Melanoomforum

Hallo ik ben Eva,

Ik ben 41 jaar, getrouwd met Jan en moeder van twee heerlijke dochters van 8 en 10 jaar oud.
5 jaar geleden is bij mij een moedervlek verwijderd wat een melanoom bleek te zijn. ze hebben toen 2cm rondom de moedervlek verwijderd en de poortwachter (lymfeklier) verwijderd. deze bleek schoon te zijn dus goed nieuws. Na 5 jaar controles was ik uitgeschreven bij het avl. De vlag kon uit. Helaas ontdekte ik 2 maanden later een knobbeltje, hier zijn melanoom cellen in gevonden. na vele scans bleek afgelopen december 2018 dat het al was uitgezaaid naar mijn longen en meerdere lymfeklieren. In januari 2019 ben ik gestart met immuuntherapie (Pembrolizumab), helaas blijkt deze niet het gewenste resultaat te geven. Nu zit ik in een Til-Studie bij het avl. Ik zou het heel fijn vinden om met lotgenoten in contact te komen. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die ook in mijn situatie zitten of wellicht al hebben mee gedaan aan deze til-studie.

Groeten
Eva

In de app van AvL staat de studie beschreven, met de andere arm: Ipimmulimab met in-exclusie criteria.
Op deze site is hier eerder over gevraagd:


In ieder geval alvast dit bericht uit 2016

Uit: Melanoom Nieuws • Nummer 3 • december 2016 http://www.stichtingmelanoom.nl

Een verhaal dat moed geeft
Kom op (voor jezelf)!
Het is vijf jaar geleden dat Hein Jambroers (51 jaar) is behandeld met TIL therapie. Deze behandeling stond toen nog in de kinderschoenen maar gaf hem wel het gewenste resultaat. De melanoomkanker is tot op de dag van vandaag niet meer teruggekomen. In december 2012 stond er al een interview met Hein in Melanoomnieuws. In de tussentijd is er veel gebeurd. Een goede reden om nog eens met hem te praten.

In mei 2009 werd bij Hein Jambroers melanoomkanker
ontdekt op zijn bovenbeen. Na een reeks behandelingen
kreeg hij een jaar later te horen dat hij was uitbehandeld
en dat hij er rekening mee moest houden dat hij hooguit
een paar maanden te leven had. Door deze keiharde
boodschap liet hij zich niet uit het veld slaan. Met veel
positieve energie ging hij op zoek naar behandelmogelijkheden.
Hij kwam uit bij een trail met TIL therapie en bleek
ervoor in aanmerking te komen.
TIL therapie is een vorm van cel-immunotherapie. In het
begin van de therapie wordt bij de patiënt een uitzaaiing
van de kanker verwijderd. Vervolgens worden in het
laboratorium afweercellen (T-cellen) uit de tumor
opgegroeid naar grote aantallen (miljarden cellen). Deze
cellen worden vervolgens teruggeven aan de patiënt.

Verrassend
In Nederland waren er twee mensen hem voorgegaan
zonder gewenst resultaat maar met veel bijwerkingen.
Hein besloot het toch te proberen en had verrassend
genoeg geen of nauwelijks last van bijwerkingen en
belangrijker, de therapie sloeg aan. Na Hein zijn er nog
tien patiënten behandeld met de TIL-therapie waarmee
bij 2 patiënten de melanoomkanker langere tijd werd
tegengehouden.
Sinds vorig jaar is de trial uitgebreid naar een grotere
groep patiënten. In het AVL wordt de behandeling tot
2020 bij ongeveer 100 patiënten toegepast. Dit zal
geleidelijk aan gebeuren, waarschijnlijk 1 patiënt per keer.
De patiënt moet voor deze therapie 3 weken in het
ziekenhuis liggen, daarna moeten de resultaten bekeken
worden voordat de volgende patiënt aan de beurt komt.
In samenwerking met ziekenhuizen in Denemarken en
Engeland zullen ongeveer 170 personen behandeld
worden.

Bij het proces betrokken
De periode van ziekte en behandeling was niet alleen
zwaar voor hem, maar ook voor zijn familie. Natuurlijk
voor zijn vrouw die van dichtbij de ziekte, het horen dat
Hein was uitbehandeld en de therapie, heeft meegekregen.
Hun dochtertje (toen 4 jaar) is zoveel mogelijk in het
proces betrokken al is het altijd lastig inschatten wat een
kind begrijpt van het hele proces. Het gaat nu heel goed
met Hein. Hij heeft geen na- of bijwerkingen van de
therapie. Dat het vijf jaar geleden is dat de therapie
gestart is, hebben Hein en zijn vrouw gevierd met een
heerlijk etentje in een sterrenrestaurant.
Inmiddels is Hein sinds 2014 gestopt met zijn werk als
evenementencoördinator en citymanagement. Door alles
wat er rond zijn ziekte is gebeurd, is hij anders tegen het
leven gaan kijken. Stress en het steeds maar willen
presteren is nu niet meer belangrijk. Zijn vrouw heeft een
eigen zaak: een beschermd wonen project voor jongeren
tot 18 jaar. Hein ondersteunt haar hierbij en is daar flink
druk mee.

Moed
Het verhaal van Hein geeft mensen moed. Hij spreekt
reglematig op verschillende congressen in binnen- en
buitenland om zijn ervaringen te delen en de mensen erop
te wijzen hoe hij met zijn ziekte kon omgaan en waar ze
informatie kunnen vinden. Hij wil de lezers van dit blad
graag meegeven dat er op internet, en vooral op internationale
melanoom fora zoals http://www.melanomainternational.
org, veel informatie en het laatste nieuws over
nieuwe trials te vinden is.
Daarnaast hebben vele mensen daar hun ervaringen
opgeschreven. Ook geeft Hein als tip dat ze goed voorbereid
naar hun behandelend arts moeten gaan, neem
eventueel het gesprek op met je telefoon. Durf ook elders
een second opinion te vragen.
Inmiddels is de structuur binnen Nederlandse ziekenhuizen
op het gebied van melanoomkanker veel
verbeterd. Tot een paar jaar geleden was je gebonden aan
de dermatoloog in het ziekenhuis bij je in de buurt die wel
veel wist maar misschien niet de laatste ontwikkelingen en
behandelingen. Nu zijn er een aantal op uitgezaaid
melanoom gespecialiseerde ziekenhuizen waar de artsen
onderling ook nog informatie uitwisselen. Dat is voor de
melanoompatiënt een grote verbetering!

Durf te vragen
Hein wordt regelmatig benaderd door melanoompatiënten
om informatie of ondersteuning. Zo geeft Hein het
voorbeeld van een vrouw die in Nederland was uitbehandeld.
Haar zoon was zeer geïnspireerd geraakt door het
verhaal van Hein en had hem ook eerder om advies
gevraagd, bleef onvermoeibaar doorzoeken voor zijn
moeder en vroeg om een second opinion bij een ziekenhuis
in Brussel. Daar mocht zijn moeder meedoen met een
trial en zij is inmiddels genezen.
De belangrijkst boodschap van Hein is: Ga niet afwachten
of bij de pakken neerzitten. Blijf positief, geniet van je
naasten en het leven, ben open over je ziekte tegen
familie en vrienden, accepteer hun steun en kom op voor
jezelf. Als dan blijkt dat er niks gedaan kan worden heb je
in elk geval alles geprobeerd. Maar tot die tijd: Kom op!

Hoop dat de andere lotgenoten hier reageren met hun ervaringen
Hartelijke groet,
Marti

Beste Eva,

Hieronder nog een interview uit 2012:
kopie tekst uit Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www .stichtingmelanoom.nl

De wonderbaarlijke genezing
van Hein Jambroers
Hoe een experimentele behandeling met TIL zijn leven redde
Door Annemaret Bouwman

Hein Jambroers hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had. Een jaar later was hij
er slecht aan toe. Op zijn rechterbovenbeen zaten twaalf gezwellen en hij had een
plek op zijn lever. Volgens zijn arts was hij uitbehandeld, maar Hein liet het er niet
bij zitten. Hij zocht een andere arts en herstelde volledig na een experimentele behandeling
met tumor infiltrerende lymfocyten.


Hein is 47 jaar oud, getrouwd en heeft een dochtertje van zes jaar. Hij woont in Roermond waar hij met succes
een evenementenbedrijf runt. Een jaar geleden leefde hij nog op het randje van de dood, nu zit hij kerngezond
tegenover me van zijn café macchiato te genieten. Gaandeweg het interview krijg ik steeds meer bewondering
voor hem: voor zijn grenzeloze optimisme, voor zijn positieve levenshouding en voor de manier waarop hij
zich inzet voor de kankerpatiënt.

Melanoom
Hein begint te vertellen: “Ik had een moedervlek op mijn bovenbeen, ongeveer een centimeter groot. Die zat
daar al mijn hele leven, niks bijzonders. Op een gegeven moment werd-ie wat dikker, maar daar maakte ik me
geen zorgen over. Tot ik op een bepaald moment met mijn been tegen de tafelrand stootte en het begon te
bloeden. Het blééf maar bloeden en er kwam bruine zooi uit. Ik ging naar de dokter en die zei meteen: ‘Dit
bevalt me niet. Ik maak een afspraak voor je met de dermatoloog’.
Daar kon ik nog dezelfde dag terecht. De dermatoloog nam weefsel af voor nader onderzoek en daarna ging ik weer naar huis. Twee weken later stond later de huisarts bij me op de stoep. Hij zei: ‘Ik heb de uitslag binnen en het is niet
goed. Je hebt een melanoom’. Ik wist wel dat het iets met huidkanker te maken had, maar dacht: ze snijden
het wel weg. Tot de huisarts me vertelde dat het een agressieve vorm van huidkanker was. En dat je er dood
aan kunt gaan. Daar schrok ik wel van. Toen hij weg was, heb ik gegoogled op ‘melanoom’. En wat je dan
allemaal leest, nou, daar wordt je echt niet blij van ...
Ik heb mezelf toen een heel weekend opgesloten en ben van alles gaan regelen. Want ik dacht echt: over drie
weken lig ik onder de groene zoden. Ik heb mijn verzekering bestudeerd, mijn bankpapieren, de hypotheek.
Allemaal voor mijn vrouw, zodat ik alles goed zou achterlaten.

Lymfeklieren
Na dat weekend moest ik voor een punctie naar het ziekenhuis in Roermond. Daaruit bleek dat de poortwachter
klier van mijn rechterlies was aangetast. Eind juni werden er in Academische Ziekenhuis Maastricht 19 lymfeklieren
verwijderd in het gebied tussen mijn navel en mijn lies. Vier daarvan bleken kankercellen te bevatten, de rest was
schoon. De operatie zelf was niet vervelend; wel had ik daarna veel last van een wond bij mijn lies. Die ging flink
ontsteken en moest helemaal open worden gemaakt. De arts ging er zonder verdoving met zijn vinger in om het
pus eruit halen. Hij zat te duwen en te porren; het deed echt afschúwelijk veel pijn. In oktober waren de wonden
geheeld. Vanaf dat moment ging ik eens in de drie maanden op controle bij de dermatoloog in Roermond. Ik dacht
bij mezelf: ik ben er goed van afgekomen.

Bultjes
Maar na een jaar zag ik kleine bultjes op mijn bovenbeen verschijnen, net een soort puistjes. Bij de huisartsenpost
dacht men dat het onderhuidse bloedinkjes waren en maakte men zich geen zorgen. Maar twee weken later
zat ik voor controle bij de dermatoloog en die zei meteen dat het foute boel was. Er werden weer biopten genomen
en in Maastricht werd een scan gemaakt. Daaruit bleek dat ik ook nog een plek op mijn lever had. Omdat
ze het in Roermond niet aandurfden om me te behandelen, werd ik doorverwezen naar de Daniel den Hoed Kliniek
in Rotterdam.
Ik dacht: nu ga ik echt naar een tòpcentrum in Nederland. Daar ben ik vast in goede handen. Maar ik kom
daar en wat blijkt: de helft van de apparatuur deed het niet, de computers werkten niet. En de oncoloog had
ook nog eens vreselijke haast. Hij keek in mijn dossier en zei: ‘Er zitten uitzaaiingen boven uw lies en daar kunnen
we niets mee. U bent uitbehandeld’. Mijn vrouw en ik wilden hem nog allerlei vragen stellen, maar hij zei: ‘Ik
heb geen tijd meer’ en stuurde ons weg. Binnen tien minute stonden we weer buiten. Vreselijk was dat. Hij had nog wel gezegd dat hij zijn collega’s in het buitenland zou benaderen, maar we hoorden de week daarna niets meer van hem.

Googelen
Ik dacht: ik ga niet bij de pakken neerzitten, en ben maar weer op internet gaan kijken. Daar las ik een artikel over een Belgische dame, Patricia, die ook een melanoom had. Zij had meegedaan aan een trial met experimentele
medicatie in Frankrijk. Via LinkedIn kwam ik achter haar telefoonnummer.
Ik heb haar meteen gebeld en we hebben meer dan een uur aan de telefoon gezeten. Ze gaf me ook de tip eens op Melanoma International Foundation te kijken, een forum voor melanoompatiënten. Je vindt daar de meest actuele informatie over experimentele behandelingen: Ipilimumab, Vemurafenib, TIL etc. Er ging echt een wereld voor me
open.
Via haar kreeg ik ook het e-mailadres van de arts die haar behandelde: professor Neyns in Brussel. Ik heb hem
meteen gemaild en binnen een kwartier had ik zijn antwoord waarin hij me verwees naar professor Haanen
van het NKI/AVL. De volgende dag heb ik meteen naar het NKI gebeld en een afspraak was snel geregeld. Tien minuten later belden ze me echter terug dat Maastricht mijn dossier niet wilde opsturen.
Dus ik achter dat dossier aan. Tjonge jonge, dat was nog niet makkelijk om te krijgen, zeg! Wat een bureaucratie in zo’n ziekenhuis! Het heeft echt weken geleden geduurd voordat ik het had. En toen had ik nog maar vier pagina’s …
Twee weken later had ik een afspraak en zat ik - met een incompleet dossier - bij dokter Blanken, de assistent van dokter Haanen. Moest ik hem gaan uitleggen dat ik ook een uitzaaiing in mijn lever had, want dat stond niet in het dossier. ‘Geeft niet’, zei hij, ‘we doen gewoon alle onderzoeken opnieuw’.


Vemurafenib en Ipilimumab
Uit een biopt bleek dat ik BRAF-positief was. Daardoor kwam ik in aanmerking voor een experimentele behandeling met Vemurafenib. Ik heb dat middel acht maanden gebruikt. Toen was de uitzaaiing in mijn lever weg en waren de meeste tumoren ook weg. Wat er nog zat, was veel kleiner geworden. Maar ja, het is een remmer, hè. Op een gegeven moment was het uitgewerkt.
Ik moest toen een maand afkicken. In die tijd groeiden de tumoren ongelooflijk hard, dat was echt schokkend.
Eerst hadden ze nog het formaat van een doperwt, een maand later waren ze zo groot als een ei. Na die maand
heb ik nog drie tot vier keer een behandeling gehad met Yervoy (Ipilimumab), een ander experimenteel middel.
Helaas deed het niets bij mij: de tumoren werden niet kleiner.
Toen, in juni 2011, kreeg ik slecht nieuws: er werden pas in 2012 nieuwe trials verwacht en gezien de snelle
groei van mijn tumoren op dat moment, verwachtte men niet dat ik het eind van het jaar zou halen. In die periode barstten mijn tumoren ook regelmatig open. Had ik opeens een rode vlek op mijn broek ter hoogte van mijn bovenbeen. Of stond ik onder de douche en zag ik het bloed eruit spuiten! Ik was twee, drie keer per dag in de weer met verband. Echt een gedoe.
Toen het tot me doordrong dat ik er misschien niet lang meer zou zijn, ben ik met mijn boekhouder weer van alles
gaan regelen: de verzekering, de hypotheek, de eventuele verkoop van mijn zaak. Geen prettige tijd …
Maar begin juli kreeg ik weer hoop. Toen werd ik door dokter Blanken gebeld met de vraag of ik deel wilde nemen
aan een kleinschalig TIL-onderzoek. Ik hoefde geen moment na te denken, was zó blij dat ik nog een kans
kreeg!
In augustus begonnen de voorbereidingen. Ze namen een stukje weefsel uit een tumor weg, haalden daar de
TIL-cellen uit en kweekten die op in het laboratorium. In die tijd moest ik regelmatig een dag vanuit Roermond
naar Amsterdam reizen, maar dat vond ik niet zo’n probleem.
Twee weken voordat ik met de behandeling zou starten, bleek dat ik een bacterie had in een wond op
mijn been. Daardoor moest de behandeling een maand worden uitgesteld en moest een groot deel van de voorbereidingen opnieuw plaats vinden. Uiteindelijk kon ik op 3 oktober starten met de TIL-therapie.

TIL-therapie
Ik heb in totaal drie weken in het NKI/AVL gelegen. Het klinkt misschien gek dat ik dit zeg, maar ik vond het geen zware tijd. Van de chemotherapie had ik totaal geen last.
Ik ben in die week zelfs vijf kilo aangekomen. Ze hadden me namelijk aangeraden om vooral goed te eten voor het geval ik verderop in het traject geen eten meer zou verdragen. Dus dat deed ik, maar misselijk ben ik geen moment geweest. Toen ik na zeven dagen mijn TIL-cellen terug kreeg, merkte ik daar ook niets van. Ze hadden tegen me gezegd dat ik rekening moest houden met zware afstotingsreacties van mijn lichaam, bijvoorbeeld hoge koorts, botpijn. Maar nee hoor, niets. Professor Haanen kwam om het kwartier kijken, de verpleegsters stonden voortdurend aan mijn bed. Ze geloofden gewoon niet dat ik me zo goed voelde, haha.
Toch was het zo.
Acht uur na de TIL kreeg ik interleukine- 2: groeifactor die bedoeld is om de lymfocyten een boost te geven. Da’s heel giftig spul en de behandelingen waren dan ook behoorlijk heftig. Na ongeveer een uur begon mijn lichaam erop te reageren. Ik had vreselijke rillingen, hartkloppingen, een zware ademhaling. Ook had ik het steenkoud. Die ellende duurde een uur en dan zakte het af.Normaal gesproken geven ze elf tot twaalf
zakjes, om de paar uur een zakje, maar bij mij is het bij vier zakjes gebleven. Toen gaf mijn lichaam aan dat het
genoeg was. Ik had hoge koorts, 42 graden, en ik plaste bijna niet meer. Dat laatste is een teken dat je nieren het opgeven. Maar ik maakte me geen zorgen, want dokter Haanen had gezegd dat het niet om het aantal zakjes ging, maar om het aantal TIL-cellen dat ik had gekregen. En met 196 miljard cellen was dat enorm hoog.

Intensive care
Ik werd overgebracht naar de intensive care, waar ik twee dagen aan zesendertig slangetjes heb gelegen. Daar lag ik dan, tussen allemaal ernstig zieke mensen, terwijl ik me vooral opgelucht voelde dat het vanaf nu bergopwaarts zou gaan. Het enige wat ik had, was een dik been. Ik hield echt vreselijk veel vocht vast, was zo’n vijftien kilo zwaarder.
De ene na de andere dokter of verpleegster kwam langs om te vragen hoe het met me ging en ze waren allemaal verbaasd dat ik er zo vrolijk bij lag en grapjes lag te maken. Ik mocht lekker veel waterijsjes, deed er geen oog dicht maar maakte wel met iedereen een praatje. Er was een broeder die zei: ‘Ik heb nog nooit zo’n lollige patient gehad’.
Na twee dagen mocht ik terug naar de afdeling. Daar heb ik nog een dag of vijf gelegen en toen mocht ik naar
huis. Dat was maar goed ook, want ik verveelde me rot en ik verlangde naar mijn vrouw en dochter. Ik had nog
even een klein dipje, waardoor het feest bijna niet was doorgegaan, maar gelukkig knapte ik snel weer op.

Thuis
Thuis heb ik een week rustig aan gedaan. Beetje op de bank gehangen, af en toe een klein stukje gelopen. Ik
had geen conditie meer, dat was goed te merken. En ik was moe, want ik had die drie weken in het ziekenhuis
nauwelijks geslapen. Maar geestelijk ging het prima met me. Na ruim een week had ik wel weer zin om te gaan
werken. Dat mocht van dokter Haanen, mits ik grote groepen zou vermijden, want mijn immuunsysteem was
natuurlijk nog zwak. Dus ik ging weer aan de slag en meteen ook full time, want ik voelde me goed.
De tumoren verdwenen in drie maanden tijd als sneeuw voor de zon. Twee weken na de behandeling waren ze al met 25-30% geslonken. Vier weken na de behandeling met meer dan 50%. Acht weken daarna had ik nog één bult zo groot als een druif, maar daar zat alleen maar vocht in. Drie maanden later was alles weg: mijn bloedwaarden waren normaal, ik hield geen vocht meer vast en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes maanden na de behandeling mocht van dokter Haanen de vlag uit, toen werd ik helemaal beter verklaard.
Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad. Maar waarschijnlijk heeft het ook geholpen dat ik lichamelijk in heel geode conditie was. De twee patiënten die vóór mij met TIL behandeld waren, hadden minder geluk. Bij de ene had de therapie helemaal geen effect. Bij de andere werd even een stilstand bereikt, maar hij is later toch overladen aan een hersentumor. Voor die mensen was TIL echt een heel zware behandeling, misschien wel tè zwaar. Dat vonden de verpleegkundigen ook. Maar ja, die patiënten waren een stuk ouder dan ik en hun lichaam had het al zwaar te verduren gehad door eerdere behandelingen.
Na mij zijn nog twee patiënten behandeld. Eén daarvan is binnen één maand genezen, bij de ander is stilstand
bereikt. Al met al dus heel goede resultaten, als je bedenkt dat twee van de vijf zo goed als genezen zijn”.

Grotere TIL-studie
Dokter Haanen probeert momenteel de financiering van een grotere TIL-studie rond te krijgen. Deze studie zal
plaatsvinden in samenwerking met een ziekenhuis in Manchester, Christie Hospital, en een kankercentrum in
Denemarken. De farmaceutische industrie is niet bereid het onderzoek te financieren, want aan een TIL komt
nauwelijks medicatie te pas. Dus moet het geld uit andere bronnen komen. Hein hoopt dat het gaat lukken
om TIL bij meer mensen in Nederland te gaan toepassen.
“Wanneer de behandeling in een vroeg stadium bij meer patiënten wordt toegepast, zijn de resultaten misschien nòg beter. En dat kost dan eenmalig circa 50.000 euro: een bedrag dat veel lager ligt dan bij Ipilimumab of Vemurafenib omdat dit slechts tijdelijke oplossingen zijn”.

NKI
Hein is zeer te spreken over het NKI. Hij vindt dat andere ziekenhuizen er een voorbeeld aan kunnen nemen.
“Ze gaan er op een heel positieve manier met je om”, vertelt hij. “Het glas is er meestal halfvol en ze zijn ook
heel open en direct. Dat spreekt me aan, want zo zit ik zelf ook in elkaar. Dat ze alles op één dag plannen, vind
ik ook heel prettig. ‘s Ochtends vinden de onderzoeken plaats en nog diezelfde dag is de uitslag bekend en heb
je een gesprek met de behandelende arts. Je weet dus meteen waar je aan toe bent en dat geeft enorm veel
rust. Ik had nooit slapeloze nachten, lag niet te piekeren of me zorgen te maken, want ik wist wat er te gebeuren stond.
Wat ik ook heel goed vind: je hebt er ook echt een stem in de behandeling. Ze staan met zijn allen om je bed,
bespreken je situatie en vragen wat je ervan vindt. Je hoort de voors en tegens en jíj bepaalt mede wat er gaat
gebeuren. Dat geeft je een gevoel van controle en dat is heel belangrijk op zo’n moment.
Verder is iedereen er heel aardig. Ik heb een goede band met professor Haanen. En dokter Blanken, dat is ook
echt een topper. Heel open en direct, dat kan ik erg waarderen.
Ik heb best wel gelachen in die tijd. Niet alleen op de intensive care, maar ook op andere momenten. Ik weet
nog heel goed dat een chirurg van het NKI bij mij een drain moest zetten. Een kleine operatieve ingreep waarbij
ik lokaal verdoofd werd. Hij was bezig om dat ding erin te krijgen en ondertussen zaten we elkaar moppen
te vertellen. Het is een rare ervaring dat je lol staat te maken met een topchirurg in Nederland. Ja, daar heb ik
goede herinneringen aan.
Eens in de drie maanden ga ik terug voor controle. Dan voel ik geen angst. Ik loop altijd even langs de afdeling
waar ik gelegen heb. Even dag zeggen, een praatje maken.
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk helemaal niet negatief terug op wat ik heb meegemaakt. Ik ben ervan
overtuigd dat het een doel had. Het is niet ‘zomaar’ gebeurd; ik moet er iets mee doen.

Dochtertje
Ik weet nog goed dat er bij ons in Roermond een brandweercommandant stierf. Dat was een jaar voordat bij mij dat melanoom werd ontdekt. We hadden regelmatig contact bij evenementen, dus ik kende hem vrij goed. Hij was net een maand met de VUT toen hij te horen kreeg dat hij kanker had. Het was terminaal; hij had nog maar drie maanden te leven. Ik dacht toen bij mezelf: als ik nu nog drie maanden te leven had, dan laat ik niet met me sollen. Ik word geen proefkonijn, maar verkoop de zaak en ga drie maanden lang leuke dingen doen met mijn gezin. Reisjes maken en zo. En verdorie, een jaar later kreeg ik een soortgelijk bericht! En het gekke is, dan kijk je er toch heel anders tegenaan! Ik dacht eigenlijk maar één ding: ik wil mijn kleine meisje groot zien worden.
Dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd: ‘Jullie mogen alles met me doen, als ik Jenna maar zie opgroeien’.
Mijn dochtertje is nu bijna zes. Ze heeft een hoop voor haar kiezen gehad en hoe ze daarmee omgegaan is, petje af! Ze ging bijna altijd mee naar het ziekenhuis, stond overal met haar neus bovenop.
De bulten op mijn been, de wonden, het bloeden, ze heeft het allemaal gezien en hielp zelfs met verbinden. Ze was heel betrokken en tegelijkertijd ook heel nuchter. Op DVD had ze een tekenfilmpje gezien dat “Paultje en de Draak” heette. Het ging over chemoriddertjes die een draak (de tumor) versloegen. Die chemoriddertjes zouden papa ook gaan helpen, daar was ze van overtuigd. Ik zie haar nog met het slangetje van het infuus in de handen staan en zeggen: ‘Chemoriddertjes, zet ‘m op!’ Toen ik vertelde dat ik weer beter was, zei ze heel relaxed: ‘Wist ik toch’.
Voor mijn vrouw was het daardoor ook een stuk makkelijker. Het was een beetje twee tegen één, hè: ik was
positief, mijn dochter was positief, dan kon zij niet achterblijven.

Positief
Dat is ook wat ik anderen wil meegeven: wees positief. Zit niet bij de pakken neer, maar pak de regie waar dat kan. Vraag bij twijfel altijd een second opinion aan. Zorg dat je de meest actuele informatie hebt over behandelmogelijkheden door bijvoorbeeld op internationale fora te kijken.
Aarzel niet om BRAF-remmers te gebruiken, want die kunnen je kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen.
Maar vooral: geniet van het leven. Piekeren en blijven hangen in doemscenario’s heeft totaal geen zin. Zet die
knop om. Dat is misschien niet gemakkelijk en het duurt even voordat het lukt, maar het helpt wel. Daarmee
maak je het niet alleen gemakkelijker voor jezelf, maar ook voor anderen.
Wat ook belangrijk is: praat veel met anderen over je ziekte. Dat helpt je zo ontzettend veel bij het verwerken.
Sta open voor gesprekken, en wees zelf ook open. Dan maak je de drempel voor anderen ook lager. Je kunt ook
een uitgebreide mail sturen aan iedereen die je kent, waarin je beschrijft wat er met je aan de hand is en wat
je wel of niet van je omgeving verwacht. Ik heb dat ook gedaan en het heeft mij veel rust gegeven.

Publiciteit
Willen de meeste patiënten na hun behandeling zo min mogelijk met hun ziekte bezig zijn, Hein zoekt sinds zijn
genezing actief de publiciteit op. Hij vindt het belangrijk dat de TIL-behandeling breder onder de aandacht wordt gebracht en dat er geld wordt opgehaald voor TIL-onderzoek, zodat de therapie straks voor meer mensen beschikbaar is. Om die reden werkt hij onder andere mee aan mailings van het KWF, is hij actief op international fora en op Facebook, en verschijnt hij op verzoek op conferenties om zijn verhaal te vertellen.
Op dit moment heeft hij plannen om een benefietconcert te organiseren. Met de opbrengst ervan wil hij niet alleen een vervolgtrial van de TIL ondersteunen, maar ook projecten die direct ten goede komen aan de kankerpatiënt. Hein denkt aan praktische dingen, bijvoorbeeld de aanschaf van koelkussens om haaruitval tijdens chemo te voorkomen of van hometrainers die in de ziekenhuiskamer komen te staan. Maar ook het vervullen van een laatste wens behoort tot de mogelijkheden.
“Ik heb mijn eerste mailtje over dit concert verzonden op de dag dat ik de TIL-cellen kreeg”, vertelt hij. “Zoveel
vertrouwen had ik in de behandeling. Ook in de toekomst heb ik vertrouwen. Ik geniet echt elke dag van
de tweede kans die ik heb gekregen”.

Zal nog actief twee andere lotgenoten benaderen - die info hebben gevraagd, en wil je dat ik op zoek ga naar de contact gegevens van Hein Jambroers ?

Marti

Beste Marti,

Bedankt voor je reacties. Het verhaal van Hein is me bekend en heel inspirerend en hoopgevend. Fijn dat je lotgenoten wil benaderen.
As woensdag wordt ik geopereerd om een tumor te verwijderen waar ze hopelijk afweercellen uit kunnen halen om op te kweken. Op 24 juni wordt ik opgenomen in avl om te starten met de chemo met daarna de terugplaatsing.

Ik ben zo benieuwd hoe lotgenoten deze 3 weken opname hebben ervaren en of ze een beetje snel zijn opgeknapt na dit traject.

Groetjes
Eva

Dag Eva,

Heb nog niets gehoord, maar via, via denk ik vandaag een lotgenoot gevonden te hebben, zou mooi zijn als je juist specifieke vragen beantwoord krijgt.
Spannende tijd,

sterkte
Marti

Hoi Eva, ik ben de Hein waar het hierboven over gaat. Mijn TIL is inmiddels al 8 jaar geleden en ik ben nog steeds helemaal schoon. Stuur mij maar even een emailbericht door op mijn naam te klikken, dan kan ik je in persoonlijk contact meer laten weten over hoe de drie weken behandeling verlopen. Dat doe ik heel graag voor je.
Hein

Beste Marti,

Dank je wel voor je gedane moeite! Heel erg fijn.
Ik wacht het even af.

Groetjes
Eva

Beste Hein,

Wat fijn dat je een berichtje stuurt.
Wat een wonder is het dat je nu vandaag de dag zonder uitzaaiingen door het leven mag gaan. Wat mooi hoe die dingen kunnen gaan.
Ik ga ook voor dit wonder! De drie weken opname is wel iets waar ik wel tegenop zie. Hopelijk vallen de bijwerkingen iets mee. Voor jou was dit zoals ik lees uit je verhaal aardig goed te doen. Ik ben ook benieuwd naar andere lotgenoten hoe die het hebben doorstaan en hoe snel ze hersteld waren nadien.
Maar eerst overmorgen de operatie waar ze een hele grote tumor gaan verwijderen bij mijn sleutelbeen. Is ook geen kleinigheidje, dus eerst even daarop focussen nu.

Groeten
Eva

Dag Eva,

De lotgenoot waar ik het in mijn laatste bericht over had die ik- via, via - had bereikt is Hein Jambroers.
Heb verder nog geen reactie gehad.

Sterkte met je operatie, en hartelijke groet

Marti

Hoi Eva,
Nu inderdaad eerst de operatie en daarna mag je me gerust alles vragen wat je wil weten. Voor morgen wens ik je veel sterkte en een voorspoedig herstel.
Hein