Thomas:
Bedankt voor je bemoedigende woorden en zullen dit ter harte nemen.
Ons is vantevoren verteld dat het om een heel grote tumor ging die eigenlijk altijd
uitzaaiingen geeft, dus vandaar onze bezorgdheid.
Als dan ook nog je halve gezin uit de medische wereld komt, word je wel extra met je neus
op de feiten gedrukt.
Mijn vrouw en ik genieten van elke dag en hebben onze aktiviteiten weer opgepakt want je
kan nog zo ontzettend veel doen met 1 oog.
gr. Hans
Oogmelanoom
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Oogmelanoom
Dag Hans,
Waarom ben je bang voor micro uitzaaiingen ,is daar reden voor of is het de onzekerheid van het wachten?
Bij mij is dezelfde dag dat er geconstateerd is dat ik een oogmelanoom had al gekeken naar de lever en longen,
D.m.v. Echo's ,en uiteraard alle waardes in het bloed.
Lees dat bijna iedereen gekozen heeft voor regelmatige controle,terwijl ik juist gekozen heb om niet te controleren zolang ik mij goed voel lichamelijk.
Kan wel elk moment aan de bel trekken en kan dan vrijwel direct terecht.
Eenmaal gebeurd omdat ik pijn had in de leverstreek en gelukkig dezelfde dag al kreeg ik een echo.
Het bleek gelukkig (maar)een galsteen te zijn geweest,ook niet lekker kan ik je zeggen,maar niets ernstig.
Het gaat mij goed af om te vertrouwen op mijn gevoel wanneer ik besluit voor controle te gaan en dat scheelt een hoop spanning.
Dit werkt natuurlijk voor mij,wat niet wil zeggen dat dit ook voor een andere oogmelanoompatient ook zou gelden.
Hoop dat je gauw zekerheid krijgt over de uitslag en ook met Thomas wil ik zeggen,blijf geloven,geeft ook mij veel steun!
Groeten Aaf.
P.s lees net
Je reactie op Thomas en wil je nog een hart onder de riem steken,ook mijn oogtumor was heel groot,20 mm bij 12mm,en bij mij tot nog toe verder alles goed,dus houdt moed!
Waarom ben je bang voor micro uitzaaiingen ,is daar reden voor of is het de onzekerheid van het wachten?
Bij mij is dezelfde dag dat er geconstateerd is dat ik een oogmelanoom had al gekeken naar de lever en longen,
D.m.v. Echo's ,en uiteraard alle waardes in het bloed.
Lees dat bijna iedereen gekozen heeft voor regelmatige controle,terwijl ik juist gekozen heb om niet te controleren zolang ik mij goed voel lichamelijk.
Kan wel elk moment aan de bel trekken en kan dan vrijwel direct terecht.
Eenmaal gebeurd omdat ik pijn had in de leverstreek en gelukkig dezelfde dag al kreeg ik een echo.
Het bleek gelukkig (maar)een galsteen te zijn geweest,ook niet lekker kan ik je zeggen,maar niets ernstig.
Het gaat mij goed af om te vertrouwen op mijn gevoel wanneer ik besluit voor controle te gaan en dat scheelt een hoop spanning.
Dit werkt natuurlijk voor mij,wat niet wil zeggen dat dit ook voor een andere oogmelanoompatient ook zou gelden.
Hoop dat je gauw zekerheid krijgt over de uitslag en ook met Thomas wil ik zeggen,blijf geloven,geeft ook mij veel steun!
Groeten Aaf.
P.s lees net
Je reactie op Thomas en wil je nog een hart onder de riem steken,ook mijn oogtumor was heel groot,20 mm bij 12mm,en bij mij tot nog toe verder alles goed,dus houdt moed!
Re: Oogmelanoom
Voor Aaf:
Bedankt voor je bemoedigend verhaal.
Fijn om op deze manier elkaar tot steun te zijn.
Dat jij niet kiest voor regelmatige controle heeft ook wel iets speciaals.
Goed dat je op elk moment bij het zkhs.kan aankloppen.
Gr Hans
Bedankt voor je bemoedigend verhaal.
Fijn om op deze manier elkaar tot steun te zijn.
Dat jij niet kiest voor regelmatige controle heeft ook wel iets speciaals.
Goed dat je op elk moment bij het zkhs.kan aankloppen.
Gr Hans
Re: Oogmelanoom
Hallo Aaf,
Ook jou schrijven lees ik herhaaldelijk en recent heb je nog reactie gegeven op die van Hans,
Je had het over onderzoek naar de gevreesde ziekte.
Ook ik ben net als jou direct in het begin doorgescant en verder worden mijn bloedwaarden om de zoveel tijd gecheckt en dit wordt dan vergeleken met het bloed dat bij mij de aller eerste keer is afgenomen. Dit is altijd perfect, uitzaaiing zal bij oogmelanoom vrijwel zeker in de lever plaats vinden, zegd men. Vandaar wordt dit goed onderzocht.
Ook ik denk net als jou dat ik mij er niet mee wil bezig houden of wanneer ik mogelijk ziek zou worden, ik zit daar totaal niet op te wachten en wil nog genieten van het leven. Als het zo moet zijn dan komt het toch, je kunt dit nooit voorkomen of er voor zorgen dat het niet gebeurt.
Ook vroeg je mij een keer of ik uit Groningen kwam, dat is inderdaad zo, uit Spijk, jaren geleden woonde er ook een verver bij ons in de straat, misschien is dat wel familie van jou.
Ben net gisteren voor oogcontrole geweest naar Rotterdam Erasmus MC omdat ik 5 mei j.l weer een herstel ingreep heb gehad aan het netvlies, membraam is succesvol verwijderd en netvlies zat nu goed op zijn plek, alleesn nu is de oogdruk veel te hoog, krijg daar nu medicatie voor.
Groet Vegter
Ook jou schrijven lees ik herhaaldelijk en recent heb je nog reactie gegeven op die van Hans,
Je had het over onderzoek naar de gevreesde ziekte.
Ook ik ben net als jou direct in het begin doorgescant en verder worden mijn bloedwaarden om de zoveel tijd gecheckt en dit wordt dan vergeleken met het bloed dat bij mij de aller eerste keer is afgenomen. Dit is altijd perfect, uitzaaiing zal bij oogmelanoom vrijwel zeker in de lever plaats vinden, zegd men. Vandaar wordt dit goed onderzocht.
Ook ik denk net als jou dat ik mij er niet mee wil bezig houden of wanneer ik mogelijk ziek zou worden, ik zit daar totaal niet op te wachten en wil nog genieten van het leven. Als het zo moet zijn dan komt het toch, je kunt dit nooit voorkomen of er voor zorgen dat het niet gebeurt.
Ook vroeg je mij een keer of ik uit Groningen kwam, dat is inderdaad zo, uit Spijk, jaren geleden woonde er ook een verver bij ons in de straat, misschien is dat wel familie van jou.
Ben net gisteren voor oogcontrole geweest naar Rotterdam Erasmus MC omdat ik 5 mei j.l weer een herstel ingreep heb gehad aan het netvlies, membraam is succesvol verwijderd en netvlies zat nu goed op zijn plek, alleesn nu is de oogdruk veel te hoog, krijg daar nu medicatie voor.
Groet Vegter
Re: Oogmelanoom
Dag. Thomas:
Lees net je bericht aan Aaf.
Fijn dat men in Rotterdam tevreden is over het netvlies.
Ach die oogdruk is dan maar bijzaak en medicatie gebruiken.
Geniet v h schitterende weer.
Gr. Hans
Lees net je bericht aan Aaf.
Fijn dat men in Rotterdam tevreden is over het netvlies.
Ach die oogdruk is dan maar bijzaak en medicatie gebruiken.
Geniet v h schitterende weer.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Voor Janny.
Benieuwd naar je ervaring in AvL. FRA-behandeling gebeurd? Ipi begonnen?
Hoop dat je deze survival weer te boven bent en laat maar nieuws achter als je
daartoe in staat bent.
Gr. Hans
Benieuwd naar je ervaring in AvL. FRA-behandeling gebeurd? Ipi begonnen?
Hoop dat je deze survival weer te boven bent en laat maar nieuws achter als je
daartoe in staat bent.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Hans
Ben sinds gisteren weer een beetje op aarde na 3 verschrikkelijke weken. 12 mei ben ik opgenomen voor de RFA en de volgende dag de immuuntherapie. De RFA was verschrikkelijk. Ik heb een ruggenprik gehad maar die is niet helemaal goed gezet. De arts was aan t uitleggen wat hij aan t doen was ,prima, en toen zei hij dat hij ging branden. Horror...ik voelde alles. Toen moest er morfine worden bijgespoten. Daarna ging t beter. De volgende dag de immuuntherapie wat ook goed ging. eind vd 2e dag naar huis. Helemaal prima. De volgende dag verschrikkelijk diarree. 2 weken lang. Iedere contact gehouden met Avl. Die dachten een bacterie maar dat wist ik dat dat niet klopte. Na die 2 weken toch weer opgenomen in Avl en allerlei echo, rontgen mri ct gehad. Niet te ontdekken wat het nu was. Na 1 week toch maar weer naar , wat ik overigens zelf wilde. Tussen alle onderzoeken zat ik alleen maar op de wc want ze dachten zelf aan een stagnatie in de darmen dus nog meer laxeermiddelen erin. Zaterdagmiddag naar huis en maandag weer naar avl voor een scan en bespreking van de rfa. Scan wees nu uit dat er een flinke darmontsteking zat. Daar kwamen ze na 3 weken achter!! En die kwam door de immuuntherapie, ook nog. Nu kreeg ik een recept prednison en ben weer naar huis gegaan. Na deze medicatie gaat het eindelijk beter. Maar heb nog een lange weg te gaan voor ik weer in conditie ben. Ben 7 kilo afgevallen en die moet er zo snel mogelijk weer aan. Dus al met al.......ben ik nog niet blij. Heb net de behandelend arts weer gesproken en die dacht dat de immuuntherapie zijn werk wel heeft gedaan op een positieve manier. Ben benieuwd wat het vervolg wordt. Wordt vervolgd
Ben sinds gisteren weer een beetje op aarde na 3 verschrikkelijke weken. 12 mei ben ik opgenomen voor de RFA en de volgende dag de immuuntherapie. De RFA was verschrikkelijk. Ik heb een ruggenprik gehad maar die is niet helemaal goed gezet. De arts was aan t uitleggen wat hij aan t doen was ,prima, en toen zei hij dat hij ging branden. Horror...ik voelde alles. Toen moest er morfine worden bijgespoten. Daarna ging t beter. De volgende dag de immuuntherapie wat ook goed ging. eind vd 2e dag naar huis. Helemaal prima. De volgende dag verschrikkelijk diarree. 2 weken lang. Iedere contact gehouden met Avl. Die dachten een bacterie maar dat wist ik dat dat niet klopte. Na die 2 weken toch weer opgenomen in Avl en allerlei echo, rontgen mri ct gehad. Niet te ontdekken wat het nu was. Na 1 week toch maar weer naar , wat ik overigens zelf wilde. Tussen alle onderzoeken zat ik alleen maar op de wc want ze dachten zelf aan een stagnatie in de darmen dus nog meer laxeermiddelen erin. Zaterdagmiddag naar huis en maandag weer naar avl voor een scan en bespreking van de rfa. Scan wees nu uit dat er een flinke darmontsteking zat. Daar kwamen ze na 3 weken achter!! En die kwam door de immuuntherapie, ook nog. Nu kreeg ik een recept prednison en ben weer naar huis gegaan. Na deze medicatie gaat het eindelijk beter. Maar heb nog een lange weg te gaan voor ik weer in conditie ben. Ben 7 kilo afgevallen en die moet er zo snel mogelijk weer aan. Dus al met al.......ben ik nog niet blij. Heb net de behandelend arts weer gesproken en die dacht dat de immuuntherapie zijn werk wel heeft gedaan op een positieve manier. Ben benieuwd wat het vervolg wordt. Wordt vervolgd
Re: Oogmelanoom
Voor Janny
Fijn dat je-weer op de basis terug bent. Was al ongerust daar je nix meer had laten horen.
Wat een heftige toestanden daar in het AvL Je zal je wel hebben afgevraagd waar je mee bezig was.
Al die darmproblemen, geen pretje.
Hoop dat je gauw weer wat kilo's erbij kunt verzamelen en vooral nieuwe energie kunt opdoen voor het
vervolgtrajekt. Als het resultaat heeft gehad, dan vergeet je die AvL-ellende wel.
Houd me op de hoogte v.d. ontwikkelingen.
Zoals je misschien hebt gelezen zit ik in de hoogrisiko groep. Denk nog na over dendritische celtherapie maar
LUMC kraakte dit volledig af.
Wat was jouw motivatie om hieraan deel te nemen en hoe ben je erin gekomen? Wel aardig ziek geweest las ik.
Heeft men kunnen aantonen dat het zin had??
Rustig aan - relaxen en lekker opknappen.
Gr. Hans
Fijn dat je-weer op de basis terug bent. Was al ongerust daar je nix meer had laten horen.
Wat een heftige toestanden daar in het AvL Je zal je wel hebben afgevraagd waar je mee bezig was.
Al die darmproblemen, geen pretje.
Hoop dat je gauw weer wat kilo's erbij kunt verzamelen en vooral nieuwe energie kunt opdoen voor het
vervolgtrajekt. Als het resultaat heeft gehad, dan vergeet je die AvL-ellende wel.
Houd me op de hoogte v.d. ontwikkelingen.
Zoals je misschien hebt gelezen zit ik in de hoogrisiko groep. Denk nog na over dendritische celtherapie maar
LUMC kraakte dit volledig af.
Wat was jouw motivatie om hieraan deel te nemen en hoe ben je erin gekomen? Wel aardig ziek geweest las ik.
Heeft men kunnen aantonen dat het zin had??
Rustig aan - relaxen en lekker opknappen.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom
Hans
Ben sinds gisteren weer een beetje boven Jan. Helaas was de arts vergeten om bij de prednison ook Imodium voor te schrijven. Dus heb ik nog een paar verschrikkelijke dagen beleefd. Jammer weer. Gisteren begonnen en voel me al veel beter. Rommelende darmen maar daar is mee te leven. As dinsdag weer een gesprek met Dr Blank over hoe nu verder. Ik geloof niet dat ik na een onderbreking door kan gaan met de immuuntherapie. Waarom ik de celtherapie in Nijmegen ben gaan doen is mn het verhaal van Robin Haas. Klonk allemaal erg positief en ook ik had een hoog risicomelanoom met een chromosoom 3 afwijking. Heb me er goed in verdiept en ben de reizen naar Nijmegen met openbaar vervoer gaan doen. 2 uur heen en 2 uur terug. Ik zal nooit weten of ik de drie jaar zonder uitzaaiingen mede door deze behandeling hebben geholpen. Nog steeds zijn er niet echt resultaten bekend gemaakt. Apart dat een arts in LUMC dit af raadt.
Maar goed ik dinsdag eens horen wat er nog mogelijk is en heb heel veel vragen over wat er allemaal is misgegaan. Ik ga in ieder geval genieten van t weer en rustig weer eens fietsen en lopen en conditie opbouwen waant daar is niets meer van over.
Gr en fijne dagen
Ben sinds gisteren weer een beetje boven Jan. Helaas was de arts vergeten om bij de prednison ook Imodium voor te schrijven. Dus heb ik nog een paar verschrikkelijke dagen beleefd. Jammer weer. Gisteren begonnen en voel me al veel beter. Rommelende darmen maar daar is mee te leven. As dinsdag weer een gesprek met Dr Blank over hoe nu verder. Ik geloof niet dat ik na een onderbreking door kan gaan met de immuuntherapie. Waarom ik de celtherapie in Nijmegen ben gaan doen is mn het verhaal van Robin Haas. Klonk allemaal erg positief en ook ik had een hoog risicomelanoom met een chromosoom 3 afwijking. Heb me er goed in verdiept en ben de reizen naar Nijmegen met openbaar vervoer gaan doen. 2 uur heen en 2 uur terug. Ik zal nooit weten of ik de drie jaar zonder uitzaaiingen mede door deze behandeling hebben geholpen. Nog steeds zijn er niet echt resultaten bekend gemaakt. Apart dat een arts in LUMC dit af raadt.
Maar goed ik dinsdag eens horen wat er nog mogelijk is en heb heel veel vragen over wat er allemaal is misgegaan. Ik ga in ieder geval genieten van t weer en rustig weer eens fietsen en lopen en conditie opbouwen waant daar is niets meer van over.
Gr en fijne dagen
Re: Oogmelanoom
Dag Janny:
Bedankt voor je update. Hoop dat het heerlijke Pinksterweer meegewerkt heeft aan een verbetering van je conditie.
Houd me op de hoogte v h vervolg.
Sterkte - gr Hans
Bedankt voor je update. Hoop dat het heerlijke Pinksterweer meegewerkt heeft aan een verbetering van je conditie.
Houd me op de hoogte v h vervolg.
Sterkte - gr Hans