START ANTI PD1-delen ervaringen

[rick1981]

FYI: Keytruda officieel "beter" dan Ipi/Yervoy...

http://finance.yahoo.com/news/merck-piv ... 00788.html

[Tom]

yup kwam het vandaag ook overal tegen

nu het naar 2de en 1ste lijn krijgen!

[Lucina]

Hallo,
Bedankt Rick, goed nieuws! Hoe gaat het met je vrouw?

Met Jos gaat het nog steeds niet goed. Hij ligt alleen maar op bed, slaapt veel, pijnlijke gewrichten en geen eetlust.
Vandaag met arts gesproken en volgens hem is het toch verstandig om weer aan de prednison te gaan, liefst met sondevoeding. Maar dit wil Jos echt niet dus probeert hij eerst alleen predni. 20 mg, in de hoop dat hij zich beter gaat voelen en weer gaat eten. Volgens de arts gaat Jos nu niet meer vanzelf beter worden, hij kan gewoon niet zonder corticosteroïden. Hij had er geen verklaring voor. Alles gaat bij Jos anders dan bij anderen.

Ik verwacht dat hij zich deze week veel beter zal gaan voelen en weer gaat eten. We zullen zien.

Groetjes

[Paladium]

Hoi Lucina,

Heel veel sterkte en succes toegewenst.
Dat jullie maar snel een nieuw evenwicht kunnen instellen waarbij Jos weer duurzaam op krachten kan komen.

Ben

[Tom]

Hoi lucina,

inderdaad blijkt elke melanoom zo verschillend te reageren.
We duimen enorm voor jos dat hij kan aansterken en weer 'aan de slag' kan!

liefs,
Tom

[Tom]

we denken en duimen voor jullie, Rick!

[Flower2014]

Lucina, hoe gaat het nu met Jos?

En Rick, hoe gaat het met je vrouw?

Ferdi heeft sinds een aantal dagen weer flinke last van zijn rug. En niet op de plek waar de metastase zit (ruggenwervel), maar op een heel andere plek. De alarmbellen gaan meteen weer af.. Het zal toch niet dat de remmers nu al hun werk niet meer kunnen doen? De scan staat gepland voor 16 april, deze wil Ferdi afwachten. Maar daar ben ik het niet mee eens. Hij heeft gewoon echt pijn, ondanks morfine. Dus vandaag toch maar even bellen denk ik.

[Tom]

En, Ilona, heb je gebeld?
Beter te ongerust dan te 'laks'.

liefs Tom

[Flower2014]

Hoi Tom,

Hij had inderdaad gebeld. Hij sprak met de co-assistente van de beandelend arts. Ze zou het aan de arts doorgeven, maar op basis van de klachten dacht ze niet dat het nodig was om hem direct te zien. Ze gaf aan dat als de pijn nog erger werd hij een extra morfine pleister op kon plakken of een escape (snelwerkend morfine tabletje) kon nemen.

Om eerlijk te zijn vind ik het een bijzonder advies. Hij slikt de remmers sinds 20 februari en is nog niet in staat geweest om de morfine af te bouwen, ondanks dat het volgens de bloedwaardes zeker de goede kant op leek te gaan. Nu heeft hij opeens veel pijn en dan wordt er gezegd dat de pijnmedicatie dan maar verhoogd moet worden. Ik hoop dat zijn behandelend arts hem morgen even terug belt om het e.e.a. door te nemen.

[Lucina]

Hoi Ilona,

Wat naar dat Ferdy weer zo'n pijn heeft! Ik kan me voorstellen dat de alarmbellen meteen gaan rinkelen. Goed dat hij vandaag gebeld heeft .
Als je het niet vertrouwt, moet je morgen gewoon een belafspraak regelen. Dan kan je het nogmaals overleggen.

Met Jos gaat het weer goed. Zoals ik al verwachtte doet de Prednison snel zijn werk. Hij voelt zich goed , is een stuk fitter en eet weer voor 10! Qua conditie heeft hij veel ingeleverd helaas, hij moet weer opnieuw beginnen met opbouwen. Afgelopen Paasweekend zijn we op Ameland geweest en dat was heerlijk. Jos op de scootmobiel en wij op de fiets er achteraan. Genoten van het heerlijke weer, lekker uit eten geweest en bijgekletst met familie en vrienden. Zonder die Predni was dat niet gelukt.

Rick , hoe gaat het bij jullie?

Sterkte Ilona, ik hoop dat de arts jullie snel gaat bellen.

lieve groetjes