Zelboraf/Tafinlar - update na 28 maanden vemurafenib

Plaats reactie
linda56
Berichten: 15
Lid geworden op: za 17 nov 2012, 21:48

Zelboraf/Tafinlar - update na 28 maanden vemurafenib

Bericht door linda56 »

Dag iedereen,

Ik dacht dat ik nog eens een update moest plaatsen die hoop zal geven aan andere lotgenoten.

In maart 2014 ben ik overgestapt van Zelboraf naar Tafinlar, wat minder bijwerkingen zou geven m.b.t. de zon en huidproblemen.
Ik kan zeggen dat dit inderdaad juist is. Ik ben deze zomer toch wat in de zon geweest zonder te verbranden en de eeltproblemen op mijn voeten zijn spectaculair verbeterd.
Ik heb wel enkele bange maanden achter de rug omdat ze sinds April 2014 kleine letsels zagen verschijnen op de scan. Er was onder andere een mogelijke metastase op het heiligenbeen en er werden reeds bestralingen gepland. Toen ik echter naar de radiotherapeut ging voor de voorbereidende formaliteiten, was de pijn verdwenen en vonden de dokters het niet meer verantwoord om te bestralen. Het letsel zou wel opgevolgd worden op volgende scans en het bleef inderdaad onveranderd.
Ondertussen heb ik in augustus bij een val mijn heup gebroken en werd er een heupprothese geplaatst. De scan van september toonde verschillende letsels, maar de dokters zeiden dat dit te wijten was aan mijn ongeval.
En dan in oktober 2014, zijn er geen letsels meer te zien op de scan, zelfs het letsel aan het heiligenbeen is verdwenen.
Het is maar om te zeggen dat als een scan soms nieuwe letsels laat zien, dat deze opnieuw kunnen verdwijnen na een aantal maanden.
Gedurende al deze tijd ben ik mijn medicatie verder blijven nemen en ik voel mij momenteel heel goed. Ik heb heel weinig bijwerkingen en ben ondertussen volledig hersteld van mijn heupoperatie.
Ik zal dus een gelukkige Kerst kunnen vieren samen met mijn familie.

Groetjes en hoop aan iedereen
:D
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Zelboraf/Tafinlar - update na 28 maanden vemurafenib

Bericht door Paladium »

Hoi Linda,

Gefeliciteerd met dit fantastische resultaat!!
Niet alleen voor jou maar ook voor de lotgenoten die aan de inhibitor(s) zijn of moeten beginnen is dit een opsteker van jewelste.

Trouwens ook een toeval, laat ik op een US forum ook een Linda56 tegenkomen met exact hetzelde verhaal als het jouwe! Dat verzin je toch niet ;)
Zult daar ook iemand tegen komen die inmiddels 46 (!) maanden baat heeft bij de remmers.

Sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
linda56
Berichten: 15
Lid geworden op: za 17 nov 2012, 21:48

Re: Zelboraf/Tafinlar - update na 28 maanden vemurafenib

Bericht door linda56 »

Die linda56 van het US forum ben ik ook :D
Ja, ik weet van die persoon die reeds 46 maanden deze remmers neemt. Hij heeft vroeger nog op mijn berichten op het US forum gereageerd. Maar het is wel de enige die ik ken, die de medicijnen reeds zo lang neemt. Hij was denk ik bij de eerste studies die begonnen met Zelboraf.
Bedankt voor de goede wensen.
Voor jou ook veel sterkte
Plaats reactie