START ANTI PD1-delen ervaringen

[Paladium]

Tranen in mijn ogen en een hand op je schouder Rick.

[rick1981]

Dank voor de steun beiden.
Ben, succes met de kijkoperatie en als ik binnenkort eens in Limburg ben, moeten we maar eens een kop koffie gaan drinken!

[Tom]

Phoe. Heftig en onverwacht nieuws.
Hier schieten woorden te kort en zijn ze overbodig.

Zijn er nog opties besproken of gaan jullie niets meer doen?

veel liefs en sterkte

[Tom]

ik blijf duimen dat het alsnog werkt!!!

[Anna]

sterkte voor jullie allemaal Rick

[Tom]

kan men niet terug de BRAF/MEK starten?
vraag ik rond voor de panRAF trail?

[Flower2014]

Rick,

wat verschrikkelijk heftig!
We wensen jullie heel veel sterkte en kracht toe en blijven toch hopen op verbetering.
Denken aan jullie.

liefs

[Willem]

Ha Rick,

Ook ik ben ten diepste ontsteld. Jullie zijn zo moedig geweest, al die tijd. Mijn bewondering blijft.

Wiel

[rick1981]

Bedankt allemaal.
Enerzijds onverwachts: we waren blij dat we in december op de dag van progressie meteen met Pembro konden beginnen en zagen Zoya zich beter voelen en de bloedwaarden verbeteren - woensdag na het 4e infuus en prima bloed was er zeker nog hoop. Anderzijds was het ontdekken van 12 hersen metastasen op 15 januari een flinke klap - de whole brain radiation is zwaar (Caroline hoe is het met je?) en de druk resulteerde in nu al 4 aanvallen - waarvan de laatste 2 waarschijnlijk niet epileptisch zijn maar puur issues door het drukken van de tumoren en het oedeem op haar hersenen. Daarnaast was het de bedoeling dat de heup bestraling verlichting zou brengen maar sinds die behandeling donderdag is de pijn juist enorm toegenomen. Daardoor ook in een spiraal van pijnstillers gekomen.
Enig beetje hoop is nog:
- 14/1 3e infuus Pembro
- eerst MRI was op 15/1 - 12 kleine plekjes ontdekt
- rond de 20e 5x bestraling
- daarna is bij haar 2e aanval op 26/1 een CT gedaan - geen nieuwe letsels, geen bloedingen maar wel wat meer oedeem
- 4/2 4e infuus Pembro
- 7/2 laatste opname DUS: wordt alles aangewakkerd door Pembro? Aanvallen komen namelijk vaak kort na de behandeling en de toename is juist de laatste weken sterk (niet op CT namelijk). Komt de tumorgroei door de Pembro en gaan ze ook snel afnemen na initiële groei?
We gaan inderdaad BRAF inhibitor bijpakken als noodgreep. MEK mag niet bij immuuntherapie. Normaal moet de periode van 'drug holiday' minimaal 3 maanden zijn maar aangezien de hersentumoren nieuw zijn, zijn die misschien nog niet resistent is het idee van Neyns.
Gr Rick

[Paladium]

Nu maar hopen dat de inhibitor snel voor rust gaat zorgen terwijl de Pembrolizumab naar zijn volle potentieel gaat!
Gisteren had je het over een 1% kans, dat is ook een kans.

We duimen voor jullie Rick!