Melanoomforum

Hierbij wil ik mij even voorstellen.

Ik ben sarah (25 jaar). 6 januari 2019 ontdekte ik een vreemde dikke bult op mijn hoofd, links achter mijn oor. Na aanraden van mijn vriend en zijn oma naar de huisarts gegaan. Vanaf dit moment is het balletje gaan rollen. De dermatoloog heeft direct bij de eerste afspraak de plek weggehaald. Twee weken later zou ik telefonisch de uitslag krijgen.

Op dat moment was ik ontzettend druk, net een huis gekocht en druk met de verbouwing, daarnaast een fulltime baan en mijn eind scriptie dat ik aan het afronden was. Nooit meer gedacht aan de hele uitslag, tot ik 5 dagen later gebeld werd... De dermatoloog had helaas slecht nieuws voor me, het was een melanoom... ik moest die dag daarna direct langskomen om het melanoom onderhuids te laten verwijderen. Mijn wereld stortte in.. Met een zwaar gevoel ging ik de volgende dag naar het ziekenhuis toe voor de ingreep. Veel informatie gekregen en tevens de vraag of ik doorverwezen wilde worden naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit heb ik direct gedaan. Een week later zou ik nog wel bij de dermatoloog terug komen voor de uitslag van de verwijdering. Dit was de langste week wat heb meegemaakt. In die week tijd was ik erg angstig, verdrietig en onzeker. Om meer informatie te krijgen ging ik veel zitten googlen. Dit had ik niet moeten doen, ik kwam de vreselijkste verhalen tegen die mij nog banger hadden gemaakt. Na een week kwam ik terug in het ziekenhuis en kreeg ik te horen dat de plek rondom het melanoom schoon was. Ik had een melanoom breslow 3.0 mm.

Ondanks de onzekerheid voelde ik mij goed genoeg om weer te gaan werken. Dit zorgde voor veel afleiding wat mij goed deed. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar een gesprek met de arts gehad, bloed geprikt, gesprek en controle bij de dermatoloog en naar de anesthesist. Ondanks de onzekerheid gaf het me een goed gevoel dat direct alle onderzoeken in werking werden gesteld. Echo en puncties volgden. Deze uitslagen waren goed, er waren geen afwijkingen gevonden.

Eindelijk kreeg ik 19 maart de schildwachtklier procedure en 20 maart de operatie. De operatie was pittig. Er zijn 5 lymfklieren weggehaald uit mijn hoofd en hals. Ook is er een huidtransplantatie uit mijn been gehaald. Momenteel ben ik nog aan het herstellen van de operatie en ben ik niet aan het werk. De aanloop naar maandag 1 april waarop ik de uitslag zou krijgen duurde lang. Ik was ontzettend positief ingesteld. Het bloedonderzoek was goed, de echo had geen verontrustende dingen laten zien en de puncties hadden ook geen slecht nieuw opgeleverd.

Uiteindelijk maandag 1 april kreeg ik de uitslag. De arts vertelde mij dat de plek waar het melanoom zat helemaal schoon is. Ook waren er 4 klieren schoon. Helaas betekende dit dat er in 1 klier een uitzaaiing is gevonden van 1 mm. De angst is weer volledig toegeslagen. Nu volgen er 16 lange dagen. Op 17 april moet ik terugkomen voor de volledige uitslag van het BRAF onderzoek.

Ik merk dat ik het prettig vind om op het forum verhalen te lezen van lotgenoten, en hierover te praten.

Dag Sarah,

Heb je verhaal gelezen, en ben onder de indruk wat jij in zo een korte tijd hebt moeten doorstaan. Een vreemde dikke bult achter je oor- ja goed dat je het hebt laten uitzoeken en er direct actie ondernomen is. En dan komt - als een mokerslag- de diagnose melanoom. Tja wat weet je daarvan als normaal mens zijnde; meestal niet veel dus dr.Google geeft antwoord......en daar wordt je niet vrolijk van.

Mij gebeurde hetzelfde met een zwart plekje op mijn oor in 2008, huisarts zei - echt onschuldig - het ging bloeden dus in 2009 toch naar de dermatoloog, die het niet wilde weghalen want heus: een wrat. Om cosmetische redenen werd het weggehaald; ik dacht er ook niet meer aan totdat ik hoorde melanoom Breslow minstens 0,6 - want het was niet radicaal verwijderd.Ook ik heb de schildwacht procedure ondergaan, klieren in hals en sleutelbeen weggehaald.er waren wat cellen, verder onderzoek werd niet gedaan- want er was ook geen therapie.

Tot 2014: een minuscuul puntje, wat een uitzaaiing bleek - ook toen geen verder onderzoek- want er was geen therapie voor stadium III waarin ik was beland. Prognose: ongunstig; maar verbazingwekkend - tot nu geen verdere verschijnselen.

Anno 2019: stadium III waar jij nu in beland bent- heeft mogelijkheden tot preventief behandelen, en dat geeft een veel beter uitgangspunt dan in 2014.

Goed dat je in het AvL bent, waarschijnlijk bij de Hoofd/Hals chirurg ? net zoals ik. Nu wordt er onderzoek gedaan naar de genetische kenmerken, dan kan er voor jou een zo goed mogelijke preventieve behandeling (adjudant therapie) gekozen worden.

Begrijp zo goed, dat zeker in deze levensfase, alles op zijn kop staat, maar je bent op de goede plaats in een goede tijd..... Anno 2019 zijn er verschillende adjuvante therapieën, geen garanties, maar veel betere kansen.

Morgen is er een landelijke Melanoom Info dag- ik weet niet of dit voor jou te vroeg komt, er is veel uitleg en veel lotgenoten, je kunt natuurlijk deelnemen dat is geen enkel probleem, maar begrijp dat je eerst info en je emoties op een rijtje moet zetten.

Het Braf onderzoek is om te bezien of je behandelt kunt worden met een Braf remmer, er is ook immuuntherapie, maar afhankelijk van de genetische kenmerken en het stadium waar je in bent beland, zijn er keuzes te maken- goed dat je in AvL bent, daar is de meest ruime expertise

Heel veel sterkte - en laat weten wat er voor je wordt geregeld ?

Hartelijke groet

Marti

Hoi Marti.

Bedankt voor je antwoord.

Vandaag weer in het AVL geweest voor de 'definitieve uitslag'. Inmiddels is er vorige week een PET/CT scan gemaakt. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn behandeld arts dat het scans goed waren, en dat hier geen verontrustende dingen op te zien waren. Ook het BRAF gen blijk ik te hebben. Wat een opluchting waren deze berichten! Zenuwachtig ging ik vandaag naar het ziekenhuis. De vorige keer was ik te positief en verwachte ik een goede uitslag. Helaas werd ik de vorige keer terug gefloten doordat er toch een kleine uitzaaiing was gevonden in mijn lymfklier. Vandaag ging ik met een realistischer gevoel heen, dat het ook minder positief zou kunnen zijn. Ik was ingesteld op een mogelijk behandelplan wat ik vandaag zou horen.

Helaas, de PET/CT scan is mislukt.. mijn lichaam blijkt de vloeistof te snel af te breken, dit kan komen door kou en door zenuwen die een te hoge hartslag veroorzaken. Nieuwe PET/CT scan en een MRI scan zijn aangevraagd, nu is het weer opnieuw wachten. Het wachten en de onzekerheid slopen mij..
Bovendien ben ik ook erg gefrustreerd, dit heb ik ook aangegeven aan mijn behandeld arts. Afgelopen donderdag werd ik gebeld met goed nieuws over een goede scan, hoe kon dit nu opeens mislukt zijn? Gisteren is er team overleg geweest met alle specialisten om een behandelplan op te stellen. De specialisten waren van mening dat de scan niet nauwkeurig was, waardoor zij geen conclusies durven te trekken. Daarnaast willen zij een volledig beeld van onderzoek hebben, waar ook een MRI scan bij hoort.
Ik ben momenteel erg moe, van alle spanning, maar ook van alle frustratie. De vorige keer waren de puncties al mislukt, en nu moet dit ook overnieuw. Niemand die er wat aan kan doen, maar toch kost dit weer tijd, en dus weer onzekerheid en energie.

Morgen wordt ik gebeld met een nieuwe afspraak, ik duim op een snel onderzoeksproces.

Ik vroeg mij af, ik lees dat jij hetzelfde heb doorgemaakt, en dat er toen geen verdere behandeling is toegepast, en dit ook nog niet kon.
Desondanks heb je gelukkig geen verdere verschijnselen.
Ik vroeg mij af, hoe ben jij hier verder mee omgegaan? Ik merk aan mezelf dat ik erg leef in angst. Ook heb ik angst voor de toekomst.
Is er ook nu voor jou geen verdere behandeling die je zou kunnen krijgen?

Groet,
Sarah

Dag Sarah,

Tja, daar sta je dan; goed voorbereid, per telefoon de uitslag gekregen- alles schoon, Braf mutatie- dus behandelopties zijn er. En dan ... pats boem - weer die onzekerheid- zelfs in het AvL. Ja, niemand heeft hier schuld aan, maar onder aan de streep ben jij degene die nu met onzekerheid wordt geconfronteerd.

Goed dat het multidisciplinair team zijn uitspraak heeft kunnen doen, maar onduidelijk waarom jij een ' goede uitslag' kreeg terwijl die er (nog) niet was. Jammer dat er pas, na de uitslag aan de patient, een gesprek plaats vindt. Het omgaan met dit soort onzekerheden went nooit, en inderdaad slopend, helaas kun je daar zo weinig aan doen dan hopen op snel opnieuw een afspraak. Denk dat wanneer je een datum hebt voor een nieuw onderzoek - er in ieder geval zekerheid komt over de termijn.

Tja, het is en blijft een roller-coaster ervaring, ups en dan plots toch weer downs. Maar houdt moed - hoe moeilijk dat ook is, het is. niet zo dat er afwijkingen gevonden zijn - het is een onbetrouwbare scan gebleken, alle opties staan nog open.

Je vraagt over mij: ja ik ging van een 3% kans op terugkeer, plots op een 65 % of hoger kans op terugkeer. Heb geleerd dat dit gaat over groepen, niet over een individu-alhoewel je altijd liever in een 3% groep zit dan in een 65 of hoger groep: het zegt gewoon helemaal niets over jou. Ja- als ik de kans had gehad op een therapie- had ik dat met beide handen aangegrepen. Die kans kwam pas jaren later - is dat goed of slecht ? niemand die dat weet.

Een ding - door alle ervaringen leer je hier steeds beter mee omgaan, alhoewel ik het shockerend vind te lezen wat jou is overkomen- maar probeer kalm te blijven; ok de scan niet betrouwbaar, maar geen slecht nieuws tot nu toe - hou je daar aan vast!

Heel veel sterkte,

Marti

Inmiddels is de officiële uitslag van alle onderzoeken bekend.
De PET scan en MRI scan geven geen verontrustende dingen aan. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden in mijn lichaam. Ook nabehandeling is hierdoor niet nodig! Uiteraard zullen er strenge controles volgen. De prognose is volgens mijn behandelend arts dus erg gunstig.

Het bericht moet nog erg op me inwerken. Er valt een enorme last van mij af en ik durf weer naar de toekomst te kijken. Toch blijft de psychische klap enorm.. de angst is slopend en dat zal ook een lange tijd duren voor deze minder wordt.

Ik ben extreem alert op moedervlekken op mijn lichaam. De zon is momenteel nog mijn grootste vijand en mijn lichaam is moeilijk te vertrouwen.

Voor nu ga ik me focussen op alle mooie momenten in het leven!

Dag Sarah,


Wat een opluchting, ja dat moet nog even landen, dat begrijp ik- maar je nieuws had nu niet mooiere kunnen zijn. Ik begrijp je angst - en weet je - daar kun je best psychologische ondersteuning voor vragen aan bijvoorbeeld het Helen Dowling instituut, of andere psycholoog, bekend met het verwerken en omgaan met je angsten.

De zon is je vijand geworden - ook dat gevoel had ik na mijn diagnose sterk, iedere zonnestraal voelde slecht, dat wordt weer beter- natuurlijk je beschermen tegen de zon is iets wat een tweede natuur kan worden. Zelf ben ik wat lui aangelegd met smeren, dus ik heb een combi van kleding met SPF en daarnaast zonnebrand factor 50, en een hoed met brede rand. Ik ben dol op duiken, en ja in een zonnig gebied: dat is voor mij aanleiding geweest om te bedenken dat ik mij dat niet laat afnemen. Duiken vanaf een boot, ik doe mijn duikpak aan, dat bedekt heel veel..... een hoed, zonnebril in de schaduw blijven, en zonnebrand op gezicht en handen- klaar ! Die zon - is niet mijn vriend - maar ik ging er steeds meer- wel bewust maar: relaxter mee om. Men herkent mij aan. mijn hoed.....

Genieten van de mooie momenten is een goed uitgangspunt -

hartelijke groet Marti