START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

VERDORIE! Heftig nieuws.

bestraling is afhankelijk van de plaats van de mets in de hersenen.
ik hoor wat rond als je wil, wat wil je net weten?

hou jullie goed, we duimen!

[rick1981]

Weet nog niet veel over grootte en locatie tumoren morgen meer. Zal dan graag van je hulp gebruik maken! Dank rick

[Tom]

ok, zitten morgen in leuven voor bloedonderzoek, zal trachten online te geraken!

[Willem]

Rick,
Met grote kans dat dit niets toevoegt aan wat je zelf allang wist: afhankelijk van grootte en aantal (ik meen me te herinneren: 12 max, maar weet daarvan niet de rationale) zou het gamma knife - in NL in Tilburg - het aan moeten kunnen. En ook de positieve interactie tussen radiatie en immunotherapie, waar je zelf de laatste tijd al zoveel evidentie voor op het spoor was, zou zich kunnen bewijzen.

Probeer ook nu weer het hoofd koel te houden, is alles wat ik jullie toe kan wensen.

Wiel

[Paladium]

Hoi Rick,

Zoals Wiel al aangeeft is bij naar ik meen 3+ tumoren de Gamma Knife methode de eerste kandidaat wanneer het er om gaat om meerdere tumoren gericht aan te pakken. Heb ook al tot 15 te behandelen tumoren per sessie voorbij zien komen.

De op het gehele brein gerichte bestraling wordt toegepast om naast de zichtbare tumoren ook datgene mee te nemen dat nog niet via een MRI-scan opgespoord kan worden. Deze wordt uitgevoerd bij een lagere stralingsintensiteit.
Het toepassen van een algehele bestraling na een gerichte bestraling ben ik ook al tegen gekomen. Voordeel daarvan is dat je naast zichtbare afwijkingen ook hetgeen aanpakt dat niet zichtbaar is.

Begrijp dat jullie morgen nog een MRI-scan krijgen met een hoger oplossend vermogen. Wellicht dat grootte en locatie van de tumoren dan ook een betere keuze uit de beschikbare methoden mogelijk maakt.

Heel veel sterkte,
Ben

Zie ook http://www.radiotherapienederland.nl/index.html

[Lucina]

Hoi Rick,
Jeetje, heftig zeg! Ik herken het verhaal. Op 1 januari 2014 stortte mijn man neer, bleek inderdaad heftige epilepsie aanval te zijn als gevolg van grote tumor in zijn hoofd(3,5cm) . Op pet scan van 3 weken terug was niets te zien, dus we waren zeer verbaasd. Maar op die scan wordt hoofd niet meegenomen. Dit alles was in Arnhem. Op preciezere MRI bleek dat er in totaal 3 tumoren waren, zeker weten uitzaaiingen van melanoom. Na paar dagen hadden de artsen in Arnhem besloten om te gaan voor stereotactische bestraling . Dan ga je een dag naar Arti en wordt alles geregeld. Ondertussen hoorden wij van Tilburg, gamma knife. We vroegen aan arts in Arti wat verschillen waren tussen gamma knife en hun stereotactische bestraling. Nou, eigenlijk niets. Alleen het bevestigen van hoofd was anders, maar de hoeveelheid bestraling was het zelfde zei hij . Toen werd er eerst een nog nauwkeurigere MRI gemaakt met meer vloeistof ( zoals bij jullie). Als dan bleek dat het meer dan 4 metastasen waren, zouden ze gaan voor de algehele schedelbestraling. Dit was minder effectief maar wel het proberen waard. (artsen hadden eigenlijk ook al gezegd dat het een kwestie was van een paar maanden leven). Goed, dus mijn man naar de MRI. Ondertussen werd ik gebeld door mijn vriendin. Ze zei: "let op! Gamma knife gaat tot 10 metastasen!!" De uitslag van de MRI diezelfde dag was niet goed. Er waren 8 metastasen! Dus de arts wilde gaan voor de algehele schedelbestraling. Ik zei toen dat Gamma knife tot 10 ging. En toen kwam het ergste..... de arts zei: "Dat klopt. ' Hij wist dat dus, maar had dat niet gezegd toen ik naar de verschillen vroeg!!Ik zei dat we dan naar Tilburg wilden gaan. Dat begreep hij, het was niet wat hun adviseerden omdat ze de "richtlijnen "volgden, en die zeggen eigenlijk dat het geen zin meer heeft met zoveel metastasen in de hersenen. Nou ja zeg! Dat wil je natuurlijk helemaal niet horen! Maar hij verleende alle medewerking, ik wilde namelijk alle MRI's die gemaakt waren op cd-rom. ( Mijn vriendin had dat namelijk van dr Hanssens van gamma knife gehoord, dat je die mee moest brengen). Die kregen we en vriendin had ondertussen afspraak voor ons geregeld met dr Hanssens voor de volgende dag. Alles gaat dan zo snel!
Volgende dag dus naar Tilburg. Gesprek gehad met dr Hanssens, hij bekeek de MRI's en wilde mijn man graag behandelen. Hij legde ons van alles uit hoe dat apparaat werkt enzo. Maar het mooiste wat hij zei was: "De mensen die ik in behandeling heb overlijden niet aan de gevolgen van hersenmetastasen maar aan de gevolgen van uitzaaiingen elders in het lichaam. Mijn advies is om daarom voor de rest van je lichaam naar het AVL in Amsterdam te gaan en dan moet je dr Blank of dr Haanen hebben. " Geweldig!
3 dagen later werd mijn man behandeld met de gamma knife. Hersenmetastasen hebben voorrang, je bent heel snel aan de beurt!
Vervolgens zijn we voor second opinion naar AVL gegaan en nu is mijn man in behandeling bij dr Haanen. We zijn super tevreden met dit H duo (zo noemen wij Hanssens en Haanen nu)

Inmiddels zijn we een jaar verder. begin november is mijn man nog een keer met de gamma knife behandeld vanwege 14 metastasen.
De rest van het verhaal staat al op dit forum dus daar zal ik jullie niet verder mee belasten. 26 januari gaan we weer naar AVL, met mijn man gaat het nog steeds goed. Tumor op zijn rug is weg en hij is fitter dan ooit. Dit terwijl ik begin december dacht dat hij de kerst niet meer zou halen!

Rick, mijn advies is dus om de MRI's in ieder geval op cd-rom te krijgen en maak een afspraak met dr Hanssens in Tilburg. Dan kan je altijd nog beslissen wat je gaat doen. Maar gamma knife is echt het beste apparaat bij hersenmetastasen!

Mocht je meer willen weten over gamma knife en hoe mijn man dit ervaren heeft, mag je altijd mailen of in dit forum vragen natuurlijk!
Heel veel sterkte met je vrouw, ik weet uit ervaring wat een impact epileptische aanvallen hebben!

Groetjes Lucina

[Flower2014]

Potverdorie Rick, wat een vreselijke schrik!!
Ik duim heel hard dat ze de metastasen goed aan kunnen pakken. Denk aan jullie!

Lucina, wat een verhaal zeg. Zo zie je maar weer dat je zelf ook goed op de hoogte moet blijven en je niet op 1 ziekenhuis of behandeling blind moet staren.

Ferdi heeft inmiddels veel last van de metastase in zijn ruggenwervel. Paracetamol haalde niets meer uit waardoor hij Tramadol heeft gekregen. Nadat hij daar de eerste paar dagen flink ziek van is geweest, haalt het voor de pijn niet voldoende uit. Ook merkte hij dat de motoriek links niet goed meer is. Een rondje draaien metzijn voet recht gaat perfect, links lukt het niet of nauwelijks. Ook heeft zijn linkerarm soms ongecontroleerde trekkingen. Aankomende maandag hebben we een afspraak met een neuroloog. Ik hou jullie op de hoogte.
We gaan ook vragen of Xvega een optie is voor hem.

Liefs,
Ilona

[rick1981]

Bedankt voor de uitgebreide reacties, echt super!

Net MRI gehad en er zijn 11 plekken wel allemaal vrij klein. Overleg gehad met oncoloog en radiotherapeut in Brussel en ze raden toch whole brain radiation aan. Heb gezegd dat ik wil vechten voor SRS/gamma maar zij geloven echt dat whole brain beter is aangezien de mets klein zijn en lastig met kans om raken van andere plekken van de hersenen. Voordeel is dat de lage dosis van whole brain voor kleine letsels genoeg is en ook preventief werkt.

Toch Wss hun advies volgen...
Rick

[Lucina]

Hoi Rick,
Ik heb toch de hele dag aan jullie gedacht.
11 kleine plekjes, okee.
Ik weet niet zoveel over whole brain met lage dosis bestralen. Ik weet alleen wel dat de gamma knife ook de kleinste puntjes heel precies en gericht kunnen bestralen zonder dat iets anders geraakt wordt.
Toen bij mijn man vorig jaar de eerste keer gamma knife werd toegepast waren er ook een aantal kleintjes bij. Bij de volgende MRI, 3 maanden later, waren die gewoon niet meer te zien. Ik denk dan maar, weg is weg...!
Die grote tumor van 3,5 cm hebben ze in Tilburg in mei operatief verwijderd aangezien deze veel klachten bleef geven. Met heel veel succes, nergens last meer van.
De 14 metastasen die eind november zijn behandeld waren allen nieuw.

Ik wil je niet op een dwaalspoor zetten, jullie moeten doen wat jullie een goed gevoel geeft. Ik heb ook veel vertrouwen in jullie oncoloog, dr Sznol toch? En preventieve werking is ook goed natuurlijk.

Hoe gaat het nu met je vrouw?

Sterkte met alles!

[Paladium]

@Lucina: Wat een relaas, wat een mooie wending van het verhaal. Heel veel respect voor de tegenwoordigheid van geest en het doorzettingsvermogen.

@Ilona: Heel veel sterkte toegewenst.

@Rick: Ja. met zo'n uitslag moet je het doen. Positief dat de tumoren nog als klein worden bestempeld. Vanuit dat zicht ook wel te begrijpen dat algehele brein bestraling een goede optie is. Mede omdat je daarmee ook datgene dat nu eventueel onder de radar is gebleven meeneemt. Moeilijke afweging als leek. Second opinion?

Sterkte en geluk,
Ben