START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Wauw Lucina, dat Is echt fantastisch nieuws! Wat ben ik ongelooflijk blij voor jullie!
Het lijkt bijna wel een wonder
Ik hoop dat je man idd weer met de pembro mag starten en vanaf nu alleen maar sterker zal worden
Mijn man heeft nog geen bijwerkingen gekregen na de eerste behandeling, aankomende vrijdag mag hij hopelijk voor de tweede behandeling.

Rick, ook super nieuws over je vrouw, ben erg blij voor jullie!

Tom, ook heel goed om te horen dat het nog steeds zo goed gaat met je zus!

ben, ik had begrepen dat de behandeling doorgaat zolang het lichaam er baat bij heeft, maar dat weet ik niet helemaal zeker. Zal het vrijdag nog even navragen

[rick1981]

Lucinda, goed nieuws zeg! Al begrijp ik ook dat het ook wel verwarrend kan zijn, blijft een rollercoaster omgaan met melanoma.
Het effect van Pd1 treedt vaak vertraagd op, dus dat zou de situatie kunnen verklaren. En ik lees ook inderdaad op andere forums dat Prenison helpt - vooral met de eetlust en het energieniveau dan.

Ilona, succes met de volgende Pembro behandeling van je man!

Ik ben vandaag met mijn vrouw naar het ziekenhuis geweest ivm botpijnen die toch steeds heviger worden. Samen met de oncoloog en radioloog besloten om te gaan bestralen. Kan tegenwoordig heel lokaal, dus nauwelijks bijwerkingen. Voordelen zijn pijn bestrijding, aanpakken van de oorzaak (tumor), voorkomen van botbreuken (al was er geen direct gevaar) en er wordt toch steeds meer gesproken over een mogelijk synergistisch effect tussen bestraling en immuuntherapie. Er loopt in Gent en in Brussel nu zelfs een studie met Keytruda. Van Yervoy is al aangetoond dat het profijt heeft van bestaling. De radioloog hinte zelfs dat in de toekomst misschien altijd bestraling zal plaatsvinden bij melanoma, om de immuuntherapie aan te jagen. Maar nog te vroeg om dat te concluderen.

Concreet betekent dit voor onze 15 dagen (5 dagen per tumor, ze heeft er 3 rondom te heup/bekken/onderrug) bestralen, 20-30min per behandeling. Houd jullie op de hoogte!
Rick

[Lucina]

Ilona, succes vrijdag! Ik hoop echt dat het aan gaat slaan!

Rick, Hoe zijn jullie in Brussel terecht gekomen? En hoe tevreden zijn jullie daarover?

Bedankt voor jullie lieve reacties allemaal, doet me goed!

Het gaat steeds beter met mijn man. Hopelijk gaat dit zo door. Over twee weken hebben we weer afspraak op de poli. We zijn benieuwd.
Het is inderdaad een emotionele rollercoaster waarin je je bevindt Rick, zo vertel ik dat ook in mijn mails die ik naar familie, vrienden en collega's stuur.
Ik was even uit de running op mijn werk maar ik ga denk ik weer snel beginnen.
Hoe doen andere partners dat? Ik vind dat nogal moeilijk hoor! Werk en deze enorme stress combineren. Maar goed, ik ga er weer voor!

Groetjes Lucina

[rick1981]

Hi Lucina,

Hoop inderdaad dat het stapje bij stapje beter gaat met je man en dat hij weer aan de Pembro mag!

Over Brussel: we zijn eerder dit jaar naar Belgie (net buiten Antwerpen) verhuisd vanuit Den Haag. Eerste operatie (ongepland, 1e plek op haar rug) was net 5 dagen voor de verhuizing - toen nog bij MCH in Nederland. Na haar bevalling in Belgie is Stage IV vastgesteld - dit was in Brasschaat. Ik heb toen het internet afgestruind voor de beste artsen en ben zelf in contact gekomen met Mario Sznol van Yale - zo'n beetje de melanoma expert in de wereld. Die verwees ons door naar het UZ in Brussel, en ik kreeg dezelfde tip via een oud klasgenoot die bij Merck (van de Pembro) werkt. Bevalt ZEER goed, veel meer expertise dan in het kleine ziekenhuis waar we zaten, veel snellere toegang tot nieuwe medicijnen en er lopen meer studies & trials. Maar durf niet te zeggen dat het beter is dat het AVL.

Over werken: ik werk full-time in principe maar mijn werkgever is zeer 'supportive'. In de praktijk werk in vaak 3-4 dagen vanuit huis - gelukkig kan dit in mijn functie. Plus we hebben thuis hulp, mijn schoonmoeder is komen inwonen. Ook handig met de baby Dus ik kan wat dat bertreft niet klagen qua support.

Gr, Rick

[Tom]

Wow Lucina! Super nieuws!! Maakt mijn week goed!

Rick, ik las daar ook over: radiation + immo dat die elkaar versterken. Raar toch?
(las ook ergens dat als je 3 jaar ned of stabiel zijt met immo dat je dan zeer lang zo blijft, nog eens opzoeken)

[rick1981]

He Tom,

Er is 'anecdotal evidence' dat bestraling Yervoy of PD1 versterkt bij patienten. En nu ook bewijs op lab niveau: http://chaoticallypreciselifeloveandmel ... hings.html
De radioloog in Brussel vond het beloftevol (er loopt nu een studie) en ook bijvoorbeeld een bekende arts as Wolchok van Sloan Kettering in New York is erg erg enthusiast over.

Over het duurzame effect van immuuntherapie:
Dr. Hodi presented long-term data from a pooled analysis of 4846 patients, which showed a plateau in overall survival ― with 21% to 22% of patients alive at 3 years, 17% still alive after 7 years, and no deaths after that. "The longest follow-up in the database is 9.9 years," he said.
Inderdaad, als je 3 jaar haalt, is de kans groot dat je niet meer overlijdt aan melanoma.

Dit is trouwens een hoopgevend artikel van de Wall Street Journal: http://www.wsj.com/articles/cancers-sup ... 1417714379

Gr, Rick

[Tom]

interessant!
Ik hoop dat als deze combo ooit mocht stoppen, we ook meteen aan de anti-pd1 kunnen.
echt hoopvol....

doen ze ook bestralingen van de lever en eierstokken?

volgende week weer bloedafname. alles gaat super. bloeddruk ook normaal met extra pilletje.

[rick1981]

He Tom,

Blij om te horen dat alles nog steeds goed gaat met je zus.

We starten met radiotherapie van de 3 botplekken. Dit zijn al 15 dagen ziekenhuis. Lever zou kunnen, maar is minder effectief dan bestralen van de botten. Eierstokken is niet nodig, ze heeft daar geen tumoren. Er kan eventueel wel iets geraakt worden, maar dat zou alleen irritatie opleveren. Geen structurele issues, al is een mogelijke volgende zwangerschap sowieso afgeraden.

Gr, Rick

[Tom]

(lever + eierstokken zijn bij mijn zus )

[Tom]

weet iemand hoe dat toevallig zit bij inhibitors?