Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Paladium]

Hoi Henk,

Begrijp uit de patiëntenfolder dat huiduitslag met of zonder jeuk een bijwerking is die je even moet bespreken met de specialist of verpleegafdeling.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

@Annie: Hoe is het met je ? Het is even spannend geweest afgelopen weken. Is alles goed gegaan ?

@Henk: Het antwoord op jou bericht was nog niet verzonden toen ik ook een raar gevoel kreeg. Met een paar paracetamolletjes nog maar even een gat in de dag geslapen. Raar spul dat Ipi.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hallo Ben,

ik heb vrijdagavond om 22.30 uur nog een scan gehad omdat ik veel druk op mijn hoofd had. Maandag had ik al uitslag en deze was niet goed. 2 maanden geleden was de uitzaaing in het hoofd 1.2 cm en nu 2.7 cm. Ik ben gisteren bij de radiotherapie geweest voor uitleg van bestraling. Omdat ik ook nog een hele dikke op mijn buik heb, heb ik even gevraagd of deze ook bestraald kon worden en dat kon wel. Heb gisteren ook een masker aangemeten gekregen dit was geen pretje. Moet maandag en woensdag heen voor bestraling hoofd en buik en zaterdag nog een keer voor het hoofd. ik ben nu gestopt met de dabrafenib en tramatinib. omdat ik dexamethason moet slikken voor de bestraling en dit moet afbouwen hoop ik 24 november mijn eerste ipilimumab te krijgen en hopelijk slaat dit aan! Al met al dus een dikke tegenvaller. Maar ja, we moeten weer verder en maar weer hopen dat het allemaal weer iets beter gaat.

Iedereen nog sterkte met de ipilimumab.

Groetjes Annie

[G Hoornweg]

Hi allemaal,

Even een vraagje aan Ben en Henk zijn jullie ook zo extreem moe mijn man kan zijn ogen zowat niet open houden ligt paar uur per dag te slapen zou dat ook door de Ipi komen ? Hoe ervaren jullie dat of zou dat door zijn uitzaaiingen komen

Annie veel sterkte xxx

[Henk47]

Hallo Greet,

Wel moe, maar niet extreem. Ga wel 's avonds vroeger naar bed als ik gewend was. Overdag lig ik wel af en toe in een relaxstoel, maar slaap niet.
Vind wel dat er zuinig met energie moet worden omgesprongen en alles wat rustiger doen als normaal. Dus gewoon energie sparen.

Sterkte,
Henk

[Paladium]

Hoi Greet,

Van systeemtherapie is sowieso bekend dat dit gepaard kan gaan met vermoeidheid.
Meen dat je eerder al hebt aangegeven dat jullie oncoloog recent de tumorlast als meest plausibele energievreter heeft aangewezen.
Als laatste moet je processen die zich de "tussen de oren" afspelen niet uitvlakken, die kunnen ook een negatieve invloed hebben op het normale energienivo.

Kortom: in het meest ongunstigste geval heb je bovenop de tumorlast mogelijk nog twee energieverbruikers.
Mocht je nou op een punt komen dat je het niet meer vertrouwd dan zou ik even het ziekenhuis raadplegen.

Sterkte en wijsheid,
Ben

[Flower2014]

Lieve Annie,

Wat een verschrikkelijke tegenslag.
Ik heb bewondering voor jouw vechtlust, deze spat van het scherm af. Hou dat vast!
Ik hoop dat de ipi aan zal slaan, ik duim voor je en zal aan je denken de 24e.

Hoi Greet,
Ik had inderdaad ook begrepen dat dit een van de bijwerkingen kan zijn.
En gepaard met de uitzaaiingen en het geestelijke aspect is het driedubbel op.
Laat hem er aan toegeven, ik ben van mening dat voldoende rust nemen erg goed is voor lichaam en geest.
En inderdaad; bij twijfel kun je altijd contact opnemen met de behandelend arts, al is het alleen maar voor je eigen gemoedsrust.

Hier weer een dag voorbij, weer een dag dichter bij de uitslag. Hij voelt zich nog steeds goed, al heeft hij wat meer last van zijn rug gekregen.

[annie]

Dank je Tom dat hopen wij ook allemaal. Als die druk op mijn hoofd en ogen maar weg is. Ik haal hier veel steun uit.
Hoe gaat het met jouw zus Tom?

Groeten Annie

[Tom]

ok, dat hopen we mee voor jou!
Mijn zus doet het nog altijd super! Geen bijwerkingen of last.
We hopen dat dit wordt verder gezet na de scanners van 21 november (10u scan, 2u later uitslag)

[annie]

Fijn voor jullie!!! Wat is het laatste wat ze gehad heeft?