START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Hoi allemaal,

Het gesprek ging wel goed. Vandaag wordt een masker aangemeten voor de bestraling en Ze beginnen 6 mei.
Hij moet 7 keer bestraald worden.
Het doel van de bestraling is om de uitzaaiingen te stabiliseren zodat hij daarna kan beginnen aan een volgende therapie.

Er zijn 3 scenario's denkbaar;
1: de uitzaaiingen zijn na de bestraling stabiel.
2: er zijn nig enkele uitzaaiingen actief waarna nog gamma knife of stereotactische bestraling (vergelijkbaar met gamma knife) gegeven moet worden.
3: de bestraling slaat niet aan. Dit is een worst case scenario die niet verwacht wordt, maar wel genoemd moest worden.

Hij zal kaal worden, maar niet blijvend. Hij kan misselijkheid, hoofdpijn, en epileptische aanvallen als bijwerking krijgen. Maar aangezien hij zo goed reageert op de dexamethason verwacht de arts dat ze dit onder controle kunnen houden.

We gaan weer keihard vechten.

[Paladium]

Hoi Ilona,

Goed om te zien dat de huidige omstandigheden een plan met een langere adem toelaten.
Goed om te zien dat jullie met rechte rug en ongebroken deze nieuwe uitdaging aan gaan en het kopje erbij houden.
Voor iedereen die het leest iets om hoop in bange dagen op te doen!

Heel veel sterkte en succes toegewenst,
Ben

[Tom]

Ok Ilona, plan van aanval gereed.
We gaan uit van best case scenario.
Mooi om jullie vechtlust te lezen.

Blijft hij ondertussen aan de anti-pd1?

Lieve Ilona, vergeet jezelf niet en verzorg je goed.

liefs,
tom

[Lucina]

Lieve Ilona,

Fijn dat Ferdi volgende week al kan beginnen met de bestralingen.
De drie scenario's die je beschrijft zijn duidelijk.
Ik duim voor het beste .

Wanneer weet je wat de bestraling heeft gedaan?

Ik sluit me aan bij de woorden van Tom: Houd de zaag scherp!

LIefs Lucina

[Lucina]

Hallo allemaal,

Vandaag kregen we de uitslag van de ct scan. Alle tumoren zijn verder gekrompen en er zijn geen nieuwe bijgekomen. Geweldig nieuws!
Dit dus na 4 keer ipi , vervolgens een explosie van uitzaaiingen overal in het lichaam, toen 1 keer pembro. Daarna is hij heel ziek geweest zoals jullie weten. Nu gaat het alleen maar de goed kant op, het is echt ongelooflijk!
Volgende week nog MRI hersenen maar het zou vreemd zijn als daar iets nieuws ontdekt wordt.

Een opsteker voor iedereen op dit forum. Hopelijk slaat het bij veel meer mensen aan! Houd moed!!

lieve groetjes.

[Paladium]

Gefeliciteerd man!!
Dat wordt vanavond feest in Huize Lucina en Jos, tot in de late uurtjes

[Tom]

Jullie succes/mirakelverhaal gaat maar door. Super!!!!
Opsteker voor ons allemaal!
Geniet!

Zo blij hier!!!

[Flower2014]

Lieve Lucina,

Wat een fantastisch bericht! Wat zullen jullie ongelooflijk blij zijn, super!!

Heel veel liefs en dikke knuffel,
Ilona

[Lucina]

Lieve Ilona,
Dank je voor je lieve woorden.

Ik wens jullie heel veel succes morgen. Ik duim voor jullie dat de bestraling goed aan zal slaan!

Liefs

[Lucina]

Oh ja, Ben en Tom ook bedankt voor jullie leuke reactie!
Het is fijn dat iedereen met je meeleeft als je in de zorgen zit, maar ook als het goed gaat!