen lijf de behandelingen trekt. Dat zal dus van moment tot moment bekeken moeten worden.

Ik ben afgelopen maandag weer in het ziekenhuis geweest, en de eerste conclusies zijn voorzichtig positief. Ik gebruik Dabrafenib nu 2 weken. Bijwerkingen vallen mij tot nog toe prima mee (gevoelige handen en voeten, soms een warm hoofd, 1x hartkloppingen, af en toe hoofdpijn en een beetje moe, maar dat kan ook door de emoties komen). Sinds de start met Dabrafenib is de LDH-waarde in mijn bloed meer dan 50% gezakt (van ± 350 naar 152). Ik heb iets minder last van de tumor (hij knelt de boel wel nog af, maar het gebied, waarop hij 'druk' uitoefent, lijkt kleiner te voelen). En de internist voelde dat de tumor in ieder geval niet groter is geworden. Ze kon zo op de tast niet voelen of hij kleiner is geworden. Maar alle bevindingen bij elkaar opgeteld (bijwerkingen + bloedwaardes + mijn pijnervaringen + wat zij voelde in mijn buik), gaf de internist aan: "We houden een slag om de arm, maar dit zijn de positieve geluiden die we willen horen". Dat geeft ons moed en we hopen dat we de positieve lijn kunnen doorzetten.

Over twee weken heb ik mijn tweede controle bij de internist. Vier weken daarna volgt de derde controle. Tussen de tweede en de derde controle wordt een scan ingepland, en dan krijgen we hopelijk snel uitsluitsel over of mijn tumoren krimpen. Al die tijd moet ik wel Dabrafenib blijven gebruiken.

Ik zag net op de website van Stichting Melanoom bij de nieuwsberichten dat de medicijncombinatie Trametinib en Dabrafenib, aan welke studie jullie dan wel jullie dierbaren meedoen, inmiddels is toegelaten. Dit is fantastisch nieuws! Ik hoop dat men het gauw eens wordt over de vergoeding van de kosten en dat dit veel meer mensen hoop biedt op een langere toekomst.

Ik ben benieuwd naar hoe het nu met jullie (dierbaren) gaat.

[PatriciaK]

Vorige week maandag weer in UMCG geweest.
Bloedwaarden zijn spectaculair gedaald!
Mijn waarden zitten nu ONDER de gemiddelden van een 'gezond' mens.
LDH-waarde is gedaald van 350 naar 150 (gemiddelde waarde van een 'gezond' mens is 250).
S100-waarde is gedaald van 1,98 naar 0,16 (gemiddelde waarde van een 'gezond' mens is 0,2.
De internist gaf aan dat de daling van mijn bloedwaardes, in combinatie met hoe ik de pijn ten gevolge van de tumor ervaar (die pijn neemt namelijk af) duidt op het feit dat het de goede kant op lijkt te gaan (uiteraard houdt ze wel een slag om de arm, voor de zekerheid).
Begin november ga ik door de CT-scan en een week later krijg ik te horen of de tumor bezig is 'zijn koffers te pakken'.

De Dabrafenib lijkt dus zijn werk te doen.
De bijwerkingen vallen mij tot nog toe mee.
Alleen pijnlijke voeten en gevoelige handen en wat moe.

Hoop dat het jullie allen ook naar omstandigheden goed gaat......

[Tom]

mooi nieuws Patricia!!!

[Tom]

vrijdag moeten we weer onder scanner. vanwege het protocol van de studie. oncoloog zag dit niet zeggen omdat een ct nu ook niet echt het gezondste is voor je lijf maar goed, het moet.

morgen verschijnt trouwens een interview met haar in de Belgische Goed Gevoel!

[sporten]

Goh Tom,


Jij ook onder de scan, dacht het toch niet ?

Groetjes,


Ineke

[Tom]

hoi ineke,
nee nee nee inderdaad MIJN ZUS uiteraard

[Tom]

alles nog altijd hetzelfde! stabiel!

[PatriciaK]

Beste Tom,

Als eerste van harte met de goede uitslag van jouw zus!
Ik hoop dat de berichten zo goed blijven.
Ik put veel moed uit de goede berichtgeving over jouw zus.

Ik heb mijn verhalen tot nu toe binnen dit 'draadje' geplaatst.
Maar de verhalen binnen dit draadje gaan over een studie naar een combinatie van twee verschillende medicijnen, waaronder Dabrafenib.
Aangezien ik alleen Dabrafenib gebruik, denk ik dat mijn verhaal beter past onder het hoofdstuk 'Behandeling - Dabrafenib'.

Vandaar dat ik zelf een 'draadje' ben gestart.
Uiteraard blijf ik de ervaringen van alle gebruikers van deze trial (als ook de andere verhalen op dit forum) volgen.
Ik hoop jullie ook te mogen begroeten binnen de Dabrafenib-draad.

[Lucina]

Wat fijn Tom! Gefeliciteerd!

[sporten]

Hoi Tom,


Wat die duimen van ons, allemaal niet te weeg kunnen brengen !.
Van harte, wat een goed nieuws.


Ineke