Melanoomforum

Hallo, ik ben Petra, 53 jaar.
In 2014 is bij mij een melanoom verwijderd. Begin dit jaar heb ik het laatste onderzoek bij de dermatoloog afgesloten. Geen nieuwe plekjes gevonden en lymfeklieren voelen goed.
In juni na 2 weken vreselijke buikpijn opgenomen in het zieken huis. De helft van mijn dikke darm is verwijderd. Hierin zaten 2 grote poliepen en een uitzaaiing van de melanoom van 4,5 cm.
Dit was vreselijk schrikken. Ik ben nu erg boos en teleur gesteld in het ziekenhuis, zeker omdat ik in 2014 nog gevraagd had om een scan. Als antwoord kreeg ik te horen dat dit niet nodig was. Als ze iedereen moesten scannen zouden ze bij iedereen wel wat vinden.

Nu ben ik door verwezen naar het Radboud ziekenhuis voor immunotherapie.
Hier wilden ze een 0-meeting doen. Weer pet / ct / mri scan gehad. Lichaam was schoon maar er is wel 1 uitzaaiing gevonden in mijn hersens van 5 mm.
Inmiddels heb ik als een bestralingsmasker moeten maken. Ik ben claustrofobies en zag enorm tegen dit masker op. Het maken viel me nog meer tegen.
Morgen krijg ik een nieuwe mri scan. Als hier nog steeds 1 plekje zichtbaar is krijg ik 1 stereotactische bestraling van ruim 45 min.
Ik ben zo enorm angstig voor dit masker. Het is klemmend, je wordt vast gezet aan de bank, je kunt niet weg.
Natuurlijk weet ik dat dit nodig is om veilig te kunnen bestralen en er geen risico's genomen worden.
Deze angst heb ik met de arts besproken. Verder als oxazpam wil de arts niet gaan.

Zijn er mensen die zich hier in kunnen vinden? Hoe hebben jullie dit kunnen aanpakken.?

Groetjes Petra66

Beste Petra,

Wat een ellende met die uitgezaaide melanoom. Begrijpelijk dat je boos en teleurgesteld bent dat je na 5 jaar controle in het ziekenhuis hier toch mee geconfronteerd wordt. En met een scan, waar je om gevraagd hebt, was de kans groot geweest dat die uitzaaiingen in een eerder stadium gevonden waren.
Inderdaad waren dermatologen, oncologisch chirurgen e.d. tot enkele jaren geleden terughoudend met scans na verwijdering van een melanoom. Er viel namelijk toch weinig te behandelen als uitzaaiingen van een melanoom gevonden zouden worden (buiten operatie of bestraling). Dat is inmiddels anders. Targeted therapie (bij een BRAF-mutatie) of immunotherapie kunnen de groei van uitzaaiingen voor langere tijd afremmen of zelfs helemaal doen verdwijnen. Zelf ben ik een van de geluksvogels bij wie de uitzaaiingen (ook in de hersenen) met immunotherapie helemaal verdwenen lijken te zijn.

Maar, je loopt tegen de muur op van je angst om onder zo’n masker vast te liggen. Je behandelaar wil niet verder gaan dan oxazepam. Claustrofobische angst kan heel heftig zijn weet ik ook uit eigen ervaring (maar niet met zo’n masker) en beroepsmatig. Heeft je behandelaar het idee dat die angst wel meevalt als je maar een beetje flink bent? Of heeft de arts begrip en wil hij/zij mee zoeken naar andere mogelijkheden?
Is de mogelijkheid besproken om te oefenen met zo’n masker om het steeds wat langer op te hebben? (Begin dan bij wat zeker goed lukt en bouw dit langzaam op). Eerst misschien het masker niet vastgezet, zodat je het zo nodig zelf af kunt zetten. Dit geeft een gevoel van controle. Eventueel zou je dit ook thuis met je man kunnen oefenen met een zelfgemaakt masker.

Is de mogelijkheid van een roesje besproken? Ik weet overigens niet of dat kan in de ruimte waarin de bestraling plaatsvindt. Want dan moeten zaken als bloeddruk, zuurstofgehalte, hartslag e.d. gecontroleerd kunnen worden. Zie: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... ie/sedatie

Bij mij was het plan ook om eerst 2 plekken in de hersenen te bestralen en daarna te behandelen met ipilimumab (immunotherapie). Na een second opinion in het Anton van Leeuwenhoek werd dit gewijzigd. Bestralen kon overgeslagen worden, gaf tijdwinst. Immunotherapie, als het aanslaat, werkt meestal ook in de hersenen. Verschil is dat bij mij vele andere uitzaaiingen gevonden waren, elders in het lichaam, en die moesten in ieder geval ook behandeld worden. Het liefst snel, want als de uitzaaiingen klein zijn is de kans groter dat een immunotherapie goed aanslaat. Bij jouw is buiten de uitzaaiing in de hersenen (en de geopereerde uitzaaiing in de dikke darm), geen uitzaaiing gevonden. Hopelijk wordt dit morgen bij de MRI bevestigd. Het voordeel van eerst bestralen is, dat als de immunotherapie niet of pas laat aanslaat (kan soms maanden duren) dat dan in ieder geval de uitzaaiing in de hersenen bestraald/behandeld is.

Als bij jou sprake is van BRAF-mutatie (50% kans) en de bestraling met dat masker op lukt echt niet, dan zou je met je behandelaar kunnen bespreken of een tijdelijke behandeling met targeted therapie, voorafgaand aan de immunotherapie, misschien een mogelijkheid is.

Is met jou de mogelijkheid van neoadjuvante behandeling besproken (zonder dat ik bedoel dat deze volgorde van behandelen beter zou zijn. Daarvoor heb ik te weinig kennis van deze materie).
Maar dit zou betekenen: eerst starten met immunotherapie en daarna pas bestralen. Dit kan als voordeel hebben dat aan de grootte van de uitzaaiing in de hersenen gezien kan worden of de immunotherapie aanslaat. Soms werkt immunotherapie ook beter als er (voldoende) melanoomcellen aanwezig zijn waar de (geactiveerde) afweercellen zich op kunnen richten.
Risico van eerst immunotherapie is, dat de uitzaaiing in de hersenen doorgroeit en schade aan zou kunnen richten.

Veel sterkte met wat je allemaal te wachten staat,

Rutger,
Vrijwilliger Stichting Melanoom

Hallo,
Bedankt voor deze reactie.
Ik heb inmiddels een proef ligging gehad. Nu het masker volledig afgekoeld en gekrompen was, was deze nog strakker komen te zitten. Zo strak dat mijn tanden bijna door mijn lippen werden gedrukt. Mijn wenkbrauwen en voorhoofd waren vuurrood geworden. De volgende dag was weer een proef ligging ingepland met een aanpassing op het masker. Het masker voelt nu stukken beter. Donderdag 10 oktober krijg ik de bestraling. Hoop dat ik hier doorheen kom.
groetjes

Beste Petra,

Bedankt voor je bericht. Jammer dat het masker in eerste instantie zo tegenviel, wel fijn dat het nog iets verbeterd kon worden.
Je gaat er zeker door komen hoor, natuurlijk zie je er als een berg tegenop maar achteraf vallen dingen vaak mee.
Bij elke nare ingreep wil je dat het maar voorbij is.
Hoop dat je je nog een beetje kunt ontspannen voor donderdag.
Wens je heel veel sterkte met wachten en ook vooral met de bestraling donderdag.

Ik duim voor je hoor en hartelijke groetjes, Marijke