Behandeling met Ipilimunab

[Sandra]

Hallo allemaal,

Twee weken terug mijn derde ipi gehad, heb sinds 10 dagen huiduitslag en jeuk maar is te doen.
Wat belangrijker is dat ik me beter voel sinds de huiduitslag, ik begin voorzichtig weer positief te
worden. De druk tegen mijn slokdarm wordt minder, voel me minder beroerd en kan wat beter eten.
Volgende week mijn 4de ipi dus laat maar komen.
Ik word hier helemaal blij van, nu het weer nog, beetje zon doet wonderen.

Groetjes Sandra

[RonD]

Goed nieuws Sandra, voor mij is het nog een weekje uitgesteld omdat er eerst een hersenscan nodig is (gisteren gehad). Van oncoloog begreep ik dat je eigenlijk moet proberen om een trigger van je afweermechanisme te voorkomen (stoten, wondjes etc), oftewel zeer relaxed leven leiden. Heb jij dit nog op een specifieke manier ingevuld of gewoon doorgegaan met je dagelijkse routine?

[Sandra]

Hoi Ron,

Daar hebben ze het met mij nog nooit over gehad, dus nooit op gelet.
Ik heb al een relaxed leventje en doe het gewoon rustig aan, nu het wat
beter gaat pak ik weer alles aan en ga gewoon door met mijn leven, vooral
leuke dingen doen.
Jij ook veel sterkte voor de uitslag, toch altijd spannend en succes met de ipi.

Groetjes, Sandra

[RonD]

Hoi,

Vandaag groen licht ontvangen voor de start met Ipi: ter voorbereiding 2 chemo's (DTIC) voltooid zoals benodigd volgens protocol, hersenscan, bloedwaarden en ECG goed dus we gaan. Vandaag tot slot ook nog biopten uit tumor gehaald voor de wetenschap, meer kunnen we niet doen.
Het is angstig, ik heb een gevoel van 'down-the-rabbit-hole' maar put moed uit de positieve ervaringen die ik via dit forum en St. Melanoom heb vernomen, alsmede de nauwgezette, persoonlijke begeleiding bij het UMC. En laten we wel wezen, het is ook niet of er iets te kiezen valt, dit is wat ons gegunt is en daar moeten we het beste van maken.

Heb je vragen, mail me gerust, ik zal proberen wekelijks een update te gevenin deze thread.

[danielleligtenbarg]

Hallo mijn vader is gisteren begonnen met de behandeling van ipilimumab ik hoop dat het zijn werk gaat doen het is drie jaar geleden begonnen met melanoom aan zijn duim duim verwijderd 1jaar later de lymklieren en afgelopen september bleek er een tumor in de darm bijnier en in de long te zitten 6chemokuren gehad waarvan de tumor bij de bijnier en de darm stabiel bleven maar de long fors gegroeid is chemo gestopt en nu deze behandeling we zijn erg benieuwd wat het gaat brengen gr danielle

[marijkevanaalten]

Dag Sandra en Pieter,

Mijn man heeft vanaf de kerst vemurafenib gehad als medicijn. Eerst 2 x 4 per dag, maar na vijf dagen ernstige bijwerkingen. Gestopt en toen 2 x 3 per dag.Na vijf dagen weer ernstige bijwerkingen. Nu twee maanden 2 x 2 per dag. Is te doen. Tumoren (uitzaaiingen van melanoom in de longen) zijn erg verminderd, dus het slaat aan. De prof wil niet wachten tot het middel vemurafenib (zelboraf) is uitgewerkt en de tumoren weer terugkomen. Hij heeft voorgestld dat mijn man nu al begint met ipilimumab. We hebben de bijwerkingen gelezen en die zijn niet mis. daarom hebben wij morgen een gesprek met de huisarts om ons te helpen bij de beslissing.
Ik wens jullie heel veel sterkte en succes bij de behandeling.

Groetjes
Marijke

[Sandra]

Hallo Marijke,

Ik heb 10 dagen geleden mijn 4de ipilimumab gehad, ging eigenlijk prima verder alleen
een beetje jeuk en huiduitslag. Tot aan pasen toen kreeg ik zo`n hevige hoofdpijn dat
ik de eerste paasdag ben opgenomen, morfine e.d. hielp niet. maandags aan de prednisolon
en toen knapte ik iets op. Dinsdag was mijn eigen arts er weer, gelijk door de mri en daar
konden ze zien dat mijn hypofyse was ontstoken. Mocht sàvonds weer naar huis met een prednisonkuur.
Afgelopen maandag weer gesprek gehad ga langzaam afbouwen met de prednisolon, gelukkig was er
verder in mijn hoofd niks te zien op de scan. Over ong. 2 weken nog een ct-scan en dan hebben we
een totaal beeld of de ipilimumab heeft aangeslaan. Ik heb er zelf een goed gevoel over omdat ik me
gewoon verder een stuk beter voel.

Ik kan alleen maar zeggen let goed op je lichaam en trek aan de bel als je het niet vertrouwd.
Succes en sterkte met alles.

Groetjes Sandra

[Sandra]

Hallo allemaal,

Even een update, vorige week woensdag de afsluitende ct-scan gehad, s middags nadien liep ik
helemaal leeg, ik dacht spanning maar donderdag trilde ik alles bij elkaar en kwam bijna niet meer
van mijn stoel af. Vrijdag toch maar gebeld met het ziekenhuis en s avonds toch opgenomen met iets
verhoging, uitdroging, verlaagde schildklierfunctie en bijnier. Gelijk weer aan de prednison (die had ik
net afgebouwd) en daar knapte ik wel weer van op, dus de hypofyse speelt toch weer op.
Maandag de uitslag van de scan daar bleek dat de uitzaaiingen in de borstkas kleiner waren geworden
in de lever kon ze moeilijk zien, de bijnier is stabiel gebleven maar in de lies gegroeid van 8 naar 16 mm.
Weer zoals gewoonlijk dubbel nieuws, de schildklierwaarde is in dalende lijn dus toch aan aan de Thyrax.
Het hoeft niet blijvend te zijn, kan wel maar dat moeten we gewoon afwachten. 10 mei weer een gesprek
met de arts hoe nu verder, wat ik heb begrepen is dat ipi niet verder kan en dat ze bezig zijn met nieuwe
studies combinatie braf-mek remmer. Weet nog niet of ik daar wel zin in heb.

Toevallig is er vrijdag een congres, waar ze me in de groep gooit en hopenlijk kan ze me 10 mei iets meer
vertellen. Al met al niet echt geweldig nieuws maar ik voel me al weer een stuk beter, en de zon schijnt
daar word ik altijd wel weer vrolijk van.

Iedereen bedankt voor jullie medeleven,
Groetjes Sandra

[marijkevanaalten]

Dag Sandra,

Hopelijk kom je in aanmerking voor een andere behandeling. Mijn man heeft nu 1 keer ipilimumab gehad. Geen bijwerkingen gelukkig. Volgende week weer controle en de week erna het 2e infuus.
Het blijft allemaal spannend en onzeker. Dat lees ik ook in de andere verhalen op het forum. Het is een rotziekte, maar de medicijnen worden steeds beter.
Sterkte

Groetjes
Marijke

[RonD]

Wat een vervelend nieuws Sandra, weer onzekerheid. Heel veel sterkte met de beslissing hoe verder. Zelf ga ik volgende week voor de 3e behandeling, tot dusverre zijn de bijwerkingen te doen al heb ik last van migraine/hoofdpijn. Een keer hiervoor opgenomen maar aangezien het komt en gaat hoef ik me geen zorgen te maken. De waarschuwing is dat week 6-9 het meest heftig is, bij jou was dat dus 10-12. Hadden ze van mij het begin van de behandeling wel wat duidelijker mogen stellen, ik stond schrap vanaf dag 1.

Wat ik merk is dat ik bij aanvang van de behandeling enthousiast was over de 20% kans, maar nu vooral bezorgd/realistisch ben over de 80% niet kans... Jouw ervaringen bevestigen dit jammer genoeg. Sterkte en wijsheid toegewenst.