even voorstellen

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Hoop dat jullie afgelopen dinsdag wat wijzer zijn geworden en dat er ook positieve zaken naar voren zijn gekomen. Duim voor jullie!


Sterkte en geluk,
Ben

[breesje]

Hoi Ben,

Ze wilden hem toch eerst weer door de scan en bloedonderzoek uitvoeren. dit hebben ze afgelopen vrijdag gedaan. Nu hebben we a.s. dinsdag gesprek over de medicatie van de immuno en willen ze hier mee starten. Daarna hebben we gesprek met de arts.
Deze zei wel afgelopen dinsdag dat de situatie zeer ernstig was. En ze ook geen idee hebben of de therapie nog wat kan bieden. We hopen het! Hij is nu erg moe en ligt veel op bed. Het is af en toe nog niet te bevatten. gisteren zei hij: Ik baal er zo van dat ik dood ga...het is hier nog veel te mooi. Dan breekt mn hart door midden.
Maar goed, hij blijft enorm vechten en wil alles aanpakken.

Hoe is het met jou?

groetjes, Jolanda

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Mijn god wat een boodschap is dat. Daar wordt ik even stil van. Kan me maar bij benadering voorstellen wat dat met je moet doen.
Hoop dat je wat mensen om je heen hebt waarmee je jullie zorgen en emoties kunt delen. Heel veel sterkte meid!

Als ik jou was zou ik er toch nog eens terugkomen op die inhibitortherapie i.p.v. immunotherapie.
Gezien de urgentie die men heeft uitgesproken zou het namelijk logischer zijn om met vrijwel direct werkzame inhibitor(s) te beginnen dan af te wachten wat immunotherapie oplevert. Daag ze maar eens uit, laat ze dat maar eens uitleggen. Daarmee zeg ik niet dat men verkeerd handelt maar dit soort zaken moet wel van te voren besproken zijn, niet dat er achteraf nog een slimmerik oppert dat ze dat ook hadden kunnen proberen.

Weet niet of er al is aangetoond dat je man BRAF positief is? Dat doen ze door ergens een stukje tumor weg te nemen en dat te onderzoeken. Indien positief dan kun je de BRAF inhibitor Dabrafenib (eventueel i.c.m. Trametinib) of Vemurafenib nemen.
De MEK inhibitor Trametinib als monotherapie is ook nog een alternatief. Voor zover ik weet moet daar de z.g. NRAS mutatie voor aangetoond worden.

Heel veel sterkte en wijsheid,
Ben

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Heel veel sterkte toegewenst! We duimen voor jullie!

Ben

[Lucina]

Hoi Jolanda,

Wel eens gehoord van de gamma knife in Tilburg? Hoe groot zijn de tumoren in de hersenen?
Mijn man had ook tumoren in de hersenen maar door behandeling met gamma knife gaat het nu heel goed. Zie mijn verhaal op "anti pd1 ervaringen".
Wens je veel sterkte,
Lucina

[Flower2014]

Hoi Jolanda,

Wat een naar bericht.

Hebben ze, wat Ben idd zegt, bekeken of jouw man de Braf-mutatie heeft?

Mijn man heeft meerdere uitzaaiingen, onder andere in hersenen, longen, lever en botten. Het zag er een poosje zeer slecht uit. De immunotherapie ipillimumab sloeg niet aan, anti pd1 na 4 kuren nog niet het gewenste resultaat.
Hij kreeg vanwege uitzaaiingen in ruggenwervel en hersenen uitvalsverschijnselen aan de linkerkant van zijn lichaam. Heeft twee weken in het avl gelegen om de pijn en misselijkheid onder comtrole te krijgen.
Sinds morgen een week slikt hij Braf-remmers en hij gaat met sprongen vooruit; veel meer energie, pijn onder controle, linkerarm is weer als vanouds en zijn been doet het ook steeds beter.
We zijn ons ervan bewust dat de remmer slechts tijdelijk is, maar als de uitzaaiingen in zijn hersenen verdwijnen, wat zeer goed mogelijk is, dan opent dit deuren voor nieuwe therapieen waarvoor hij nu niet in aanmerking komt.

Houd hoop jongens, en inderdaad, daag ze uit!

Ik duim heel hard en denk aan jullie.

Liefs,
Ilona

[breesje]

beste lotgenoten,

Hier een korte up-date. inmiddels is mijn man van de zelboraf over gestapt op de Dabrafenib. Omdat de bijwerkingen te heftig werden op de Zelboraf.
Dit gaf op de scan een heel goed beeld. De tumoren waren ruim afgenomen. Afgelopen maandag kreeg hij enorme pijnaanvallen in zijn spieren. Niet uit te houden. Gebeld naar het ZH en we konden 's middags meteen terecht. Nu heeft hij er prednison bij gekregen 20mg per dag om de bijwerkingen te onderdrukken. Gelukkig werkt dit goed. De pijn is nu uit te houden en wellicht gaat dit nog verder afnemen naarmate hij de prednison gebruikt.
We pakken de moed weer op en gaan weer proberen onze geniet momenten te pakken.

Heel veel sterkte voor iedereen en hopelijk ook voor jullie de genietmomenten. Carpe Diem
groetjes, Jolanda

[breesje]

Beste mensen,

vorige week dinsdag is mijn Rien overleden. Het leek een paar weken wat beter te gaan met hem. Maar kreeg ineens erge pijn in zijn rug. de arts vertrouwde het niet en heeft hem gelijk opgenomen in het ZH. Daar is hij door de scan gegaan en daaruit bleek dat de ziekte door de medicatie heen was gekomen. heel zn hersenvlies zat vol. Binnen 2 uur tijd had hij een dwarsleasie en binnen een paar dagen zn gezicht verlamd. Hij heeft zoveel pijn gehad de laatste 2 weken. Ze bleven de morfine ophogen maar dit werkte niet. het was echt vreselijk. Zaterdagavond besloten ze om hem in slaap te brengen maar ook dit mislukte. Pas maandag ochtend lukte het en dinsdagmiddag is hij al overleden.
Gisteren hebben we hem naar zn laatste rustplaats gebracht. Het was een hele mooie dienst, precies zoals we het hadden geregeld. Nu begint mijn proces...het zonder mijn levensmaatje door moeten.

Ik wens jullie allemaal heel veel hoop, liefde en geluk. Groetjes, Jolanda

[Tom]

Zo jammer nieuws Jolanda. Heftig.

Hopelijk zorg je goed voor jezelf en vind je wat rust.

liefs
tom

[Hein2]

Ook gecondoleerd met je man. Ik ben je ook dankbaar dat je je verhaal gedeeld hebt op dit forum. Ik heb alles gelezen. dank je.