24 jaar, 2x lieskliertoilet en nu uitzaaiing linkerlong !!

[kik28]

Daar was ik weer m.b.t mijn resultaat inzake 24 jaar en 2x lieskliertoilet etc.
Vond ik het al geweldig dat ik mee kon doen in de Columbus trial, overigens best zwaar gelet op de nare bijverschijnselen, hoopte dat ik dit middel nog lang zou kunnen slikken. Gelet op het resultaat na twee maanden, tumoren gehalveerd in de linkerlong, komt er na acht maanden een eind aan.
Bij deze Columbus trial, had ik geloot voor LGX 818 pillen.
Afgelopen week te horen gekregen dat de tumoren waren gegroeid in mijn linkerlong. Men praat over 30%, wat ik veel vind, maar de dokter heeft daar gelukkig een andere mening over. M.a.w. Ik ben dus resistent geworden voordat middel. nu moet de stof(fen) uit mijn lichaam. Binnen 10 dagen een hoofdscan, routine.
Daarna starten we met het reguliere middel ipilimumab. Wat er op mij afkomt geen idee en hoe de bijverschijnselen zijn weet ik ook niet. Dit zal voor iedereen verschillend zijn. Hoop wel dat de reuma niet meer zo heftig zal zijn als bij de Columbus pillen. Groetend Alice

[Paladium]

Hallo Alice,

Wat zuur om te lezen dat het middel niet meer werkt. Met die acht maanden zit je wel aan de periode die men gemiddeld verwacht, wat dat betreft ben je net zoals mij een modelpatiënt.
Als ik even snel reken zit je inmiddels op 65% van de aanvangsdiameter. Je bent dus 35% kwijt en acht maanden verder. In zoverre is het doel dat men met deze vorm van palliatieve zorg nastreeft goed gehaald, men wil ons zo lang en zo goed mogelijk van het "randje" weghouden.

Wat er op je af gaat komen is redelijk goed beschreven in de recente conversaties in het Ipilimumab onderwerp hier op het forum dat wordt bevolkt door Ipianen die gelukkig niet te bang zijn om elkaar te steunen en elkaar op de hoogte te houden. Als je de puf er voor hebt zou ik eens kijken wat je daar tegenkomt. Je zult er onder andere een stoomcursus immunotherapie aantreffen.

Hoop dat de MRI-scan van je brein geen (tijdelijke) spelbreker laat zien, heel veel succes!

Heel veel sterkte en een royale portie van het broodnodige geluk de komende tijd,
Ben

[kik28]

Goedenavond Ben, dank voor je reactie.

Vanavond heb ik de uitslag van de Hoofdscan gekregen, jammer genoeg is aan de rechterzijde een afwijking te zien.
Begin volgende week wordt aan een planning gewerkt m.b.t. een of tweemalige intensieve en zware bestraling, daarna wordt direkt begonnen met Ipilimumab.
Mijn conditie is nog steeds goed, gelukkig. En daarom hoop ik zo, dat wat er nu te gebeuren staat ook goede vooruitzichten geeft. Ik geef de moed niet op, maar her was wel een domper.

Groetend, Alice

[Paladium]

Hoi Alice,

Kan me heel goed voorstellen dat zo'n boodschap een enorme domper is. Maar goed, het is niet anders.
Zie in ieder geval dat je fit en strijdvaardig uitziet naar de uitdaging.

Hoop dat de bestraling vlekkeloos, zonder bij-, of nawerkingen en met goed effect verloopt.
En daarna snel aan de Ipi!

Sterkte en geluk,
Ben