Op de hoogte blijven van studies?

[Tom]

Hoi Marjan,

Mijn zus van 28 heeft sinds juli 2013 uitzaaiingen in de lever, pancreas, maag, eierstokken, bloedvaten en enkele klieren. We zijn momenteel bezig met een studie Trametinib en Dabrafenib. Deze slaat erg aan; enkel nog maar tumors in de lever en eierstokken (en die waren bij vorige scan 40% gekrompen). Mijn zus is dus klachtenvrij en heeft weinig tot geen bijwerkingen. Gemiddeld werkt dit een 10 maanden maar er zijn al mensen die aan hun 14de maand begonnen zijn dus we kruisen onze vingers. Ons buikgevoel zit al goed. We zitten aan de 5de maand nu.

[Martje]

Tjee Tom, ik wens jullie nog heel veel maanden toe! Wat is het toch een rotziekte.
Fijn dat jullie buikgevoel goed is! Daar vertrouw ik altijd op.

Mijn eigen gevoel is ook goed voor de kuur die ik volg.
Hopelijk kunnen we nog jaren posten op deze website en laten we de medische wetenschap versteld staan!

[Tom]

Hoi Martje, ja! Er moeten pioniers zijn! Hopelijk maken we er deel van uit!





Heeft er iemand een behandeling gehad met MEK162?

[Martyn]

Stichting melanoom heeft een video uitgebracht op you tube waarin de vraag in dit topic wordt beantwoord:

Hoe blijf ik op de hoogte van de meest recente studies(trials)?

Via Clinicaltrials.gov zijn de meeste trials te vinden. Zie de korte uitleg in het filmpje:

Tevens is er in de omschrijving van het filmpje een link geplakt die je rechtstreeks een lijst geeft van alles wat beschikbaar is in NL en BE.

http://www.youtube.com/watch?v=8-gTdVjTNoM

[Tom]

ik persoonlijk heb al gemerkt dat die site weinig tot niet wordt bijgewerkt
het aanbod klopt nooit met de beschikbare studies

[xenophon]

ik persoonlijk heb al gemerkt dat die site weinig tot niet wordt bijgewerkt
het aanbod klopt nooit met de beschikbare studies

Je doet alsof dit geen goede bron van info is. Dat lijkt me totale onzin Tom . Clinical trails .gov is de enige echte betrouwbare bron van info over trials want het is wettelijk verplicht door de amerikaanse overheid om al het in Amerika voorgenomen onderzoek daar op een vaste eenvormige wijze te melden inclusief alle internationaal participerende ziekenhuizen en contactpersonen. Deze wet is ingesteld voor transparantie voor patiënten en geeft een compleet overzicht met ook vaak voorgenomen trials die nog niet eens open zijn maar dus wel al bekend. Soms worden er trails geschrapt en komen ze niet beschikbaar . Maar dat heb ik liever dan geen complete info.

[Tom]

je neemt wel een erg rare conclusie.
clinicaltrails.gov is een fantastische bron van informatie voor trails.

misschien was ik wat hard in mijn woorden maar ik persoonlijk heb gemerkt dat sommige trails niet bijgewerkt of geupdated worden. oncologen of patiënten die informatie hebben die daar niet is bijgewerkt bv: nieuwe trails of trails die al lang gesloten zijn...
en zoals je zegt: deze site is een Amerikaans initiatief. over hun updates kan ik niet oordelen.

maar nogmaals samengevat: clinicaltrails.gov is een absolute aanrader voor trailinfo.