Hoi Barabara,
ze neemt nu extra medicatie. Hopelijk blijft het onder controle...
studie combi Trametinib en Dabrafenib
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
bloeddruk is ca va maar de onderdruk blijft nog wat te hoog. ze heeft 13/9 doorgaans.
maar maandag had ze hevig rugpijn met buikpijn. hebben de onc verwittigd. daarna ebde de pijn weg maar we hebben toch voor alle zekerheid een extra ct gevraagd voor komende vrijdag. geen slecht gevoel maar we moeten zeker zijn natuurlijk!
maar maandag had ze hevig rugpijn met buikpijn. hebben de onc verwittigd. daarna ebde de pijn weg maar we hebben toch voor alle zekerheid een extra ct gevraagd voor komende vrijdag. geen slecht gevoel maar we moeten zeker zijn natuurlijk!
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom,
Wij zullen duimen voor a.s. vrijdag.
Het is hier wel erg stil op het forum de laatste tijd, goed teken !
Groetjes,
Ineke
Wij zullen duimen voor a.s. vrijdag.
Het is hier wel erg stil op het forum de laatste tijd, goed teken !
Groetjes,
Ineke
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
hoi iedereen,
alles blijkt stabiel en niets nieuw
dus een raadsel waar de pijn vandaan kwam
alles blijkt stabiel en niets nieuw
dus een raadsel waar de pijn vandaan kwam
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo Thom,
Heel goed nieuws, je zit toch in spanning.
Groet,
Ineke
Heel goed nieuws, je zit toch in spanning.
Groet,
Ineke
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom
Gelukkig maar! Goed nieuws dus.
Wat gaat het al lang goed met je zus he?
Houden zo!
groetjes Lucina
Gelukkig maar! Goed nieuws dus.
Wat gaat het al lang goed met je zus he?
Houden zo!
groetjes Lucina
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Beste Tom en alle anderen hier op dit forum.
Ik heb vanavond en vannacht alle 25 pagina's van dit "draadje" gelezen en ik kan jullie niet beschrijven hoeveel moed mij dit heeft gegeven.
Ik ben 37 jaar oud en na vele lange jaren wachten raakte ik vorig jaar eindelijk zwanger. Na acht weken zwangerschap kreeg ik enorme pijnscheuten links onder in mijn buik. De angst voor een buitenbaarmoederlijke zwangerschap was groot. Een echo bij de verloskundige wees uit dat mijn baby keurig zat waar het hoorde. Echter, erwat wel een "bol" van acht centimeter doorsnee (zo groot als een tennisbal) in mijn buik. Men ging toen uit van een myoom (vleesboom, een goedaardig gezwel). Door die tennisbal bleef ik gedurende mijn zwangerschap onder controle van de gynaecoloog en moest ik ook ik het ziekenhuis bevallen. Binnen twee maanden na de bevalling zou men de vleesboom weer controleren en dan zou hij moeten zijn gekrompen, want dat gebeurt wel vaker na een zwangerschap (onder invloed van zwangerschapshormonen groeit dan wel krimpt zo een ding).
In april 2015 ben ik bevallen. Twee maanden later bleek bij controle dat de tennisbal nog steeds 8 cm doorsnee had. Mijn gynaecoloog vertrouwde het niet en is in mijn medische historie gedoken. Hij zag in mijn dossier staan dat ik in 2010 een melanoom op mijn linker bovenbeen heb gehad. Destijds 0,9 mm dik, dr waren twee poortwachtersklieren in mijn lies verwijderd en destijds werd ik "schoon" verklaop basis van die informatie het enige juiste: hij trok onmiaan de alarmbel. Binnen no time heb ik in diverse ziekenhuizen scans en onderzoeken gehad en in augustus viel het keiharde oordeel: in de lymfeklieren in mijn linker lies bevonden zich twee kwaadaardige tumoren: een van 8 cm doorsnee en een van 3,5 cm. Het ging om een uitzaaiing van het melanoom, dat ik in 2010 had gehad. Door de grootte van de tennisbal was de tumor inoperabel. Einde oefening dus. Dhirurg, die mij nu in het UMCG in Groningen behandelt, ziet echter toch nog een escape. Ik gebruik nu sinds twee weken Dabrafenib, en moet dat nog een aantal weken slikken. De chirurg hoopt dat daardoor de tumor zal krimpen, waardoor hij er alsnog uit geopereerd kan worden. Hoewel ons duidelijk is gemaakt dat de situatie zeer ernstig is, geeft ons deze oplossing ook weer veel hoop.
Net als jullie hebben wij veel gehuild, want ik heb net een kindje op de wereld gezet, daarnaast heb ik de zorg voor twee jonge stiefkindertjes en houd ik veel van mijn vriend. Genoeg om voor te vechten, maar ook genoeg wetenschap om te weten dat dit een zeer ernstige ziekte is die zeer onvoorspelbaar kan uitpakken.
En dus zoek ik, tussen alle objectieve feiten (internetfora mijd ik liever want vaak lees je daar alleen kommer en kwel), naar positieve berichten. En die heb ik hier in dit draadje gelukkig wel gevonden. Hoewel ik weet, dat jullie (dan wel jullie dierbaren) een combinatie van medicijnen slikken, en ik alleen Dabrafenib, put ik toch positieve kracht uit jullie goede ervaringen. Ook de steun, die jullie elkaar geven en de informatie, die jullie uitwisselen, vind ik fantastisch.
Ik hoop jullie dan ook nog lang te mogen volgen en hoop op een goede afloop voor ons allemaal.
Graag zou ik van Rick (althans, ik hoop dat ik het goed onthouden heb) willen weten hoe hij en zijn vrouw zijn omgegaan met de klap, die je te verwerken krijgt als je, nadat je net papa en mama bent geworden, van het nieuws dat je melanoomkanker in je draagt. Als kersverse ouder wil je genieten van je ouderschap, maar in plaats daarvan moet je je focussen op iets heel naars.
Lieve mensen, ik wens jullie veel kracht en een goede tijd.
Vriendelijke groet, Patricia
Ik heb vanavond en vannacht alle 25 pagina's van dit "draadje" gelezen en ik kan jullie niet beschrijven hoeveel moed mij dit heeft gegeven.
Ik ben 37 jaar oud en na vele lange jaren wachten raakte ik vorig jaar eindelijk zwanger. Na acht weken zwangerschap kreeg ik enorme pijnscheuten links onder in mijn buik. De angst voor een buitenbaarmoederlijke zwangerschap was groot. Een echo bij de verloskundige wees uit dat mijn baby keurig zat waar het hoorde. Echter, erwat wel een "bol" van acht centimeter doorsnee (zo groot als een tennisbal) in mijn buik. Men ging toen uit van een myoom (vleesboom, een goedaardig gezwel). Door die tennisbal bleef ik gedurende mijn zwangerschap onder controle van de gynaecoloog en moest ik ook ik het ziekenhuis bevallen. Binnen twee maanden na de bevalling zou men de vleesboom weer controleren en dan zou hij moeten zijn gekrompen, want dat gebeurt wel vaker na een zwangerschap (onder invloed van zwangerschapshormonen groeit dan wel krimpt zo een ding).
In april 2015 ben ik bevallen. Twee maanden later bleek bij controle dat de tennisbal nog steeds 8 cm doorsnee had. Mijn gynaecoloog vertrouwde het niet en is in mijn medische historie gedoken. Hij zag in mijn dossier staan dat ik in 2010 een melanoom op mijn linker bovenbeen heb gehad. Destijds 0,9 mm dik, dr waren twee poortwachtersklieren in mijn lies verwijderd en destijds werd ik "schoon" verklaop basis van die informatie het enige juiste: hij trok onmiaan de alarmbel. Binnen no time heb ik in diverse ziekenhuizen scans en onderzoeken gehad en in augustus viel het keiharde oordeel: in de lymfeklieren in mijn linker lies bevonden zich twee kwaadaardige tumoren: een van 8 cm doorsnee en een van 3,5 cm. Het ging om een uitzaaiing van het melanoom, dat ik in 2010 had gehad. Door de grootte van de tennisbal was de tumor inoperabel. Einde oefening dus. Dhirurg, die mij nu in het UMCG in Groningen behandelt, ziet echter toch nog een escape. Ik gebruik nu sinds twee weken Dabrafenib, en moet dat nog een aantal weken slikken. De chirurg hoopt dat daardoor de tumor zal krimpen, waardoor hij er alsnog uit geopereerd kan worden. Hoewel ons duidelijk is gemaakt dat de situatie zeer ernstig is, geeft ons deze oplossing ook weer veel hoop.
Net als jullie hebben wij veel gehuild, want ik heb net een kindje op de wereld gezet, daarnaast heb ik de zorg voor twee jonge stiefkindertjes en houd ik veel van mijn vriend. Genoeg om voor te vechten, maar ook genoeg wetenschap om te weten dat dit een zeer ernstige ziekte is die zeer onvoorspelbaar kan uitpakken.
En dus zoek ik, tussen alle objectieve feiten (internetfora mijd ik liever want vaak lees je daar alleen kommer en kwel), naar positieve berichten. En die heb ik hier in dit draadje gelukkig wel gevonden. Hoewel ik weet, dat jullie (dan wel jullie dierbaren) een combinatie van medicijnen slikken, en ik alleen Dabrafenib, put ik toch positieve kracht uit jullie goede ervaringen. Ook de steun, die jullie elkaar geven en de informatie, die jullie uitwisselen, vind ik fantastisch.
Ik hoop jullie dan ook nog lang te mogen volgen en hoop op een goede afloop voor ons allemaal.
Graag zou ik van Rick (althans, ik hoop dat ik het goed onthouden heb) willen weten hoe hij en zijn vrouw zijn omgegaan met de klap, die je te verwerken krijgt als je, nadat je net papa en mama bent geworden, van het nieuws dat je melanoomkanker in je draagt. Als kersverse ouder wil je genieten van je ouderschap, maar in plaats daarvan moet je je focussen op iets heel naars.
Lieve mensen, ik wens jullie veel kracht en een goede tijd.
Vriendelijke groet, Patricia
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Excuses voor de schrijffouten zo hier en daar. Ik typ dit bericht via mijn telefoon en helaas spookt het toetsenbord soms 
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Beste Patricia,
Ik heb een vraag rondom een uitspraak van je arts. Waar is de uitspraak van jouw dokter op gebaseerd dat er nog een escape is? Bedoelde de arts echt 1 escape of ging het in zijn ogen over de voorlopig meest effectieve escape?
Ik stel deze vraag omdat er volgens mij nog meer dan 1 escape zouden moeten zijn.
Er zijn namelijk ook behandelingen met ipilimumab en nivolumab of pembrolizumab beschikbaar in Nederland.
Veel geluk en sterkte toegewenst!
Ik heb een vraag rondom een uitspraak van je arts. Waar is de uitspraak van jouw dokter op gebaseerd dat er nog een escape is? Bedoelde de arts echt 1 escape of ging het in zijn ogen over de voorlopig meest effectieve escape?
Ik stel deze vraag omdat er volgens mij nog meer dan 1 escape zouden moeten zijn.
Er zijn namelijk ook behandelingen met ipilimumab en nivolumab of pembrolizumab beschikbaar in Nederland.
Veel geluk en sterkte toegewenst!