Hoi Wiel,
Wordt inderdaad saaie leeskost op die manier. Uitdaging neem ik aan. Wat mij betreft wel achter de schermen van het forum totdat er op iets papier gezet kan worden waar de meerderheid hier direct iets mee kan doen. Vertaald, van duiding voorzien en in een context geplaatst. Leuk!
Sterkte en geluk,
Ben
START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Interessante discussie. Ik deeeenk dat Wiel gelijk heeft.
Enerzijds is het zo dat Yervoy 10-20% (ligt aan het research) 'objective response rate' heeft. En vaak wordt er dan gesproken dat van die groep een x% 1+ jaar of 3+ jaar haalt. Dan kom je snel op kleine percentages durable reponse uit.
ECHTER: de grafiek laat zien een vrijwel identiek percentage (=toeval) van zo'n 20% 3 jaar of langer leeft na start van Yervoy. Hoe kan dit? Volgens mij heeft Wiel het al gezegd, ook patienten die niet officieel een response hebben (daarvoor moet de tumor namelijk minimaal 30% afnemen: partial response, 100% voor complete response) kunnen bijvoorbeeld 'stable disease' hebben en nog jaren doorleven.
Mijn conclusies zijn daarom:
- response rate is wel belangrijk indien je zo'n groot mogelijke kans wilt hebben dat een behandeling aanslaat, bijvoorbeeld als je erg ziek bent of 'gevaarlijke' tumoren hebt (stable disease is dan mogelijk niet voldoende).
- maar uiteindelijk draait het om de overall survival - en die lijkt bij Yervoy positiever dan je misschien dacht ben, toch gewoon rond de 20% na 3 jaar. PLUS de data laat ook nog eens zien (andere chart, heb ik pas gepost), dat als je de 3 jaar haalt, de kans klein is dat je nog komt te overlijden aan melanoma.
Tenslotte, de PD1 medicijnen hebben 30-40% response rate, laten we hopen dat dit uiteindelijk ook leidt tot bijvoorbeeld zo'n zelfde percentages overall survival na 3 jaar! Time will tell - hopelijk hebben we de zegen dit mee te maken. EN, nog positieve gedacht, misschien is er tegen die tijd wel een succesvolle panRAF variant of iets anders dat de ziekte chronisch maakt. Who knows?!
Enerzijds is het zo dat Yervoy 10-20% (ligt aan het research) 'objective response rate' heeft. En vaak wordt er dan gesproken dat van die groep een x% 1+ jaar of 3+ jaar haalt. Dan kom je snel op kleine percentages durable reponse uit.
ECHTER: de grafiek laat zien een vrijwel identiek percentage (=toeval) van zo'n 20% 3 jaar of langer leeft na start van Yervoy. Hoe kan dit? Volgens mij heeft Wiel het al gezegd, ook patienten die niet officieel een response hebben (daarvoor moet de tumor namelijk minimaal 30% afnemen: partial response, 100% voor complete response) kunnen bijvoorbeeld 'stable disease' hebben en nog jaren doorleven.
Mijn conclusies zijn daarom:
- response rate is wel belangrijk indien je zo'n groot mogelijke kans wilt hebben dat een behandeling aanslaat, bijvoorbeeld als je erg ziek bent of 'gevaarlijke' tumoren hebt (stable disease is dan mogelijk niet voldoende).
- maar uiteindelijk draait het om de overall survival - en die lijkt bij Yervoy positiever dan je misschien dacht ben, toch gewoon rond de 20% na 3 jaar. PLUS de data laat ook nog eens zien (andere chart, heb ik pas gepost), dat als je de 3 jaar haalt, de kans klein is dat je nog komt te overlijden aan melanoma.
Tenslotte, de PD1 medicijnen hebben 30-40% response rate, laten we hopen dat dit uiteindelijk ook leidt tot bijvoorbeeld zo'n zelfde percentages overall survival na 3 jaar! Time will tell - hopelijk hebben we de zegen dit mee te maken. EN, nog positieve gedacht, misschien is er tegen die tijd wel een succesvolle panRAF variant of iets anders dat de ziekte chronisch maakt. Who knows?!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo allen,
Wat Rick zegt is volgens mij precies de verwarring die in de discussie heerst: heb je het over de hele groep die aan Ipi begint, of alleen over de groep die reageert, waarvan het dan die 20% na 3 jaar is? En het gegeven die deze verwarring veroorzaakt is, wat Rick zegt, dat er een nieuw soort stabiliteit is, namelijk doorleven terwijl er geen ORR is (die is namelijk gedefinieerd als het slinken van tumoren).
Wiel
Wat Rick zegt is volgens mij precies de verwarring die in de discussie heerst: heb je het over de hele groep die aan Ipi begint, of alleen over de groep die reageert, waarvan het dan die 20% na 3 jaar is? En het gegeven die deze verwarring veroorzaakt is, wat Rick zegt, dat er een nieuw soort stabiliteit is, namelijk doorleven terwijl er geen ORR is (die is namelijk gedefinieerd als het slinken van tumoren).
Wiel
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hier staan nog wat interessante presentaties, oa. van Dr. Wolchok. Met resultaten slides.
En een verhaal van een Stage IV patient - hoopgevend!
http://curemelanoma.org/about-melanoma/ ... um-videos/
En een verhaal van een Stage IV patient - hoopgevend!
http://curemelanoma.org/about-melanoma/ ... um-videos/
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Vandaag weer op controle geweest. Bloed was redelijk OK: hemoglobine wat omhoog (na infuus ijzer vorige keer), LDH helaas iets verhoogd maar CRP omlaag. Stabiel dus en goed genoeg voor het 3e infuus Pembro.
Mijn vrouw heeft ook last van pijn rond het borstbeen, maar op de pre-bestalings CT scan was gelukkig niets te zien. Dus ook de bestraling kan morgen starten: 5x bestralen per tumor, in totaal 15 dagen.
Hopelijk over zo'n 6 weken al wat resultaat op de eerste PET/CT!
Succes weer allemaal!
Rick
Mijn vrouw heeft ook last van pijn rond het borstbeen, maar op de pre-bestalings CT scan was gelukkig niets te zien. Dus ook de bestraling kan morgen starten: 5x bestralen per tumor, in totaal 15 dagen.
Hopelijk over zo'n 6 weken al wat resultaat op de eerste PET/CT!
Succes weer allemaal!
Rick
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo Rick,
LDH weet ik ongeveer, maar wat is CRP?
Vol bewondering voor jouw/jullie doorzettingsvermogen,
Wiel
LDH weet ik ongeveer, maar wat is CRP?
Vol bewondering voor jouw/jullie doorzettingsvermogen,
Wiel
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Dank je Wiel. We "moeten" wel, hebben net ons kleine gezinnetje.
Over CRP, net als LDH een goede indicator van de status van de ziekte - als er uitzaaiingen in de lever zijn.
----
C-Reactive Protein (CRP)
A C-reactive protein (CRP) test is a blood test that measures the amount of a protein called C-reactive protein in your blood. C-reactive protein measures general levels of inflammation in your body. High levels of CRP are caused by infections and many long-term diseases.
Why It Is Done
A C-reactive protein (CRP) test is done to:
•Identify and keep track of infections and diseases that cause inflammation, such as cancer of the lymph nodes (lymphoma).
•Diseases of the immune system.
•Check to see how well treatment is working, such as treatment for cancer or for an infection. CRP levels go up quickly and then become normal quickly if you are responding to treatment measures.
Over CRP, net als LDH een goede indicator van de status van de ziekte - als er uitzaaiingen in de lever zijn.
----
C-Reactive Protein (CRP)
A C-reactive protein (CRP) test is a blood test that measures the amount of a protein called C-reactive protein in your blood. C-reactive protein measures general levels of inflammation in your body. High levels of CRP are caused by infections and many long-term diseases.
Why It Is Done
A C-reactive protein (CRP) test is done to:
•Identify and keep track of infections and diseases that cause inflammation, such as cancer of the lymph nodes (lymphoma).
•Diseases of the immune system.
•Check to see how well treatment is working, such as treatment for cancer or for an infection. CRP levels go up quickly and then become normal quickly if you are responding to treatment measures.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
goed nieuws Rick!!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Rick,
Heel veel sterkte toegewenst. Zullen uiteraard ook duimen.
Sterkte en geluk,
Ben
Heel veel sterkte toegewenst. Zullen uiteraard ook duimen.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Goed nieuws gister, drama nu: vannacht epileptische aanval gehad om 4u. 112 gebeld en naar spoed. CT gedaan man 2 aanvallen en nieuws: 10 metastases in de hersenen. In december nog NIETS te zien op PET/CT?!
Morgen MRI in Brussel. Dan plan van aanpak.
Weten jullie wat over hersen radiatie? Ideaal zou hetctargeted zijn maar de lokale oncoloog denk dat de hele hersenen bestraald moeten worden
Alle hulp is welkom
Morgen MRI in Brussel. Dan plan van aanpak.
Weten jullie wat over hersen radiatie? Ideaal zou hetctargeted zijn maar de lokale oncoloog denk dat de hele hersenen bestraald moeten worden
Alle hulp is welkom