Dag ben
Ik heb 4 maal een poging gedaan om mijn mail te plaatsen, alles steeds weg.
Ik krijg een foutmelding...
Kom er op terug, wil graag reageren.
Schok
Re: Schok
Heb ik ook wel eens gehad. Meestal is er dan een moderator of een beheerder in het systeem aan het prutsen.
Of het systeem loopt tegen overbelasting aan.
Daarom componeer ik eerst de tekst. Copieer deze vervolgens , zeker wanneer het een lange tekst betreft, en druk dan pas op de knop "bevestig". Mocht het mis gaan dan ik daarna opnieuw op de reageer knop klikken, de gecopierde tekst erin plakken en opnieuw op bevestig klikken.
Succes!
Of het systeem loopt tegen overbelasting aan.
Daarom componeer ik eerst de tekst. Copieer deze vervolgens , zeker wanneer het een lange tekst betreft, en druk dan pas op de knop "bevestig". Mocht het mis gaan dan ik daarna opnieuw op de reageer knop klikken, de gecopierde tekst erin plakken en opnieuw op bevestig klikken.
Succes!
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Dag Ben
De glimlach had ik zeker op mijn gezicht na het lezen van je mail
Dank voor het delen van je persoonlijke ervaringen waaruit blijkt dat er hoop mag zijn.
En hoop doet leven.
De laatste maanden heb ik geprobeerd kennis te vergaren over wat er kan en mogelijk is als je wordt getroffen door deze nare ziekte.
Veel lezen en praten met lotgenoten maakt dat je een betere gesprekspartner kunt zijn op het moment dat je tegenover een deskundige zit. Ik ben dankbaar dat er mogelijkheden zijn en komen om deze ziekte te bedwingen, mogelijk zelfs chronische te maken, of te genezen.
In de onzekere wereld van melanoomland is het meer dan fijn dat er mensen zijn die je steunen, informeren, een hart onder de riem steken. Die mensen zijn broodnodig zo heb ik ervaren.
Voor mij ben jij dat mens!
Ik word er blij van dat jij de draad van je leven weer op hebt kunnen pakken en je werk daar een belangrijk onderdeel van mag zijn. Ik weet uit ervaring dat werk structuur biedt en daardoor ook een belangrijk anker kan zijn.
Voor jou ziet de toekomst er weer goed uit en je kunt zelfs weer zorgeloos zijn. Wat prachtig dat je dat ten deel is gevallen na alles wat je hebt moeten incasseren.
Henk en ik zitten nog midden in het behandelingsproces en wat ik geleerd heb is: kijk niet te ver vooruit, houdt moed, niet speculeren, en kijken naar de feiten zoals ze zich presenteren.
En vooral HOOP houden.
Jou bericht heeft me dat meer dan ooit doen inzien!
De glimlach had ik zeker op mijn gezicht na het lezen van je mail
Dank voor het delen van je persoonlijke ervaringen waaruit blijkt dat er hoop mag zijn.
En hoop doet leven.
De laatste maanden heb ik geprobeerd kennis te vergaren over wat er kan en mogelijk is als je wordt getroffen door deze nare ziekte.
Veel lezen en praten met lotgenoten maakt dat je een betere gesprekspartner kunt zijn op het moment dat je tegenover een deskundige zit. Ik ben dankbaar dat er mogelijkheden zijn en komen om deze ziekte te bedwingen, mogelijk zelfs chronische te maken, of te genezen.
In de onzekere wereld van melanoomland is het meer dan fijn dat er mensen zijn die je steunen, informeren, een hart onder de riem steken. Die mensen zijn broodnodig zo heb ik ervaren.
Voor mij ben jij dat mens!
Ik word er blij van dat jij de draad van je leven weer op hebt kunnen pakken en je werk daar een belangrijk onderdeel van mag zijn. Ik weet uit ervaring dat werk structuur biedt en daardoor ook een belangrijk anker kan zijn.
Voor jou ziet de toekomst er weer goed uit en je kunt zelfs weer zorgeloos zijn. Wat prachtig dat je dat ten deel is gevallen na alles wat je hebt moeten incasseren.
Henk en ik zitten nog midden in het behandelingsproces en wat ik geleerd heb is: kijk niet te ver vooruit, houdt moed, niet speculeren, en kijken naar de feiten zoals ze zich presenteren.
En vooral HOOP houden.
Jou bericht heeft me dat meer dan ooit doen inzien!
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Vandaag gesproken met de internist- oncoloog in Zwolle.
Henk komt niet in aanmerking voor checkmate 238. Dit omdat de 1e operatiedatum van excisi melanoom wordt gehanteerd,
Hij komt dan boven die 12 weken uit als ze hier gaan werven.
Dr Groot heeft nog wel Brussel voor ons gebeld om te kijken of Henk daar kon deelnemen.
We konden daar heen voor een kennismaking maar we hebben toch besloten het niet te doen.
De afstand van Steenwijk naar Brussel is te ver, en de opkomst momenten voor deelname te frequent.
Een te grote belasting die niet de kwaliteit van leven bevordert.
Henk krijgt nu wel elke 3 mnd een lever echo en een longfoto.
Als er dan wat te zien is kan er snel gestart worden met immunotherapie.
Er is geen Brafgen helaas.
Hopelijk blijft het lang rustig!
Henk komt niet in aanmerking voor checkmate 238. Dit omdat de 1e operatiedatum van excisi melanoom wordt gehanteerd,
Hij komt dan boven die 12 weken uit als ze hier gaan werven.
Dr Groot heeft nog wel Brussel voor ons gebeld om te kijken of Henk daar kon deelnemen.
We konden daar heen voor een kennismaking maar we hebben toch besloten het niet te doen.
De afstand van Steenwijk naar Brussel is te ver, en de opkomst momenten voor deelname te frequent.
Een te grote belasting die niet de kwaliteit van leven bevordert.
Henk krijgt nu wel elke 3 mnd een lever echo en een longfoto.
Als er dan wat te zien is kan er snel gestart worden met immunotherapie.
Er is geen Brafgen helaas.
Hopelijk blijft het lang rustig!
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Hoi Louise,
Heel begrijpelijke afweging. Zal duimen dat het bij controles blijft.
Binnenkort dan alleen nog het bestralen van het verdachte gebied.
Sterkte en geluk,
Ben
Heel begrijpelijke afweging. Zal duimen dat het bij controles blijft.
Binnenkort dan alleen nog het bestralen van het verdachte gebied.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Dag Ben
Vrijdag eerst nog een gesprek met de radioloog.
We maken ons nml grote zorgen over de passage in de endeldarm na 30 bestralingen.
Er is nml al een fors smallere doorgang ontstaan door de laatste operatie.
En bestralen geeft verlittekening , dus mogelijk nog smaller.
Er zijn ook geen andere opties meer dus we voelen ons met de rug tegen de muur staan.
Maar eens horen hoe de radioloog hier na kijkt.
Vrijdag eerst nog een gesprek met de radioloog.
We maken ons nml grote zorgen over de passage in de endeldarm na 30 bestralingen.
Er is nml al een fors smallere doorgang ontstaan door de laatste operatie.
En bestralen geeft verlittekening , dus mogelijk nog smaller.
Er zijn ook geen andere opties meer dus we voelen ons met de rug tegen de muur staan.
Maar eens horen hoe de radioloog hier na kijkt.
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Hoi Louise,
Kan me heel goed voorstellen dat het nu heel moeilijk is om een beslissing te nemen.
Hoop dat het gesprek vandaag wat helderheid verschaft.
Heel veel sterkte, we duimen voor jullie.
Ben
Kan me heel goed voorstellen dat het nu heel moeilijk is om een beslissing te nemen.
Hoop dat het gesprek vandaag wat helderheid verschaft.
Heel veel sterkte, we duimen voor jullie.
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Even een update :
Vanmiddag hebben we gehoord dat er een flinke vernauwing zit in de endeldarm door de operatie.
Advies: niet bestralen. Er zijn weinig voordelen van bestralen. Het is niet zeker of het gaat helpen, de vernauwing kan nog erger worden door litteken vorming. Er worden dan problemen bij gecreëerd.
De artsen geven aan dat het feit dat de snijranden niet schoon waren, niet het grootste probleem is. Dat was de dikte van het melanoom, nml 4,8 mm. Wel alleen de poortwachter besmet, rest van de klieren niet.
Als er uitzaaiingen komen, komt het daarvan. We gaan maar door met leven en Henk heeft elke drie mnd echo lever en x thorax.
11 juni horen we de uitslag van de eerste echo en thorax.
Hopen dat het een tijd rustig blijft.
Niemand weet zeker hoe het zal gaan, dus kiezen we voor kwaliteit van leven nu.
Hartelijke groet en het beste voor iedereen.
Vanmiddag hebben we gehoord dat er een flinke vernauwing zit in de endeldarm door de operatie.
Advies: niet bestralen. Er zijn weinig voordelen van bestralen. Het is niet zeker of het gaat helpen, de vernauwing kan nog erger worden door litteken vorming. Er worden dan problemen bij gecreëerd.
De artsen geven aan dat het feit dat de snijranden niet schoon waren, niet het grootste probleem is. Dat was de dikte van het melanoom, nml 4,8 mm. Wel alleen de poortwachter besmet, rest van de klieren niet.
Als er uitzaaiingen komen, komt het daarvan. We gaan maar door met leven en Henk heeft elke drie mnd echo lever en x thorax.
11 juni horen we de uitslag van de eerste echo en thorax.
Hopen dat het een tijd rustig blijft.
Niemand weet zeker hoe het zal gaan, dus kiezen we voor kwaliteit van leven nu.
Hartelijke groet en het beste voor iedereen.
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Hallo Louise,
Duidelijke afweging van het (eventuele) middel tegen de (eventuele) kwaal.
Goed dat er een hoge controlefrequentie is afgesproken.
Neem aan dat er geen sprake is geweest van adjuvante systeemtherapie, dat is namelijk ook nog een optie.
Heel veel succes met het herstel en dat elke komende controle de verdere afwezigheid van uitzaaiingen blijft bevestigen.
Sterkte en geluk,
Ben
Duidelijke afweging van het (eventuele) middel tegen de (eventuele) kwaal.
Goed dat er een hoge controlefrequentie is afgesproken.
Neem aan dat er geen sprake is geweest van adjuvante systeemtherapie, dat is namelijk ook nog een optie.
Heel veel succes met het herstel en dat elke komende controle de verdere afwezigheid van uitzaaiingen blijft bevestigen.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Dag Ben
Waar denk jij dan aan?
Omdat Henk geen uitzaaiingen heeft op afstand, wel de insitu component inde endeldarm, is het een lokaal probleem.
Henk komt nu niet in aanmerking voor immunotherapie, dit geven ze alleen in deze fase in een trial.
Daar kwam hij niet voor in aanmerking.
Bedoel jij chemo?
Waar denk jij dan aan?
Omdat Henk geen uitzaaiingen heeft op afstand, wel de insitu component inde endeldarm, is het een lokaal probleem.
Henk komt nu niet in aanmerking voor immunotherapie, dit geven ze alleen in deze fase in een trial.
Daar kwam hij niet voor in aanmerking.
Bedoel jij chemo?
Hartelijke groet,
Louise
Louise