Lotgenoten
-
Hein Oosterman
- Berichten: 1
- Lid geworden op: di 27 nov 2012, 18:34
Soms gaat het goed..
Bericht verwijderd
Laatst gewijzigd door Hein Oosterman op wo 24 sep 2014, 10:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Esther
Hallo allemaal, ik ben Esther, 39 jaar, inmiddels voor de derde keer huidkanker, melanoom, al zeker 10 jaar onder controle bij de dermatoloog, nu is het waarschijnlijk weer mis. Voor de 4e keer. Mijn vader is in 1982 hieraan overleden. Blij dat ik dit forum heb gevonden. Zit nu weer te wachten op de uitslag, is het weg of... deze keer op mijn schouder, hiervoor op mijn hoofdhuid, arm en pols... Het is moeilijk om hiermee te moeten leven, vooral omdat ik geen familie meer heb... behalve mijn half zusje. Soms zo bang. Ik hoop dat ik hier wat steun, info enz kan vinden.
Re: Esther
Dit wordt een levenslang iets, erfelijk.. leer er nu mee te leven. lang in ontkenningsfase gezeten, maar mijn ogen zijn nu geopend...gelukkig sta ik onder goede controle, al 10jaar om de 3 maanden... lymfen zetten ook vaak op, maar zakken ook weer... weet effe niet zo goed , wat ik als uitslag moet verwachten, zijn nu misschien iets sneller (normaal 6 weken, nu 2) maar is nog niet zeker, ze konden nu niet erg diep snijden.. zitten spieren direct onder, dat maakt me nerveus..afwachten is het enigste wat ik kan doen..
even voorstellen
Hoi allemaal
Ik las in het melanoonnieuws over deze site en ik zal me even voorstellen,
Ik ben esther en 2 jaar geleden had ik een groot melanoom in mijn been.
Ik was net 2 weken bevallen van mijn zoon, (die zo zwak was dat hij het waarschijnlijk niet ging redden) en ik kreeg te horen dat het zo ernstig was dat ik dit waarschijnlijk niet ging overleven.
gelukkig geen uizaaiingen en alleen een operatie.
maar ik weet dus als geen ander hoeveel impact het op je leven heeft.
Met mijn zoontje gaat het redelijk, maar hij heeft veel problemen (misschien van de kanker)
Maar de dokters zeggen van niet !
esther
Ik las in het melanoonnieuws over deze site en ik zal me even voorstellen,
Ik ben esther en 2 jaar geleden had ik een groot melanoom in mijn been.
Ik was net 2 weken bevallen van mijn zoon, (die zo zwak was dat hij het waarschijnlijk niet ging redden) en ik kreeg te horen dat het zo ernstig was dat ik dit waarschijnlijk niet ging overleven.
gelukkig geen uizaaiingen en alleen een operatie.
maar ik weet dus als geen ander hoeveel impact het op je leven heeft.
Met mijn zoontje gaat het redelijk, maar hij heeft veel problemen (misschien van de kanker)
Maar de dokters zeggen van niet !
esther
Re: Lotgenoten
Hallo, ik ben een sportieve, fiere papa van 32.
Zo'n goeie maand geleden heeft de dermatoloog een vrij donkere maar relatief kleine moedervlek (0,6 x 0,5mm) weggesneden uit mijn rechter bovenbeen.
De dermatoloog was echter vrij gerust dat de moedervlek niets kwaadaardigs was, vermits dit geen enkel teken van een kwaadaardige moedervlek vertoonde, enkel een kleine donkere verkleuring.
Zoals afgesproken met de dermatoloog belde ik hem 10 dagen later op naar de resultaat van het pathologisch onderzoek.
Hij vertelde mij dat ik best even na zijn raadpleging even langs kwam. Het verdict was een maligne melanoom van Clark III; Breslow 1,5 - geen ulceratie. TNM Classificatie: pT2a.
Ondertussen heb ik een re-excisie met een straal van 2 cm rondom het melanoom gehad en een schildwachtklier onderzoek (sentinel node biopsy).
Vandaag (28 dagen na het resultaat bij de dermatoloog) heb ik het resultaat gekregen van de chirurg: Zowel de gere-excideerde huid als de schildwachtklier waren negatief (geen aanwezigheid van maligne cellen).
Ondertussen ben ik wel opgelucht dat ik een negatieve uitslag had op de onderzoeken, maar toch ben ik niet volledig ontdaan van kopzorgen.
Zeker als je leest dat na meer dan 10 jaar de kankercellen toch een weg gevonden hebben in het lichaam.
De vraag die mij het hardst bezighoudt is: Hoe leer je met zoiets omgaan?
Ik wens zeker iedereen veel sterkte toe!
Zo'n goeie maand geleden heeft de dermatoloog een vrij donkere maar relatief kleine moedervlek (0,6 x 0,5mm) weggesneden uit mijn rechter bovenbeen.
De dermatoloog was echter vrij gerust dat de moedervlek niets kwaadaardigs was, vermits dit geen enkel teken van een kwaadaardige moedervlek vertoonde, enkel een kleine donkere verkleuring.
Zoals afgesproken met de dermatoloog belde ik hem 10 dagen later op naar de resultaat van het pathologisch onderzoek.
Hij vertelde mij dat ik best even na zijn raadpleging even langs kwam. Het verdict was een maligne melanoom van Clark III; Breslow 1,5 - geen ulceratie. TNM Classificatie: pT2a.
Ondertussen heb ik een re-excisie met een straal van 2 cm rondom het melanoom gehad en een schildwachtklier onderzoek (sentinel node biopsy).
Vandaag (28 dagen na het resultaat bij de dermatoloog) heb ik het resultaat gekregen van de chirurg: Zowel de gere-excideerde huid als de schildwachtklier waren negatief (geen aanwezigheid van maligne cellen).
Ondertussen ben ik wel opgelucht dat ik een negatieve uitslag had op de onderzoeken, maar toch ben ik niet volledig ontdaan van kopzorgen.
Zeker als je leest dat na meer dan 10 jaar de kankercellen toch een weg gevonden hebben in het lichaam.
De vraag die mij het hardst bezighoudt is: Hoe leer je met zoiets omgaan?
Ik wens zeker iedereen veel sterkte toe!
Re: Lotgenoten
Hallo,
Ik lees net jouw bericht.
Uiteraard ben je erg geschrokken na zo'n uitslag.
Fijn dat de uitslag m.b.t. de sentinel node goed is.
Ook positief is in mijn ogen, dat de dermatoloog de 1e ingreep heeft gedaan.
Ik lees op dit forum ook, dat dit niet altijd gebeurt.
Jouw vraag, hoe leer je hier mee omgaan, is uiteraard voor iedereen anders.
Ik vond het erg prettig een forum te ontdekken, waar lotgenoten hun ervaringen beschreven.
Ook de controle's ervaar ik nu als positief.
Uiteraard zal de dermatoloog ook de lympheklier(en) onderzoeken, dit ervaar ik ook als positief.
Mijn echtgenoot gaat er vanuit, dat de kanker weggesneden is, dus probleem opgelost.
Ik ervaar dit echter niet zo, maar relativeren kan nooit kwaad.
Bij mij is de ingreep 3 maart j.l. uitgevoerd, breslowdikte 1 mm, geen ulceratie etc.
Ik zit nu veel meer op het forum dan in het begin, wellicht ben ik er toch meer mee bezig als ik denk.
Nu ik kan je verder alleen heel veel sterkte toewensen,
Ineke
Ik lees net jouw bericht.
Uiteraard ben je erg geschrokken na zo'n uitslag.
Fijn dat de uitslag m.b.t. de sentinel node goed is.
Ook positief is in mijn ogen, dat de dermatoloog de 1e ingreep heeft gedaan.
Ik lees op dit forum ook, dat dit niet altijd gebeurt.
Jouw vraag, hoe leer je hier mee omgaan, is uiteraard voor iedereen anders.
Ik vond het erg prettig een forum te ontdekken, waar lotgenoten hun ervaringen beschreven.
Ook de controle's ervaar ik nu als positief.
Uiteraard zal de dermatoloog ook de lympheklier(en) onderzoeken, dit ervaar ik ook als positief.
Mijn echtgenoot gaat er vanuit, dat de kanker weggesneden is, dus probleem opgelost.
Ik ervaar dit echter niet zo, maar relativeren kan nooit kwaad.
Bij mij is de ingreep 3 maart j.l. uitgevoerd, breslowdikte 1 mm, geen ulceratie etc.
Ik zit nu veel meer op het forum dan in het begin, wellicht ben ik er toch meer mee bezig als ik denk.
Nu ik kan je verder alleen heel veel sterkte toewensen,
Ineke
Re: Lotgenoten
Hoi Ineke,
Bedankt voor je reactie!
Wat mij vooral parten speelt is niet zozeer het fysieke aspect, maar het psychologische.
Het lijkt of ik constant zou willen huilen, hoewel ik dat tot nu nog niet gedaan heb.
Van de dag dat ik de diagnose kreeg zit ik emotioneel vast, ook lachen of blij zijn is geforceerd, hoewel ik dat naar mijn dochtertje van 3 zo min mogelijk probeer te tonen.
Mijn omgeving gaat er (net als jou echtgenoot) ook van uit, kanker weg, alles OK.
Ik hoop dat ik niet over kom als een aansteller, maar er ik weet niet hoe ik erover moet praten, misschien is dit iets wat een beetje tijd nodig heeft.
Nogmaals bedankt voor je reactie!
Groetjes, Tom.
Bedankt voor je reactie!
Wat mij vooral parten speelt is niet zozeer het fysieke aspect, maar het psychologische.
Het lijkt of ik constant zou willen huilen, hoewel ik dat tot nu nog niet gedaan heb.
Van de dag dat ik de diagnose kreeg zit ik emotioneel vast, ook lachen of blij zijn is geforceerd, hoewel ik dat naar mijn dochtertje van 3 zo min mogelijk probeer te tonen.
Mijn omgeving gaat er (net als jou echtgenoot) ook van uit, kanker weg, alles OK.
Ik hoop dat ik niet over kom als een aansteller, maar er ik weet niet hoe ik erover moet praten, misschien is dit iets wat een beetje tijd nodig heeft.
Nogmaals bedankt voor je reactie!
Groetjes, Tom.
Re: Lotgenoten
Hoi Tom,
Misschien dat je bij de huisarts terecht kan ? Voor mijn huisarts weet ik dat ze dat direct gezegd hadden, dat als er wat zou zijn of dat ik er over wou praten, dat ik ALTIJD bij hun terecht kon. Anders zou je misschien via de huisarts een adres kunnen vragen voor een praatgroep. Bij mij kwam de diagnose ook niet goed over toen ik het te horen kreeg van de chirurg, maar juist door er over te praten met vrienden en uiteraard mijn partner is het mij nu wel duidelijk geworden hoe slopend deze ziekte kan zijn. Op het moment ben ik vrij nuchter, maar ja, soms knap ik gelukkig wel en heb ik een lekkere jankbui. Dat lucht zeker op.
Groeten Gert
Misschien dat je bij de huisarts terecht kan ? Voor mijn huisarts weet ik dat ze dat direct gezegd hadden, dat als er wat zou zijn of dat ik er over wou praten, dat ik ALTIJD bij hun terecht kon. Anders zou je misschien via de huisarts een adres kunnen vragen voor een praatgroep. Bij mij kwam de diagnose ook niet goed over toen ik het te horen kreeg van de chirurg, maar juist door er over te praten met vrienden en uiteraard mijn partner is het mij nu wel duidelijk geworden hoe slopend deze ziekte kan zijn. Op het moment ben ik vrij nuchter, maar ja, soms knap ik gelukkig wel en heb ik een lekkere jankbui. Dat lucht zeker op.
Groeten Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Lotgenoten
Hallo Tom,
Natuurlijk kom je niet over als een aansteller.
Toen ik de uitslag had gehoord, hadden wij een afspraak bij de autodealer i.v.m. de presentatie van een nieuwe auto.
Mijn echtgenoot reed hier regelrecht naartoe, ik vond het absurd, maar aan de andere kant was het wel goed even met iets anders bezig te zijn.
Er is een hele grote kans, dat alles goed blijft gaan met jou.
Je kan je natuurlijk ook inprenten, dat je je druk gaat maken, als het nodig is.
Nu maakt je je wellicht druk, om iets dat helemaal niet gaat gebeuren !
Geniet van je gezin.
Ik ga over 3 weken 1 weekje naar Tenerife en ga daarvan genieten.
Wel ga ik niet meer bewust met mijn gezicht in de zon ( heb hier een plekje dat een voorstadium is van kanker), en bedek mijn been ( geopereerd aan mijn scheenbeen)dan met een handdoek.
Voor de rest smeer ik op mijn been faktor 50 en ga dan lekker lopen, ook in de zon.
Je moet wel kunnen leven, Tom.
Op de eerste dag dat mijn hechtingen eruit waren, dacht ik dat ik voortaan lange broeken moest dragen ( waar ik een bloedhekel aan heb).
Ik heb een leuke 7/8 broek gekocht, maar het prijskaartje hangt er nog steeds aan.
Ik blijf mijn rokken dragen en voel mij er goed bij.
Wellicht is het een idee om naar de landelijke dag ergens in maart van de stichting Melanoom te komen ?
Dit jaar was het voor mij nog te vers ( geopererd afgelopen 3 maart j.l. ) maar ik denk dat ik dit keer wel ga.
Nu Tom, prettig weekend,
Ineke
Natuurlijk kom je niet over als een aansteller.
Toen ik de uitslag had gehoord, hadden wij een afspraak bij de autodealer i.v.m. de presentatie van een nieuwe auto.
Mijn echtgenoot reed hier regelrecht naartoe, ik vond het absurd, maar aan de andere kant was het wel goed even met iets anders bezig te zijn.
Er is een hele grote kans, dat alles goed blijft gaan met jou.
Je kan je natuurlijk ook inprenten, dat je je druk gaat maken, als het nodig is.
Nu maakt je je wellicht druk, om iets dat helemaal niet gaat gebeuren !
Geniet van je gezin.
Ik ga over 3 weken 1 weekje naar Tenerife en ga daarvan genieten.
Wel ga ik niet meer bewust met mijn gezicht in de zon ( heb hier een plekje dat een voorstadium is van kanker), en bedek mijn been ( geopereerd aan mijn scheenbeen)dan met een handdoek.
Voor de rest smeer ik op mijn been faktor 50 en ga dan lekker lopen, ook in de zon.
Je moet wel kunnen leven, Tom.
Op de eerste dag dat mijn hechtingen eruit waren, dacht ik dat ik voortaan lange broeken moest dragen ( waar ik een bloedhekel aan heb).
Ik heb een leuke 7/8 broek gekocht, maar het prijskaartje hangt er nog steeds aan.
Ik blijf mijn rokken dragen en voel mij er goed bij.
Wellicht is het een idee om naar de landelijke dag ergens in maart van de stichting Melanoom te komen ?
Dit jaar was het voor mij nog te vers ( geopererd afgelopen 3 maart j.l. ) maar ik denk dat ik dit keer wel ga.
Nu Tom, prettig weekend,
Ineke
Re: Lotgenoten
Hoi iedereen,
Gisteren had ik een afspraak bij mijn chirurg die de sentinel node alsook de re-excisie van de omliggende huid gedaan heeft.
Hij heeft ondertussen contact gehad met een Prof. anatoom patholoog (Universitair Ziekenhuis) welke de coupes van de eerste "kwaadaardige" moedervlek ook heeft onderzocht.
Nu blijkt dat het helemaal niet om een maligne melanoom zou gaan, maar over een zeer zeldzaam voorkomende moedervlek (een geïrriteerde moedervlek met een overvloedige aanwezigheid van melanocyten).
Mijn eerste reactie was uiteraard een enorme opluchting! Maar toch heb ik er een zeer wrang gevoel bij.
Nog steeds ben ik onzeker, vermits ik 2 tegenstrijdige resultaten gekregen heb en omdat ik met post-operatieve complicaties zit (vrij groot seroom op de plaats van de re-excisie -> is dit normaal?).
Pfff, ik weet haast niet meer wat ik ervan moet denken...
Ik leef enorm met jullie mee!
Groeten,
Tom
Gisteren had ik een afspraak bij mijn chirurg die de sentinel node alsook de re-excisie van de omliggende huid gedaan heeft.
Hij heeft ondertussen contact gehad met een Prof. anatoom patholoog (Universitair Ziekenhuis) welke de coupes van de eerste "kwaadaardige" moedervlek ook heeft onderzocht.
Nu blijkt dat het helemaal niet om een maligne melanoom zou gaan, maar over een zeer zeldzaam voorkomende moedervlek (een geïrriteerde moedervlek met een overvloedige aanwezigheid van melanocyten).
Mijn eerste reactie was uiteraard een enorme opluchting! Maar toch heb ik er een zeer wrang gevoel bij.
Nog steeds ben ik onzeker, vermits ik 2 tegenstrijdige resultaten gekregen heb en omdat ik met post-operatieve complicaties zit (vrij groot seroom op de plaats van de re-excisie -> is dit normaal?).
Pfff, ik weet haast niet meer wat ik ervan moet denken...
Ik leef enorm met jullie mee!
Groeten,
Tom