Hoi Iliona,
Hopelijk is het nu weer wat onder controle en wordt het beter!
Paar gedachtes:
- Ferdi is net met de BRAF/MEK gestart toch? Dat kan zeker koorts geven in de eerste weken, heeft mijn vrouw toen ook een paar keer gehad. Na een tijdje went je lichaam aan de therapie. Ook uitkijken met de zon!
- Druk op het hoofd: goed dat de tumoren stabiel zijn, en was er oedeem? Dexa/prednison kan helpen, maar dat is weer niet zo goed voor de immuuntherapie.
- De botversterker (Xgeva?) verzwakt mijn vrouw meestal ook in de 1e week na het spuitje. Zwellingen weet ik niet, maar pijn/zwakheid treedt meestal snel er na op. Zwellingen van de tumoren heeft ze wel gehad door de Pembro zelfs, maar Ferdi heeft al een tijdje geen meer gehad toch?
Succes!
Rick
START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Succes Henk, de kansen van Pembro zijn beter - dus positief blijven! RickHenk47 schreef:Hallo lotgenoten,
Geen goed nieuws na de scan vandaag. De tumoren in mijn buik zijn licht gegroeid. De conclusie die we daaruit is getrokken, is dat de ipi niet langer voldoende werking heeft. Er is nu overgegaan naarinfuus met anti pd1. voorlopig 4 keer om de drie weken, waarna weer een scan om de voortgang te bekijken.
We blijven hopen en houden de moed erin.
Groet en sterkte allen.
Henk
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Rick,
Bedankt voor je reactie.
Ferdi krijgt alleen BRAF, zonder MEK. Dit omdat het aanvragen van de combi zeker 3 weken zou duren en deze tijd was er niet.
De neuroloog noemde het inderdaad oedeem en de dexa is opgehoogd naar 2x 8mg (i.p.v. 1 mg)
Ferdi krijgt Zometa als botversterker, dit wordt toegediend via een infuus.
Van dit middel is niet bekend dat het zwelling kan geven, maar misschien is dat wel gebeurd vanwege de combinatie met de overige medicatie.
Hoe gaat het nu met je vrouw?
Bedankt voor je reactie.
Ferdi krijgt alleen BRAF, zonder MEK. Dit omdat het aanvragen van de combi zeker 3 weken zou duren en deze tijd was er niet.
De neuroloog noemde het inderdaad oedeem en de dexa is opgehoogd naar 2x 8mg (i.p.v. 1 mg)
Ferdi krijgt Zometa als botversterker, dit wordt toegediend via een infuus.
Van dit middel is niet bekend dat het zwelling kan geven, maar misschien is dat wel gebeurd vanwege de combinatie met de overige medicatie.
Hoe gaat het nu met je vrouw?
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Ilona,
Wat fijn dat de hersenmetastasen niet gegroeid zijn, gelukkig. Hopelijk mag hij vandaag weer naar huis. Door de dexamethason voel je je gelijk ook beter, en is goed voor vocht (oedeem) weg te drijven, prima dus.
Nu maar weer aansterken en genieten!
Rick, hoe gaat het met jullie?
Wat fijn dat de hersenmetastasen niet gegroeid zijn, gelukkig. Hopelijk mag hij vandaag weer naar huis. Door de dexamethason voel je je gelijk ook beter, en is goed voor vocht (oedeem) weg te drijven, prima dus.
Nu maar weer aansterken en genieten!
Rick, hoe gaat het met jullie?
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hij mag gelukkig lekker naar huis! 
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Sorry dat het even in het Engels gaat, maar geen tijd nu voor een geheel nieuwe email in het Nederlands. Bedankt wel voor de vele lieve prive berichten!!
---
Just stopping by to share the latest on my wife's situation...
She's been doing better every day since she left the hospital (and was given "days") to live. This is probably due to our re-challenge with the BRAF/MEK combo after a drug holiday of only (!) 2 months.
Last Wednesday her blood was great given the circumstances: hemoglobine back to 12.7, LDH down from 1600 to 900 (still above the top end of the healthy bandwidth which is 650), lymphecytes at a good level, red & white blood cells OK. So she got a shot of Xgeva and this Wednesday she'll get an MRI and then the 5th Pembro infusion.
Given where she's come from, in terms of MRI that scared everyone and the subsequent decision to move into palliative care, our oncologist called it "miraculous" and the blood results "encouraging". We're not getting ahead of ourselves but given we're saying goodbye a few weeks ago and now my wife's walking outside (with a push cart / rollator) and reading books it's quite a difference indeed. She's also completely off morphine, haldol, dormicum and aacidexam/dexamethasone!
We're continuing with immunotherapy in addition to the BRAF/MEK combo. Side effects are unknown but so far non-existent. Our oncologist said he has people in a trial that has a longer run on the BRAF/MEK combo after the drug holiday, which is contrary to logic - but hey, it gives a bit of hope and time for the Keytruda to finally kick in...
Keeping faith, wish you the same!
Rick
---
Just stopping by to share the latest on my wife's situation...
She's been doing better every day since she left the hospital (and was given "days") to live. This is probably due to our re-challenge with the BRAF/MEK combo after a drug holiday of only (!) 2 months.
Last Wednesday her blood was great given the circumstances: hemoglobine back to 12.7, LDH down from 1600 to 900 (still above the top end of the healthy bandwidth which is 650), lymphecytes at a good level, red & white blood cells OK. So she got a shot of Xgeva and this Wednesday she'll get an MRI and then the 5th Pembro infusion.
Given where she's come from, in terms of MRI that scared everyone and the subsequent decision to move into palliative care, our oncologist called it "miraculous" and the blood results "encouraging". We're not getting ahead of ourselves but given we're saying goodbye a few weeks ago and now my wife's walking outside (with a push cart / rollator) and reading books it's quite a difference indeed. She's also completely off morphine, haldol, dormicum and aacidexam/dexamethasone!
We're continuing with immunotherapy in addition to the BRAF/MEK combo. Side effects are unknown but so far non-existent. Our oncologist said he has people in a trial that has a longer run on the BRAF/MEK combo after the drug holiday, which is contrary to logic - but hey, it gives a bit of hope and time for the Keytruda to finally kick in...
Keeping faith, wish you the same!
Rick
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
wauw Rick. Toch bizar maar zo leuk en bemoedigend!
We duimen voor nog meer stijlopwaarts!
We duimen voor nog meer stijlopwaarts!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Rick, wat fantastisch nieuws! Wie had dat gedacht!
Een herkenbaar verhaal, Jos werd in december ook naar huis gestuurd met slecht nieuws weet je nog? Eenmaal thuis werd hij steeds beter en zichtbare tumor was weg. Nu blijkt na scan dat aantal uitzaaiingen enorm zijn verminderd , late response van óf de ipi óf de pembro. Het gaat nog steeds redelijk goed met hem. Prednison is nu helemaal afgebouwd. Helaas heeft hij nu flink de griep. Lichaam moet zelf weer aan het werk om hiervan te herstellen.
Maar desondanks hadden we dit nooit meer gedacht.
Hopelijk blijft de stijgende lijn bij jouw vrouw zich ook voortzetten! Geniet ervan!
Een herkenbaar verhaal, Jos werd in december ook naar huis gestuurd met slecht nieuws weet je nog? Eenmaal thuis werd hij steeds beter en zichtbare tumor was weg. Nu blijkt na scan dat aantal uitzaaiingen enorm zijn verminderd , late response van óf de ipi óf de pembro. Het gaat nog steeds redelijk goed met hem. Prednison is nu helemaal afgebouwd. Helaas heeft hij nu flink de griep. Lichaam moet zelf weer aan het werk om hiervan te herstellen.
Maar desondanks hadden we dit nooit meer gedacht.
Hopelijk blijft de stijgende lijn bij jouw vrouw zich ook voortzetten! Geniet ervan!