START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

Rick, klinkt logisch en vooral hoopvol!!!!

[Henk47]

Rick, heel veschrikkelijk wat jullie overkomt. Blijf toch nog hopen dat het nog ten goede keert. Alle sterkte, zal blijven duimen voor herstel. Henk

[Paladium]

Dank voor de steun beiden.
Ben, succes met de kijkoperatie en als ik binnenkort eens in Limburg ben, moeten we maar eens een kop koffie gaan drinken!

Koffie kun je op je buik schrijven. Nodig jullie uit voor een ongegeneerd luxueuze lunch met uitzicht op het heuvelland!

[Lucina]

Rick,
Hoe gaat het nu? We leven erg met je mee. We wensen je veel sterkte .

Ik krijg ineens heel veel reclame etc wat ik met moeite weg kan klikken. Hebben jullie dit ook of ligt dat aan mij? Ik word er gek van!!

[rick1981]

Dank je...
Gisteren weer wat (valse?) hoop gekregen: ze dronk smoothies en water, at een paar kleine hapjes en maakte wat grapjes met de verzorgers (wel beetje versuft en lastig om te spreken maar toch). S avonds nog een beetje gekletst met bezoek en echt oprecht blij om een vriend te zien. Moest haar helpen met praten (ook ivm energie) maar ze kon nog alles herinneren 'van vroeger'.
Vannacht helaas flinke koorts ondanks veel paracetamol. Tumor koorts? Voelde ook nog een plek op haar rug dus de Keytruda werkt toch nog steeds onvoldoende. Vandaag naar huis als het enigszins kan. Palliatieve zorg. Wel met Brussel afgesproken om BRAF/MEK opnieuw te starten (we liggen in een lokaal ziekenhuis). Normaal moet er min. 3 maanden 'drug holiday' zijn maar we hebben weinig keuze - plus de hersentumoren zijn waarschijnlijk niet resistent (interessant dat nieuwe tumoren blijkbaar niet OK automatisch resistent zijn!).
Kijken hoe het vandaag gaat... Dank voor jullie zorgen!

[Paladium]

Hallo Rick,

Hoop dat de inhibitors hun goede werken al aan het verrichten zijn. Zodra dat gebeurt zijn er volgens mij de volgende mogelijkheden.

1 - Inhibitor: panRAF direct verder gaan met afbouwen tumorlast. Of aanhouden huidige Inhibitor en tegelijk starten met immunotherapie b.v. Yervoy.
2 - Immuno: overstappen op Opdivo eventueel in combinatie met Yervoy. Overstappen op Anti PD-L1.
3 - Eventueel parallel aan bovenstaande bloed afnemen om componenten uit het immuunsysteem buiten het lichaam te manipuleren zoals ACT (Adoptive T-cell Therapy, ook wel TIL genoemd) of dendritische cel therapie. Zodra dit is aangemaakt terugvoeren in het lichaam eventueel in combinatie met een middel dat het immuunsysteem versterkt zoals Interleukine-2.
4 - Chemotherapie. Eventueel in combinatie met immunotherapie (biochemotherapie).

Heel veel sterkte toegewenst.
Ben

[Tom]

Ik hoop mee Rick, dat van de hersentumoren klinkt idd vrij logisch.

Groet,
Tom

[Flower2014]

Rick,

Wij blijven hier keihard meeduimen voor jullie! Moet veel aan jullie denken.

Liefs,
Ilona

[Flower2014]

Hoe gaat het nu met je vrouw Rick?
Denk aan jullie.

[Lucina]

Rick, hoe gaat het? We leven erg met jullie mee en denken veel aan jullie!