START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Lieve Rick en zijn vrouw,
Ik denk zo vaak aan jullie. Hoop zo om snel een positief bericht te lezen over jullie.
Maak me zorgen.

Liefs,
Ilona

[Tom]

Idd.... X

[Flower2014]

Ferdi moest vandaag voor kuur nr 4, hierbij een update:

De tumor marker van de s100B was nog niet bekend, maar de LDH tumor marker was wel bekend en die was toch weer gestegen. Dus mijn behandelend arts gaat er vanuit dat de pembrolizumap nog niet doet wat het moet doen en intussen zullen de uitzaaiingen dan waarschijnlijk ook doorgroeien. Zodoende gaan we vandaag niet verder met de 4e kuur van de pembrolizumap maar beginnen we per vandaag met BRAF remmers BRAF remmers zijn pillen die ik mee naar huis krijg en gewoon thuis in kan nemen. De BRAF zou binnen enkele dagen al verbetering moeten laten zien. We gaan binnen 2 weken nieuwe MRI's + CT scans maken om te zien hoe ik er nu voor sta. De planning is om nu 2 maanden de BRAF remmers te gebruiken en daarna wellicht weer terug te switchen naar de pembrolizumab. De Gamma knife bestralingstherapie uit Tilburg houden we nog achter de hand omdat de BRAF remmers zelf ook de uitzaaiingen in de hersenen zou moeten aanpakken. Het nadeel aan BRAF remmers is dat het altijd maar tijdelijk werkt, ca. 6-9 maanden, maar het zou wel fijn zijn om weer wat verbeteringen te gaan ervaren.

[Lucina]

Ik heb even gewacht met het volgende bericht hier te plaatsen. Ik maak me idd ook zorgen over Rick en zijn vrouw. En nu het bericht van Ferdy dat de pembro nog niet aangeslagen is. Wel fijn dat hij nu met BRAF remmers kan beginnen. Wie weet gaat de pembro alsnog aanslaan.

Afgelopen maandag kregen we de uitslag van de CT scan in AVL . De scan zag er erg goed uit. Alle uitzaaiingen zijn kleiner geworden of zelfs weg. Ook de botuitzaaiingen zijn verminderd en op die plaatsen treedt nu verkalking op wat betekent dat botweefsel weer wordt aangemaakt. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden. De grote tumor in zijn buik is vele malen kleiner geworden en die grote op zijn rug is helemaal weg. Dit is een hele goede uitslag: " U bent echt een wondertje," zei de behandelend arts. Dit moet het werk zijn van óf de ipilimumab, óf de pembrolizumab, óf de combi daarvan. Een zogenaamde late response. Wij zijn natuurlijk heel blij. Over 2 maanden pas terug komen voor een nieuwe scan. 2 maanden niet naar een ziekenhuis, ongelooflijk!

Ik plaats dit bericht toch maar omdat het ook weer hoopgevend is voor alle anti-pd1 gebruikers.

Heel veel sterkte Rick en Ilona, we leven zo ontzettend met jullie mee!

[Flower2014]

Wat een fantastisch nieuws Lucina! Ik ben oprecht blij voor jullie!

[Paladium]

@ Ilona: Klinkt logisch. Niet het nieuws waar je op zit te wachten, maar er zit nog genoeg rek in het verhaal. Volhouden! Hoop dat de inhibitor snel resultaat laat zien en ondertussen de Pembro ook aan het werk gaat, dat die smeerlappen van twee kanten in de tang worden genomen.

@ Lucina: Schoolvoorbeeld van de potentie van immunotherapie. Hoop dat ook de meest hardnekkige krengen zich niet kunnen verstoppen!

[Tom]

Lucina: HOERA!

Illona, niet wat we hoopten maar men blijft positief. Er is altijd een terugval voordat het beter gaat, immuuntherapie duurt wat langer maar daarna hopelijk stttttijllll bergop! We duimen voor dat scenario!!

liefs
tom

[Flower2014]

Thanks allemaal! We gaan er weer voor

[Lucina]

Rik, hoe gaat het? We denken veel aan jullie....veel sterkte!

[Flower2014]

Hier even een berichtje van mij, al hoort dit inmiddels niet meer in dit topic gezien Ferdi nu de Braf-remmers gebruikt.
Maar sinds vanavond kan hij zijn tenen van zijn linkervoet weer bewegen! een maand lang was dit onmogelijk!
Een dikke vette mijlpaal dus