Op de hoogte blijven van studies?

[Tom]

Hoe kunnen wij op de hoogte blijven van studies die in aantocht zijn?
Na berichten van de behandeling ipilimumab in combi met een anti-pd1, zou ik graag op de hoogte blijven waar deze opstarten. Heeft iemand hier een idee van? Of is dat iets dat enkel onze oncoloog kan weten?

[Anna]

Op het moment zijn er veel veranderingen en mogelijkheden, die veranderen soms dagelijks, daarom is een goede arts de beste informatie-bron, maar wellicht heb je hier al iets aan:

http://www.clinicaltrials.gov/

[bloemetje14]

dag tom,

op die site heb ik ook alle info gevonden over de trial van mijn man. Is wel in het engels, maar is een goede en betrouwbare site. Probleem is dat je soms door de bomen het bos niet meer ziet.

bloemetje14

[Tom]

bedankt, die site ontdekte ik al.

bloemetje, vond je daar info over de studie en bracht je dat aan bij de oncoloog of kreeg je eerst de vraag om deel te nemen?

[bloemetje14]

goedemorgen tom,

ik heb eerst de vraag gehad om deel te nemen, en nadien heb ik verdere info opgezocht en kwam ik zo op die site terecht.

[Tom]

ok bedankt, ik check de site dagelijks maar inderdaad, de oncoloog zal het wel weten zeker?

[jan_035]

Beste allen,

de Nederlandse melanoomstudies staan op de website van WIN-O: http://www.win-o.nl/klinische-studies.


Jan

[Martje]

Hallo Tom, ik ben inmiddels in het AVL ingestapt in een trial fase 3 - nivolumab mono therapie tegen combi nivolumab en ipilimumab tegen ipilimumab monotherapie.

Volgens mij is dit wat je bedoeld?

Ik ben 19 november begonnen. Groetjes Marjan

[Tom]

Hoi marjan,

en in welke arm zit je dan?

Groetjes

[Martje]

Hi Tom, ik weet niet in welke arm ik zit.

Het is dubbel blinded, randomly.
Dus ook de arts weet niet wat ik krijg.
Heel jammer natuurlijk want als ik mocht kiezen zou ik graag de combi willen.
Maar ja, dat is ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek.

Het werkt wel bij mij want ik heb ook uitzaaiingen in m'n lies en kuit die zichtbaar zijn.
En beiden zijn behoorlijk gekrompen.
Ik had zenuwpijn in mijn rechterbeen vanwege dat ding in m'n lies,
Maar dat is nu echt weg. Ik loop weer normaal.

Ik neem aan dat de inwendige uitzaaiingen ook kleiner zijn geworden.
Dat wordt eind januari bekeken met de scan.

Dinsdag weer heen om te kuren en dan ben ik ook benieuwd of m'n S100B is gedaald.

Wat heb jij voor een behandeling?

Groetjes Marjan