Melanoomforum

Hallo,

Ook Ik ben helaas een van de ongelukkigen die de diagnose melanoom heeft.
Bij mij begon het 11 jaar geleden op 31 jarige leeftijd met een melanoom (breslowdikte 0,6 mm) op mijn onderrug. Met twee kinderen kinderen van toen 8 maanden en 2,5 jaar sloeg de diagnose in als een bom.
Onzekerheid, angst en geen vertrouwen in mijn eigen lichaam hebben heel lang de overhand gehad. Elk pijntje zorgde in het begin voor paniek. Gelukkig ben ik na wat omzwervingen bij een geweldige kliniek terecht gekomen die mij serieus namen en mij intensief controleren.

In 2017 was het 10 jaar geleden en zou ik feitelijk gezien mogen stoppen met controles. Mijn arts gaf aan dit gezien mijn patroon moedervlekken en geschiedenis van onrustige moedervlekken die in de loop der jaren zijn weg gehaald niet te durven. Voor mij alleen maar fijn; die 2x per jaar controles wilde ik zelf ook graag behouden.
Mijn angst en paniek zijn met de tijd ook minder geworden. Het vertrouwen in mij lichaam is er weer; ik voel me fit en vitaal; de arts houdt me onder controle en onderzoekt regelmatig wat dus eind goed al goed zou je zeggen.

Drie weken geleden werd er uit voorzorg toch wederom een plekje weggehaald. Mijn arts dacht niet aan t ergste maar kent mij; bij twijfel haal het maar weg anders blijf ik me zorgen maken. Helaas bleek dit plekje wederom een melanoom. 0,4 mm deze keer en verder schoon en rustig.
Alsof mijn wereld weer opnieuw stilstaat.... Ik heb de ervaring van de vorige keer waardoor de angst en paniek minder zijn Maar ook nu hakt het er behoorlijk in.

De begeleiding van mijn arts en collega's is erg fijn en de reexcisie is gisteren gedaan. Daarbij is meteen een ander verdacht plekje weggenomen om te onderzoeken dus dat is toch weer even spannend.
Ik heb ondanks mijn vertrouwen in mijn arts in overleg met haar een second opinion aangevraagd. Puur en alleen om te overleggen of de voorgestelde behandeling ook door heb wordt ondersteund. Wellicht hebben zij nog tips of andere voorstellen die we mee kunnen nemen.
Ook is het famm syndroom ter sprake gekomen en daarvoor ga ik in contact met een klinisch geneticus.
Mijn kinderen (inmiddels 11 en 13 jaar) worden gezien door de arts om ook heb te onderzoeken op verdachte plekjes.

Voor nu dus alles in de lijn weggezet en hopelijk wederom met een goede afloop. Ik weet nu dat dat kan en heb daar ook vertrouwen in ook slaat de angst soms toe.

De reden om me hier aan te melden is om in contact te komen met mensen met dezelfde diagnose; mogelijk ook 2 melanomen, en ervaringen uit te wisselen. Wellicht kunnen we elkaar tot steun zijn. Het is en blijft een vreselijke diagnose.... Gelukkig is er tegenwoordig veel onderzoek en aandacht voor waardoor de prognoses ook beter zijn Maar de impact is enorm. Tenminste bij mij
Ik hoor graag van jullie!

Groetjes Monique

Beste Monique,

Wat een verhaal wat je hier schrijft zeg, je hebt heel wat meegemaakt en ook nog 10 jaar geleden dat je kinderen zo klein waren.

Er is geen enkele situatie die precies hetzelfde is, maar mijn eigen situatie lijkt wel enigszins op de jouwe.

Bij mij is 20 jaar geleden een melanoom van 1,6 mm met ulceratie op mijn kuit weggenomen.
Ondanks mijn vragen aan de behandelend artsen chirurg, dermatoloog en huisarts heb ik pas na een half jaar toen ik om een andere arts gevraagd had te horen gekregen dat het om een melanoom ging. Al die tijd was mij voorgehouden dat het om goedaardige huidkanker (basaalcelcarcionoom) ging.
Mijn wereld stortte toen ook echt in, net als bij jou geen vertrouwen meer in je lichaam hebben enz.

In de loop der jaren kwam het vertrouwen weer terug, ik ben wel steeds onder controle gebleven omdat ik veel last had van goedaardige huidkanker plekjes.
Heb zelf duidelijk laten merken dat ik graag onder controle wilde blijven. Heb een heel aardige dermatoloog.
Verleden jaar na 19 jaar, was er een vreemd plekje op mijn arm, de dermatoloog zei, je kent mij, bij twijfel wil ik het altijd weghalen.
Ik zou telefonisch de uitslag krijgen, toen ik gebeld werd dat ik moest komen voor de uitslag, zakte de grond onder mijn voeten weg.
Wist gelijk dat is foute boel en ja hoor, het bleek een melanoom van gelukkig nog maar 0,2 mm, maar er moest toch ook een re-excisie plaats vinden.
Mijn arts zei wel, nu weten we toch waarvoor we het doen met de controles.

Mijn controle was eigenlijk 1 x per jaar, maar omdat ik een behandeling met chemo zalf had gehad was mijn controle nu na een half jaar.
Was daar wel erg blij mee want anders had hij nog een half jaar kunnen doorgroeien.

Inmiddels alweer een paar controles verder (om de 3 mnd) en nu per half jaar en gelukkig weer wat bekomen van de schrik.

Ik kan mij dus heel goed indenken hoe je je voelde na de constatering van deze 2de melanoom.

Er zijn ook mensen met nog aanzienlijk meer melanomen.

Gelukkig gaat het bij veel mensen goed, die er prima oud mee worden en de behandel prognoses zijn echt ook heel veel beter geworden.
Maar alles blijft maar persoonlijk, je weet nooit hoe het bij jezelf afloopt.

Vind het wel goed van je om een second opinion te overwegen, je moet het maar rustig bespreken met je behandelend arts.

Ook het kijken of het erfelijk is kan geen kwaad, hoewel dit ook niet zo heel veel voorkomt.

Hoop dat je nog meer reacties krijgt en wens je heel veel sterkte, hou ons op de hoogte als je wilt.
Ook sterkte met de genezing van de re-excisie, denk aan je rust en forceer niets.

Hartelijke groeten, Marijke

Hallo Marijke,

Bedankt voor je reactie. Inderdaad lijken onze situaties op elkaar en ook bij jou klinkt het heel heftig! Fijn om te horen dat ik niet de enige ben; al gun je dit niemand.
Gelukkig dat je er zo tijdig bij bent en de controles ook nu nog frequent plaatsvinden. Een fijne betrokken dermatoloog in deze situatie is erg fijn weet ik inmiddels ook zelf.
Had je die behandeling met zalf bij je eerste melanoom of ook bij de tweede?
Ik hou me idd erg rustig nu; de wond doet ook erg zeer dus veel meer zit er niet in. Gelukkig weet ik dat dit ook weer goed gaat komen.
Fijn om elkaar op de hoogte te houden!

Groetjes Monique

Hallo Monique,

Dank voor je antwoord. De zalf had helemaal niets te maken met mijn melanoom, dit was voor zon beschadigingen, wat het begin van huidkanker is, zogenaamde actinische keratose.
Dit wil je ook niet hebben, maar daardoor zat er bij mijn 2de melanoom maar een half jaar tussen de controles.

Goed te horen dat je je rustig houd, zo'n re-excisie valt toch ook wel tegen, ook bij mijn tweede erg kleine melanoom vond ik het stuk huid wat weggehaald moest worden toch wel erg groot.

Begrijp dat het ook wel moeilijk zal zijn naar je kinderen toe.

Nogmaals wens ik je een goed herstel toe en hoop dat alles goed blijft gaan met je.
Altijd fijn als mensen nog eens iets van zich laten horen,

Groetjes, Marijke

Hallo,

Vandaag de uitslag gehad van de reexcisie en een nieuw plekje wat tegelijkertijd was weggehaald. De afgelopen twee weken waren spannend maar gelukkig super nieuws! Zowel bij de reexcisie als bij het nieuwe plekje zijn geen kwaadaardige cellen gevonden!
Nu eind januari een afspraak mer mijn eigen dermatoloog en daarna een voor een second opinion om afspraken te maken voor de verdere behandeling. Het gesprek met de klinisch geneticus is inmiddels ook gepland en staat in mei.
Voor nu even rust en genieten van de goede uitslag.

Groetjes Monique

Hallo Monique,

Wat ontzettend fijn voor je dat de twee uitslagen goed waren, geeft inderdaad nu wat rust voor jou lijkt mij.
Even op adem komen en even geen zenuw slopende wachttijd voor een uitslag. Heel erg bedankt dat je ons op de hoogte gebracht hebt.

Was natuurlijk ook niet prettig om in onzekerheid te zitten tijdens de feestdagen.

Je hebt al gelijk actie ondernomen voor je second opinion en de eventuele erfelijkheid, complimenten hoor voor je daadkrachtige aanpak.
Hoef je in elk geval later nooit te zeggen, van had ik maar.

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd met alles en je verdere herstel en hoop dat het "gewoon" goed blijft gaan met je.

Misschien is het nog een idee om 6 april 2019 naar de informatiedag van de Stichting Melanoom in Utrecht te gaan.
Zelf vind ik het altijd heel fijn om naar toe te gaan, heel leerzaam qua informatie en heel waardevol het praten met mensen die in dezelfde situatie zitten.
Heel veel herkenning en erkenning.

Dus wie weet zien we elkaar daar.

Hartelijke groeten, Marijke

Hallo Marijke,

Dank voor je reactie!
Het was idd niet prettig dat wachten maar het goede nieuws maakt veel goed.
Ik ga kijken of me dat lukt 6 april, lijkt me erg waardevol en interessant. Waar kan ik meer info daarover vinden wat betreft locatie, aanvangstijd etc?

Groet, Monique

Hallo Monique,

Leuk om van je te horen.
De informatie dag wordt georganiseerd door Stichting Melanoom en staat vermeld op de website van Stichting Melanoom.
Er staat nu alleen nog de datum en de plaatst Utrecht vermeld (kan men er vast rekening mee houden), nadere informatie volgt nog.

Goed dat je het gaat proberen om te komen, zelf heb ik er nooit spijt van gehad.

Nog bedankt en wens je het allerbeste, groetjes, Marijke