vermoedelijk melanoom weefsel doorgestuurd

[stokkie]

Goedemiddag.

ik zal me even voorstellen ik ben Mirjam 33 jaar en moeder van 3 kinderen van 7,5 en 4.
Bij mij is twee weken geleden een vermoedelijk melanoom weggesneden net boven mijn knie.
vandaag zijn de hechtingen verwijderd en zou ik de uitslag.
nu kwam ik bij dermatoloog en hij verwijderde de hechtingen en vertelde dat hij de uitslag nog niet had. Het was te onduidelijk en is voor verder onderzoek opgestuurd naar het Radboud ziekenhuis. Hij vertelde dat er wel a typische cellen gevonden waren en het dus goed was dat hij verwijderd is. Mijn lymfeklier aan de betrokke kant is ook vergroot. Hiervoor krijg ik vrijdag een echo. 13 maart moet ik weer terug komen bij de dermatoloog voor alle uitslagen.
Weer 2 weken in onzekerheid. Pfff. Maar goed ik hoop hier steun en ervaringen te kunnen vinden.
groetjes Mirjam

[Tom]

Hoi Mirjam,

wat jammer je hier te ontmoeten. Het vreselijke is het wachten en de onzekerheid.
Indien nodig: Het enige wat ik altijd kan meegeven is: ga naar een gespecialiseerd melanoomcentrum en vooral neem je een oncoloog die 100% vertrouwt en waar je je vooral goed bij voelt. Blijf zelf altijd waakzaam voor alles.

Buiten therapiën en ervaringen vind je hier ook veel luisterende oren...
Ik verzamel hier info/steun voor mijn zus van 28 (zoontje van 3) die in stadium4 zit. Mocht je nood hebben aan een babbel met haar, ik kan je altijd doorverbinden...

We duimen voor je!

groetjes
tom

[stokkie]

Tom. Bedankt voor je reactie.
Helaas. Ben net gebeld door de dermatoloog. Het is toch een melanoom. Ik word nog gebeld door de chirurgisch oncoloog met een datum dat het ruimer uitgesneden gaat worden. De echo morgen gaat door. Als er lymfeklieren opgezet zijn dan zullen ze gelijk een punctie doen. Al met al rotnieuws. Maar goed we hopen dat er geen uitzaaiingen zijn. Hij was wel maar 0,8 mm dus dat is gunstig.
de dermatoloog wil mij binnen een maand terug zien en daarna elke drie maanden omdat ik zoveel a typische moedervlekken heb. Dus niet de normale gang van zaken qua controles maar ik ben er blij mee.
nu dus maar wachten op de oproep van de re excisie en dan weer op de uitslag.
voor nu morgen eerst de echo.

groetjes Mirjam

[Tom]

Inderdaad ROTnieuws!
Hou ons op de hoogte en laat weten of we iets kunnen doen...

[stokkie]

Tom. Zal ik zeker doen. Hoe is het met je zus?

[Tom]

mijn zus doet het super. ze heeft sinds augustus een combo van BRAF/MEK inhibitors (die houden de groei van de kankercellen tegen): vele tumoren zijn weg, andere zijn ontzettend afgenomen. Behalve vermoeidheid heeft ze weinig tot geen neveneffecten. Deze pillen werken wel maar gemiddeld 10,5 maand (hoewel er bij onze oncoloog al patienten met 14+ maanden zitten)
vrijdag 14 maart hebben we onze volgende scanner...

[stokkie]

Spannend hoor!!!! Ik heb vandaag de echo gehad. Was een klier wat vergroot maar zag er wel goed uit. Geen tumoren. Ik ben inmiddels ook gebeld door de oncoloog. 6 maart moet ik er zijn om 13:15. Nu is me alleen niet duidelijk of ze dan ook meteen een poortwachterprocedure doen. Maar dat zie ik dan wel.
de echoscopist raadde dat wel aan ivm de vergrote klier. Normaal doen ze dat pas vanaf een dikte van 1 mm toch?

Wat een ziekenhuisbezoeken ineens zo. En dat wachten.... pfff

[Tom]

Stokkie, hoe hard de situatie ook: alles went. "Wachten" zal een jammerlijke bijwerking worden van deze situatie.

Maar het lijkt me allemaal heel goed nieuws! Als je niet zeker bent, gewoon effe een telefoontje doen. Weet niet of ze dat meteen doen op de eerste afspraak. Ik denk dat ze het aanraden ivm de verdikte klier.

Hou ons zeker op de hoogte!

[stokkie]

Ja. Ik moet donderdag voor de re excisie. En vroeg me af of ze dan meteen het poortwachtersonderzoek doen. Maar ik wacht het wel af. Ik lees overal verschillende dingen. Sommige zeggen boven de 0,75 poortwachtersonderzoek en sommige pas boven de 1 mm.

geen idee wat deze oncoloog aanhoud.

wat heeft je zus al een hoop moeten behappen zeg. En wst goed dat het vooralsnog goed lijkt te gaan.

[Tom]

ah ja dan zullen ze het misschien wel ineens doen. Je zal het wel merken nadien. Slecht is het in ieder geval niet (denk ik want wij hebben het niet moeten doen dus kan je er geen info over geven)