Behandeling met Ipilimunab

[freya]

hallo

wou eens vragen of er iemand weet of er nog een behandeling bestaat na ipilimunab?
mijn pa heeft een oogmelanoom gehad 6 jaar geleden, ze hebben zijn oog verwijderd maar daar is 1 cel blijven zitten en heeft 6 jaar lang in zijn lichaam gewoekerd tot dat hij pijn kreeg in zijn rug, zijn ruggegraat was aangetast en begon ineen te zakken, dus hebben ze hem met spoed geopereerd en vier metalen stavenconstructie in zijn rug gestoken, een deel van de kanker kunnen wegnemen maar tot het besluit moeten komen dat de kanker achter de rug ook hem had vastgezet en dat ze daar ni aan konden opereren, is direct met chemo begonnen maar na paar maanden hebben ze gezien dat er terug uitzaaiingen waren naar de lever en de long, is nu begonnen met ipilmunab en heeft al twee kuren gekregen, hij begint nu te verzwakken , ookal is hij enorm fysiek goed wat niet te begrijpen valt , en had hij nu een darminfectie op het product maar volgende maand weten we de uitslagen of het aanslaat... maar omdat we nu al een jaar lang altijd een negatieve uitslag krijgen is het hartverscheurend te moeten weten dat ipilimunab mss het laatste middel is... dus hoop ik hier mss mensen met hetzelfde te vinden dat mss nog iets anders hebben gekregen.

ik wens iedereen veel beterschap dat hetzelfde meemaakt voor de persoon zelf maar ook voor de partners en kinderen want het is voor iedereen een harde tijd.

[Marja]

Hallo Freya,
Ga binnenkort ook ipi proberen. Als het niet werkt zijn er voor mij nog twee mogelijkheden, is mij gezegd.
Ik kwam gelukkig in aanmerking voor vemurafenib maar dit heeft maar een half jaar gewerkt, vandaar nu de ipi.
Na de ipi kan ik weer vemurafenib gebruiken maar dan met een extra 'mek-remmer' erbij. Deze laatste is net vrij gegeven.
Dan is er nog een optie en dat is PD-1. Deze is ook erg nieuw. Er bestaat ook nog zoiets als een TIL-behandeling.
Sterkte Marja

[RonD]

Hi Freya,

Ter aanvulling, vemurafenib is naast ipi de enige goedgekeurde (palliatieve) medicatie, rest is op experimentele basis.

[freya]

Bedankt voor jullie reactie, maar in uz gent hebben ze hem gezegt dat hij het goede gen niet heeft om dat ander te krijgen omdat het toch niet gaat aanslaan.ik vrees dat hij stilaan hem erbij begint neer te leggen dat er voor oogmelanoom veel te wei ig oplossingen bestaan. Er zijn uitzaaiingen int bot, lever en longen en doordat het agressief woekerd hoop ik zo hard dat ipi gaat aanslaan want hij wil zo graag leven.want mensen dat hem tegenkomen geloven zelf niet dat hij zo ziek is omdat hij o er paar weken nog 50 km ging gaan fietsen.de hof nog deed. Tis ni te begrijpen.en de machteloosheid is zo groot bij ons dat ik soms de moed verlies. Ik hoop van harte dat het bij jullie allemaal mag aanslaan want het is een verschrikkelijke ziekte en hoop dat jullie niet te ziek zijn en rap mogen terug genieten van het leven. Wij wachten tot september voor de uitslagen.

[Tom]

Ik kreeg dit vanochtend meermaals in mijn mailbox...

http://medcitynews.com/2013/09/immunoth ... akthrough/

[Tom]

Hoi Marja,

bevindt zich dat nog in het kader van een studie?
na ons gesprek daarstraks met de oncoloog meende ik op te maken dat daar geen plaatsen meer vrij voor waren en dat in 1ste lijn gegeven wordt. terwijl hij eerst zei dat het 2de lijn ging zijn. of misschien verkeerd begrepen, eens navragen
want met alle artikels over deze studie met resultaten (mensen) die al 10 jaar lopen wil ik absoluut deze optie...

[Marja]

Hoi Tom,
Ze zijn nu bezig met fase 3. Zie http://win-o.nl/klinische-studies/trials/nivolumab en dan kijken bij melanoomstudies en dan bij nivolumab. Kan alleen geen datum vinden wanneer deze fase begonnen is.
Zij heeft me wel gezegd dat dit een optie voor mij zou zijn, en als het nog een studie zou zijn zouden we dat ziekenhuis opzoeken waar de studie loopt. Maar i.d.d. kan ik er dan nog wel bij? Lijkt me i.d.d. toch een onzekere factor.
Een andere optie voor mij zou nog zijn: vemurafenib met een MEK-remmer. Deze laatste is sinds kort vrij gegeven heeft ze mij verteld. Toen ik al 5 maanden aan de vemu zat zou ik deze erbij gaan slikken maar dit besluit kwam net op het moment dat mijn uitzaaiing groeide. Toen was dat geen optie meer. Maar na de ipi zou het wel weer kunnen, zo heeft ze mij verteld.

Hoe sta jij er nu voor op her moment?
Gr. Marja

[Tom]

Hmmm verwarrend. Dus jij krijgt ipili in 1ste lijn? Bij onze eerste diagnose werd ons verteld dat dat 2de lijn was... toch effe checken.

Mijn zus is nu bezig met combi Trametinib en Dabrafenib (vernieuwde vemu dacht ik). Super resultaten en ongeveer een duur van 10 maanden (wij starten nu maand 4) weinig tot geen bijwerkingen. Ze heeft uitzaaiingen in de lever, pancreas, klieren, maag en eierstokken. Eierstokken en lever waren inactief, de rest verdwenen. Hopelijk blijft dit zo lang lang lang lang...

[Marja]

Hoi Tom,
Ik heb eerst chemo ( decarbazine ) gehad. Na twee keer wisten we al dat dit niet hielp omdat mijn uitzaaiing groeide ( deze kan ik zelf voelen ). Toen heb ik vemurafenib gehad. Deze hielp ruim vijf maanden. En nu zit ik aan de ipilimumab.

Heel veel sterkte toegewenst aan je zus. Hopelijk werkt dit i.d.d. nog een hele poos.
Gr. Marja

[walter hoffmann]

Hallo allemaal mijn vader heeft nu zijn 9e kuur dtic gehad en is helemaal op doodmoe hij moet volgende week voor zijn 10e.
Weet iemand hier hoe lamg ze doorgaan met dtic naa de 6e kuur was al gebleken dat er tumoren gekrompen waren maar ook sommige gelijk gebleven maar ook 2 minimaal gegroeid.
Ishet na 9 kuren ook nog mogelijk omover te stappen op ipi als blijkt dat de dtoc niet meer werkr.