START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Lieve allemaal,

Mijn lieve Ferdi heeft de strijd gisterochtend verloren. Waarschijnlijk kreeg hij een tumorbloeding.
Wat een leegte laat hij achter, het verscheurd me.

Liefs,
Ilona

[Henk47]

Mijn opreche deelneming. Heel veel sterkte toegewenst.
Groet, henk47

[Tom]

Oh nee Ilona!

Wat een heftig vreselijk verscheurend nieuws. Dit had niemand verwacht...

Hopelijk vind je steun bij familie en vrienden. Het bijstaan in Ferdi zijn strijd was van onnoemelijk belang, wat je gedaan hebt is onwaarschijnlijk. Het betekende absoluut veel voor hem.

Verzorg je aub goed.
Wij blijven hier voor je klaar...

Ontzettend veel liefs.
Tom
X.

[Lucina]

Lieve Ilona,

Woorden schieten mij tekort.
Dit had ik echt niet verwacht. Wat een schrik...wat een verdriet!

Heel veel sterkte!

veel liefs van ons.

[Paladium]

Lieve Ilona,

Wat een verschrikkelijk nieuws.
Wat vreselijk om te zien dat jullie ongelofelijke inzet, moed en optimisme uiteindelijk niet heeft mogen baten.

Wens jou, je dierbaren en alle betrokkenen heel veel sterkte toe.

Ben

[Louise53]

Lieve Ilona

Wat een groot verlies!
Ik leef met je mee en ben geschrokken van je bericht.
Wens je veel sterkte.

Liefs, Louise

[Anouk]

Lieve mensen,

Allereerst heel veel sterkte Ilona.

Wat een scala aan ervaringen hier.
Wat mij ertoe brengt actief te zijn op dit forum is dat ik sinds afgelopen woensdag weet dat ik naast een uitzaaiing in de lymfeklieren (toch) ook een uitzaaiing heb ik mijn bekkenbot.
Daarom direct vrijdag begonnen met immunotherapie, de planning is als volgt: eerst 2x ipi en dan anti pd-1. Zal na 4 kuren (2 om 2) weer een scan krijgen.

Wat me opvalt is dat de ervaringen zeer uiteen lopen (super positief zoals Maureen en Henk, maar ook zeer ernstig) en dat iedereen verschillende klachten heeft.

Zelf ben ik een fitte, sportieve 27-jarige meid en vind het lastig in te schatten hoe dit proces er voor mij uit zal gaan zien.
Momenteel heb ik geen klachten, alleen de bult in mijn lies (verder geen last van). Mijn arts (AVL) was redelijk positief omdat de resultaten van de combi ipi met anti pd-1 redelijk goed zijn.
De verhalen hier vallen daarom eigenlijk een beetje tegen.

Hadden jullie klachten toen jullie begonnen met de immunotherapie/anti pd 1?
Maureen, waar heb jij je behandeling gehad? En hoe gaat het verder wanneer blijkt dat alle tumoren 'weg' zijn?

Liefs,
Anouk

[rick1981]

Lang niets laten horen maar ondanks nog 2x Ipi (na 5x Pembro) is Zoya vanavond overleden.... Steken jullie een kaarsje voor haar op? En svp zorg dat jullie dit beest verslaan!

[Tom]

oooooh nee Rick.
Afschuwelijk nieuws. Het spijt me zo erg.
Woorden schieten te kort.

Je bent een fantastische man die tot het uiterste is gegaan. Dat had niemand zo kunnen doen, dat had niemand beter gedaan.

Veel sterkte. Verzorg jou en jouw dochter goed en laat zeker weten als ik iets kan doen, maakt niet uit.
Er gaat hier nu de mooiste en de grootste kaars aan die ik heb.

liefs,
Tom

[Paladium]

Hallo Rick,

De kaars ter nagedachtenis aan Zoya is aangestoken.
Onze gedachten gaan uit naar al jou dierbaren. Alle mensen die Zoya zullen gaan missen. Alle mensen die meegevochten hebben.

Jullie hebben slim, verstandig en met een ongelofelijke moed en vasthoudendheid strijd geleverd tegen het beest.
Daarmee hebben jullie lotgenoten en diegenen die er nog mee te maken krijgen geïnspireerd.

Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid toe,
Ben